Bonjour, je m’appelle Christa et j’ai 27 ans, et mon voyage a commencé en 2013. J’avais commencé un nouveau travail et j’avais remarqué une douleur ardente intense dans mes deux bras. Instantanément, je me suis dit: « peut-être que c’est le canal carpien » et mes longs voyages pénibles chez le médecin ont donc commencé. Finalement, j’ai été envoyé chez un merveilleux neurologue, il a immédiatement évoqué la possibilité de CIDP ou d’autres maladies connexes, dont je n’avais même jamais entendu parler à l’époque. Au cours des mois suivants, j’ai passé en revue tous les GEM, de nombreux tests sanguins, des IRM et des tapes rachidiennes avec des possibilités comme la SEP. L’incertitude d’essayer de comprendre ce qui ne allait pas avec moi m’a laissé vide et confus, je me sentais seul. Ma grand-mère avait la SEP et a perdu sa bataille en trois ans, je pensais que je n’aurais peut-être pas longtemps à vivre.
En janvier 2014, j’avais terriblement rechuté quelques jours avant mes résultats finaux de l’EMG et de la tap spinale. Je ne pouvais plus soulever un stylo et j’avais du mal à passer une journée de travail à taper sur l’ordinateur. Je n’avais pas pu m’entraîner ou ma passion, courir, depuis des mois. J’ai perdu l’appétit et j’étais tellement fatiguée que j’avais perdu 10 kilos sur mon cadre déjà petit. La veille de mon diagnostic, j’étais au point de me réveiller et de ne plus pouvoir lever les bras, c’était comme s’ils dormaient en permanence. Quand je suis allé me lever du lit, j’ai trébuché et j’ai eu du mal à marcher quelques pieds jusqu’à ma salle de bain. Je ne pouvais pas me baigner, m’habiller, me préparer à manger ou conduire. J’ai dû être physiquement chaperonnée dans la salle d’attente et le médecin a été choqué de la rapidité avec laquelle je m’étais détériorée. J’ai reçu une dose d’urgence d’IGIV pendant quatre jours après cela et j’ai miraculeusement pu lever les bras à nouveau au cinquième jour, mais la fatigue et l’engourdissement ont continué et j’ai travaillé pour essayer de reprendre mes forces.
En tant que femme jeune et en bonne santé, l’idée d’avoir une maladie débilitante, une maladie rare à ce point, ne vous inquiète pas. Le diagnostic m’a frappé comme une tonne de briques. Vais-je vivre? Vais-je être en fauteuil roulant? Qu’en est-il de mon avenir, puis-je encore avoir des enfants? Vous ne réalisez pas à quel point la vie est spéciale ou à quel point nous sommes protégés contre quelque chose de défavorable qui nous arrive, comme un problème médical, jusqu’à ce que vous soyez celui qui a reçu un diagnostic de maladie comme celle-ci. Au début, j’étais dans le déni, et je sentais que c’était plus un problème et « pourquoi moi? » mais depuis, je me suis réconcilié avec ma vie telle qu’elle est aujourd’hui et qui s’épanouit au mieux de mes capacités.
Je reçois régulièrement des traitements IGIV toutes les huit semaines, je fais la navette entre les bureaux, je travaille toujours et je me bats maintenant avec les compagnies d’assurance car mes traitements résident à la maison. Ce fut une lutte longue, frustrante et douloureuse remplie d’une énorme fatigue, d’engourdissements et de douleurs nerveuses aiguës qui rappellent cet aliment chronique. Mais j’ai trouvé la force d’être à nouveau heureuse après deux ans, avec le soutien de la famille, des amis et de mon merveilleux partenaire. Je n’ai plus peur de parler de ma condition aux autres, ni de la laisser entraver ma vie, et j’essaie d’aller aux réunions des chapitres locaux pour apprendre et rencontrer les autres. Je travaille à temps plein et je vais à l’école pour terminer mon baccalauréat en gestion des soins de santé, j’aime apprendre et j’aime me réveiller tous les jours pour me prouver ce que je peux accomplir, et personne ne sait que derrière mon apparence extérieure par ailleurs normale, mon corps est dans une bataille constante, vivant avec le CIDP. Ça pourrait être bien pire, et je crois que tout arrive pour une raison. J’ai un but à trouver, mais je crois que cela a quelque chose à voir avec le diagnostic de moi, une bénédiction déguisée pour vivre la vie plus pleinement et aider les autres. J’espère trouver ce but et continuer à progresser au point où je peux passer plusieurs mois, voire plusieurs années, sans avoir besoin d’un traitement intraveineux ou sans souffrir de symptômes. L’avenir qui semblait autrefois si faiblement éclairé semble maintenant brillant et sans fin et j’espère que les autres pourront le voir eux-mêmes.