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Erica Shires/Corbis
Le syndrome de fatigue chronique a été un nom controversé et un diagnostic controversé.
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La maladie mystérieuse et compliquée qu’on a appelée syndrome de fatigue chronique a une nouvelle définition et un nouveau nom: maladie d’intolérance à l’effort systémique, ou SEID en abrégé.
Le changement de nom est une grande nouvelle car de nombreux patients et experts dans le domaine détestent le nom syndrome de fatigue chronique; ils estiment que cela banalise la maladie. Un autre nom, encéphalomyélite myalgique, a été utilisé au Canada, au Royaume-Uni et ailleurs, mais il ne décrit pas avec précision la maladie non plus.
La maladie, qui peut rendre les gens confinés à la maison ou alités et incapables de travailler ou d’aller à l’école, toucherait entre 860 000 et 2,5 millions d’Américains. Comme il n’existe pas de test spécifique pour le SEID, de nombreuses personnes qui en sont atteintes n’ont pas été diagnostiquées et les professionnels de la santé ont souvent considéré les patients comme des plaignants dont les symptômes sont psychologiques et non physiques.
Mais un panel de 15 membres de l’Institute of Medicine, un organe consultatif gouvernemental indépendant avec beaucoup de poids, dit le contraire. Dans un rapport publié mardi, le comité écrit que la maladie « est réelle » et met en garde les cliniciens: « Il n’est pas approprié de renvoyer ces patients en disant: « Je suis aussi chroniquement fatigué.’ »
La nouvelle définition, destinée aux adultes et aux enfants, se concentre sur les principaux symptômes de la maladie:
- Fatigue profonde d’au moins six mois;
- Épuisement total après un effort physique ou mental même mineur que les patients décrivent parfois comme un « crash » et est connu médicalement comme un malaise post-effort;
- Sommeil non rafraîchissant;
- Troubles cognitifs (aka « brouillard cérébral ») ou aggravation des symptômes en position debout.
Cette définition est beaucoup plus simple que certaines précédentes pour le syndrome de fatigue chronique et l’encéphalomyélite myalgique. Et cela n’oblige pas les médecins à effectuer un tas de tests coûteux et chronophages pour exclure d’autres causes des symptômes du patient avant de poser le diagnostic.
Dans le rapport de 235 pages, le groupe résume les preuves scientifiques qu’il a utilisées pour élaborer la nouvelle définition, ainsi que pour d’autres aspects de la maladie, y compris les liens avec des virus tels que Epstein-Barr (la cause de la mononucléose) et des études montrant que les personnes atteintes de la maladie ont un système immunitaire anormal.
La maladie a eu toutes sortes d’autres noms dans le passé, y compris la neuromyasthénie épidémique, la myalgie mentale et la maladie Royale libre, d’après l’hôpital britannique où une épidémie aurait eu lieu en 1955.
La maladie d’intolérance à l’effort systémique peut ne pas rouler de la langue, mais le comité l’a choisie très délibérément, explique la Dre Lucinda Bateman, membre du comité qui dirige une clinique spécialisée en fatigue à Salt Lake City.
« Pendant des années, personne n’a pu trouver un autre nom. Nous avons lutté, mais nous avons essayé de donner un sens à chaque mot « , a-t-elle déclaré.
Plutôt que d’utiliser un nom qui suppose une cause, le comité de l’OIM a décidé de nommer la maladie en se concentrant sur le malaise post-effort, le symptôme principal. « Systémique » indique que la réaction à l’effort implique tout le corps, tandis que « l’intolérance » implique une déficience. « Intolérance au glucose », par exemple, est un terme médical utilisé en relation avec le diabète.
Et, a dit Bateman à Shots, le panel a choisi « maladie » plutôt que « désordre » parce que « c’est un mot plus fort. »
Au-delà d’encourager les médecins à prendre la maladie au sérieux, à diagnostiquer les patients et à traiter leurs symptômes, le groupe entend également que le document stimule davantage le financement de la recherche. À mesure que de plus amples renseignements seront disponibles, les critères diagnostiques et le nom devraient évoluer. L’objectif est d’identifier des marqueurs dans le sang ou les tissus corporels du patient qui peuvent être utilisés à la fois pour diagnostiquer la maladie et comme cibles de traitement. En effet, le rapport appelle à une réévaluation de la définition et du nom dans « pas plus de cinq ans. »
« Le changement n’est pas facile dans aucun système, en particulier dans les systèmes complexes », explique Bateman. « Mais je pense que nous avons à peu près aussi de bonnes bases que nous pourrions avoir pour relancer ce processus. »
Les défenseurs des patients — dont certains étaient préoccupés par l’initiative de l’OIM lorsqu’elle a commencé il y a plus d’un an — sont maintenant prudemment optimistes. Jennie Spotila, une patiente et ancienne avocate qui écrit un blog largement lu sur la maladie, raconte: « Je pense que le panel de l’OIM a bien compris beaucoup de choses avec les nouveaux critères. Ils se sont concentrés sur la caractéristique centrale de la maladie, le malaise post-effort, et ont limité les symptômes requis à une courte liste. »
Spotila a loué le nouveau nom à la fois pour se concentrer sur le malaise post-effort et pour utiliser le mot « maladie », bien qu’elle ait également prédit que « SEID sera controversé, en particulier pour les défenseurs comme moi qui ont plaidé pour l’utilisation du terme encéphalomyélite myalgique. … Je voudrais voir les données qui prennent en charge SEID comme un meilleur nom. »