Pearl Joy Brown n’a jamais prononcé un mot. Mais sa vie en disait long.
Par Bob Smietana
Il y a quelques années, une petite fille nommée Pearl Joy Brown réduisait en larmes une salle remplie de journalistes sans dire un mot.
Elle n’a fait que respirer.
Et la pièce fondue. Pearl Joy était un miracle vivant.
Les tests prénataux ont montré qu’elle souffrait d’une maladie appelée holoprosencéphalie alobaire – ce qui signifie que son cerveau ne se développait pas comme il se doit. Peu de bébés atteints du trouble de Pearl arrivent à terme, et parmi ceux qui le font, seulement 3% survivent à la naissance.
La condition n’était « pas compatible avec la vie », selon les médecins, qui ont conseillé aux parents de Pearl, Eric et Ruth Brown, d’induire le travail et de mettre fin à la grossesse.
Ils ont décliné, croyant que Dieu avait fait la Perle telle qu’elle était. Et elle méritait une chance de vivre.
J’ai rencontré les Browns et leur fille dans leur modeste maison de l’est de Nashville, peu de temps après sa naissance. J’étais là en reportage pour le Tennessean à Nashville.
Ils m’ont dit que Dieu avait donné à Pearl ses cheveux roux, ses yeux bleus brillants et la fente de son menton. Et sa maladie génétique.
« Les choses n’ont pas mal tourné », m’a dit Eric Brown. « Dieu a conçu la Perle comme Il le voulait, pour Sa gloire et pour notre bien. »
Cela n’a pas rendu les choses faciles. Prendre soin de Pearl était difficile. Elle avait besoin de soins médicaux constants. Personne ne savait combien de temps elle devait vivre.
Même un simple rhume pourrait mettre fin à ses jours.
Ses parents l’aimaient farouchement et savaient qu’elle ne serait pas avec eux longtemps.
Mais les Browns avaient leur foi et beaucoup d’amis, qui les emportaient quand ils ne pouvaient pas se débrouiller seuls. Dieu était là tout le temps, disaient-ils.
Quelques mois après avoir rapporté l’histoire des Browns, le journal a organisé une formation vidéo pour les journalistes. Après une séance matinale, ils nous ont envoyés pour trouver une histoire. Nous avions deux heures.
J’ai triché. Je voulais voir comment Pearl allait. Elle avait alors six mois, dépassant de loin les attentes des médecins. J’avais une raison de passer.
Les Browns et moi avons parlé pendant que je tournais une vidéo. Ensuite, j’avais besoin d’images de fond en « b-roll » pour accompagner l’interview.
Ruth Brown tenait sa fille. Pearl leva les yeux vers sa mère. La caméra a roulé.
Et pendant une minute, le monde s’est immobilisé.
Puis Ruth a parlé de ce qu’elle avait appris au cours des six premiers mois de la vie de Pearl. Elle était surtout reconnaissante.
« Il y a des gens qui aspirent à ce que nous avons », m’a-t-elle dit. » Pour l’amour que nous ressentons. Pour la façon dont nous avons l’impression d’avoir été portés par Dieu, notre communauté, notre église, nos amis…. J’ai tellement de choses à vous remercier. »
Puis l’entrevue était terminée. Je suis retourné au bureau et j’ai commencé à monter les images. Notre instructeur nous avait dit qu’il était correct de commencer avec un rouleau b. C’est ce que j’ai fait.
Environ une heure plus tard, l’instructeur a appuyé sur play et la vidéo a été lancée. Pearl regarda sa mère. Et respirait.
Une fois de plus, le monde s’est immobilisé.
À la fin, il y avait à peine un œil sec parmi nous.
Quelque chose à propos de Pearl nous a tous touchés. Elle ne pouvait pas parler. Ou marcher. Ou faire beaucoup. Sa vie était très petite.
Mais à ce moment-là, dans cette salle d’entraînement, nous avons aperçu l’image de Dieu sur son visage.
Depuis ce jour, les gens du monde entier ont entendu parler de Pearl. Ils ont appris l’existence d’un couple ordinaire qui aimait leur fille et voulait être fidèle à leur Dieu.
Il n’y a pas si longtemps, j’ai rencontré Eric Brown, le père de Pearl. Elle avait alors cinq ans et les choses avaient commencé à se détériorer. Son corps s’usait. La maladie génétique avait fait des ravages.
Quand Pearl est née, Eric et Ruth se sont battus pour donner à Pearl une chance de vivre. Maintenant, ils devaient trouver un moyen de la laisser partir. Encore une fois, leurs cœurs se brisaient.
Le 29 mars, Pearl a rendu son dernier souffle, sa famille à ses côtés.
« Pearly m’a appris la beauté d’être faible », a déclaré Eric Brown au Tennessean après la disparition de Pearl. « C’est la meilleure façon de traverser la vie. Lorsque vous êtes faible, tout le monde met la main en l’air et dit: « Moi aussi, je suis faible. »Et vous vous retrouvez avec une merveilleuse communauté de personnes. »
Pearl Joy Brown n’a jamais prononcé un mot. Mais sa vie en disait long.
Ceux d’entre nous qui l’ont rencontrée — ou même aperçue — ne seront plus jamais les mêmes.
BOB SMIETANA (@BobSmietana) est rédacteur principal chez Facts & Trends.