L’appel téléphonique a été un choc. Votre tante ne peut pas être transférée aux soins de la mémoire; nous devons la libérer de cet établissement, a dit une infirmière à Jeff Regan. Vous avez 30 jours pour la déplacer.
Le lendemain, un avis légal a été remis. Marilou Jones, 94 ans, atteinte de démence, était expulsée d’Atria à Foster Square, un établissement de vie assistée à Foster City, en Californie. Raison: « Vous ne portez pas de poids et avez besoin de l’aide de deux membres du personnel pour tous les transferts », indique l’avis.
Regan a été surpris: Après avoir consulté le personnel d’Atria au sujet de la détérioration de la santé de sa tante, lui et le mari de Jones, William, 88 ans, avaient pris des dispositions pour qu’elle soit transférée dans une unité de soins pour démence de l’établissement. Une chambre avait été choisie et des meubles achetés. Mais maintenant, Atria prétendait qu’il ne pouvait pas répondre à ses besoins après tout.
Cette action n’est pas inhabituelle. À travers le pays, les centres de vie assistée expulsent les résidents qui ont vieilli et sont fragiles, disant essentiellement que « nous ne pouvons plus nous occuper de vous. »
Les expulsions figurent en tête de liste des griefs concernant l’aide à la vie autonome reçus par les ombudsmans des soins de longue durée aux États-Unis. En 2016, l’année la plus récente pour laquelle des données sont disponibles, 2 867 plaintes de ce type ont été enregistrées — un nombre que les experts estiment presque sûrement sous-estimé.
Souvent, les résidents ou leurs familles ne peuvent pas faire grand-chose au sujet des expulsions. La vie assistée est régie par les États, et les règlements ont tendance à être rédigés de manière lâche, ce qui permet aux établissements une flexibilité considérable pour déterminer qui ils admettent en tant que résidents, les soins qu’ils sont prêts à donner et quand une expulsion est justifiée, a déclaré Eric Carlson, avocat directeur de Justice in Aging, une organisation de défense des droits.
Bien que les réglementations des États varient, les expulsions sont généralement autorisées lorsqu’un résident ne paie pas les frais d’installation, ne respecte pas les règles d’une installation ou devient un danger pour lui-même ou pour autrui; lorsqu’une installation se convertit à une autre utilisation ou ferme; et lorsque la direction décide que les besoins d’un résident dépassent sa capacité à fournir des soins — une catégorie d’attraits qui permet une discrétion considérable.
Contrairement aux maisons de retraite, les établissements d’aide à la vie autonome n’ont généralement pas à documenter leurs efforts pour fournir des soins ou à démontrer pourquoi ils ne peuvent pas fournir un niveau d’aide adéquat. Dans la plupart des États, il n’y a pas de voie claire pour faire appel des décisions des établissements ou une exigence selon laquelle un renvoi en toute sécurité dans un autre établissement soit organisé — droits que les résidents des maisons de retraite ont en vertu de la législation fédérale.
C’est très frustrant « parce que les réglementations des États ne fournissent pas de protections suffisantes », a déclaré Robyn Grant, directrice des politiques publiques et du plaidoyer pour la Voix nationale des consommateurs pour des soins de longue durée de qualité.
Parfois, les expulsions sont provoquées par un changement de propriétaire ou de gestion qui entraîne une réévaluation des politiques d’un centre de vie assistée. Dans d’autres cas, les expulsions ciblent les résidents et les membres de leur famille qui se plaignent de ne pas recevoir une assistance adéquate.
Amy Delaney, une avocate spécialisée en droit des aînés de Chicago, parle d’une cliente âgée de 80 ans atteinte de démence admise dans une communauté de vie assistée haut de gamme. Lorsque ses deux filles ont constaté des lacunes dans les soins de leur mère, les gestionnaires leur ont demandé d’embaucher un aidant privé à temps plein pour 10 000 $ par mois, en plus des frais de l’établissement de 8 000 a par mois.
Un jour, une fille est allée lui rendre visite, a vu le personnel faire la sieste et a pris des photos sur son téléphone portable, qu’elle a envoyées à l’administrateur de l’établissement avec une note exprimant sa préoccupation. « Quelques jours plus tard, elle a reçu un appel lui disant que sa mère était devenue combative et devait être emmenée à l’hôpital pour un traitement psychiatrique », a déclaré Delaney.
Les filles se sont rendues à l’établissement et ont emmené leur mère dans l’un de leurs foyers. « Ils ont trouvé un autre centre de vie assistée pour elle quelques semaines plus tard », a déclaré Delaney, notant qu’elle n’avait trouvé aucune trace de problèmes de comportement dans le dossier de la femme lorsque les filles envisageaient de poursuivre en justice.
« Nous voyons cela régulièrement: Une aide à la vie autonome dira que votre mère ne va pas bien, nous l’envoyons à l’hôpital pour être réévaluée, puis, avant qu’elle puisse revenir, ils diront que nous avons déterminé que son niveau de soins dépasse ce que nous pouvons fournir et nous mettons fin à son accord « , a déclaré Crystal West Edwards, avocate spécialisée dans le droit des aînés dans le New Jersey.
Les exploitants de résidences assistées soutiennent que les transferts sont souvent nécessaires lorsque la santé des résidents se détériore et qu’une bonne communication sur l’évolution des besoins est essentielle.
« Nous croyons que les fournisseurs devraient être francs avec les consommateurs au sujet de leurs capacités de soins et encourager une conversation solide et continue avec les résidents et leurs proches au sujet de leurs besoins — en particulier à mesure qu’ils évoluent », a écrit Rachel Reeves, porte-parole du Centre national pour la vie assistée, dans un courriel.
Atria Senior Living, qui exploite des communautés de vie assistée dans plus de 225 endroits dans 27 États et sept provinces canadiennes, a refusé de commenter les circonstances de l’expulsion de Jones conformément à sa politique de protection de la vie privée des résidents. Dans un courriel, un porte-parole a expliqué que « nous effectuons des évaluations régulières, conformément à la loi de l’État, pour nous assurer que les résidents reçoivent le niveau de soins approprié et pour déterminer si nous pouvons continuer à répondre à leurs besoins. »
Dans le cas de Jones, Regan a déclaré que son oncle William avait été informé par un responsable du marketing que sa femme pouvait « vieillir sur place » chez Atria à Foster Square, car un large éventail de services — aide à la vie autonome, soins de la mémoire et soins palliatifs — y étaient disponibles.
Le couple était prêt à payer une somme considérable pour son déménagement dans la communauté haut de gamme en juillet 2017: un droit d’entrée unique de 8 000 $, 10 000 monthly par mois pour un appartement de deux chambres, 500 a par mois pour se faire administrer des médicaments et des frais supplémentaires pour l’aide aux transferts, l’accompagnement aux repas et les bains plus fréquents, entre autres types d’assistance, qui totalisaient parfois 2 300 $ par mois.
Mais Jones s’affaiblissait. « Ma plus grande erreur n’a pas été de la faire soigner plus tôt, où elle aurait reçu plus d’attention », a déclaré Regan.
Au cours des semaines précédant la décision d’expulsion d’Atria, Jones était tombé plusieurs fois, avait été hospitalisé pour un rythme cardiaque irrégulier et avait commencé à prendre un nouveau médicament anticoagulant.
Après l’action d’Atria, « J’ai perdu toute confiance en eux », a déclaré Regan. En deux semaines, il a trouvé une autre communauté, Sunrise of Belmont, pour sa tante, qui a emménagé dans les soins de la mémoire, et son oncle, qui a emménagé dans son propre appartement — pour un coût combiné de près de 20 000 $ par mois.
Alors que sa tante reçoit maintenant de bons soins, son oncle a été secoué par le déménagement et est déprimé et a du mal à s’adapter, a déclaré Regan.
Les avocats en droit des aînés et les ombudsmans en soins de longue durée recommandent plusieurs stratégies. Avant d’emménager dans une communauté de vie assistée, » posez des questions prudentes sur ce que l’établissement fera et ne fera pas », a déclaré Carlson de Justice in Aging. Que se passera-t-il si maman tombe ou si sa démence continue de s’aggraver? Que se passe-t-il si son incontinence s’aggrave ou si elle a besoin de quelqu’un pour l’aider à prendre des médicaments?
Examinez attentivement le contrat d’admission de l’établissement, idéalement avec l’aide d’un avocat spécialisé en droit des aînés ou d’un gestionnaire de soins gériatriques expérimenté. Vérifiez attentivement la section sur les transferts involontaires et renseignez-vous sur les niveaux de dotation en personnel. Demandez aux gestionnaires d’installations de vous faire part par écrit de toutes les promesses qu’ils vous ont faites.
Si un résident reçoit un avis d’expulsion — généralement 30 jours à l’avance — ne déménagez pas tout de suite. Si l’établissement dit qu’il ne peut plus gérer les besoins de soins de quelqu’un, faites appel à un médecin pour évaluer si l’aide à la vie autonome est toujours une option viable, a déclaré Anthony Chicotel, avocat du personnel de California Advocates for Nursing Home Reform. Essayez de négocier avec l’établissement si vous pouvez suggérer une solution aux préoccupations soulevées par les gestionnaires.
Déposez une plainte auprès du bureau de l’ombudsman des soins de longue durée de votre région, ce qui déclenchera une enquête et ralentira généralement le processus, a déclaré Joseph Rodrigues, l’ombudsman des soins de longue durée de l’État de Californie. Les ombudsmans représentent les intérêts des résidents dans les litiges et peuvent vous aider à défendre vos intérêts, a-t-il fait remarquer.
Envisagez de porter l’affaire devant un tribunal locateur-locataire ou un tribunal civil de votre région — une option légale disponible lorsque d’autres voies d’appel ne sont pas disponibles. Ou demander un » accommodement raisonnable des besoins du résident en vertu de la Loi fédérale sur le logement équitable. »
Rester en place et attendre que l’établissement engage une action en justice vous fera gagner du temps, ce qui devrait être votre objectif. Ne vous précipitez pas pour emménager dans un autre établissement sans vérifier et vous assurer qu’il sera mieux adapté, maintenant et à l’avenir, a déclaré Chicotel.
Déterminez également si vous souhaitez rester dans l’établissement actuel. « Voulez-vous vraiment être dans un endroit qui ne veut pas de vous? » a déclaré Jason Frank, un avocat du Maryland. Pour la plupart des clients, dit-il, la réponse est non.
Enfin, pensez à ajuster vos attentes. « Le succès de certaines familles est « J’ai acheté trois ans de bons soins pour maman dans la vie assistée » et maintenant elle a évolué dans sa maladie et il est temps de prendre des soins infirmiers qualifiés », a déclaré Judith Grimaldi, avocate spécialisée en droit des personnes âgées à New York.
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