Lorsque vous vous trouvez au milieu d’une épicerie pleine de nourriture qui peut vous rendre malade, il est facile de se sentir dépassé et seul.
Suivre un régime sans gluten est difficile car le gluten est présent dans de nombreux aliments. C’est pourquoi il est essentiel de demander le soutien d’autres personnes atteintes de la maladie cœliaque. Non seulement vous vous sentirez moins seul, mais vous serez plus susceptible de suivre un régime sans gluten.
Pourquoi Les groupes de soutien pour la maladie Coeliaque Sont Si importants
Le seul traitement de la maladie coeliaque consiste à éliminer complètement le gluten de votre alimentation. Cependant, une étude récente a indiqué que jusqu’à 55% des personnes atteintes de la maladie coeliaque ne suivent pas un régime strict sans gluten. Et si vous trichez sur votre alimentation, vous risquez non seulement de vous sentir mal, mais vous vous exposez également à un certain nombre de complications, notamment l’infertilité, une faible densité osseuse, certains cancers et d’autres maladies.
L’une des meilleures façons de suivre un régime sans gluten est de devenir membre d’un groupe de soutien, explique Alice Bast, présidente de la Fondation nationale pour la sensibilisation à la maladie coeliaque à Ambler, Penn.
De nombreux groupes de soutien fournissent des informations sur la maladie cœliaque que votre médecin peut ne pas vous donner, et vous serez entouré de personnes qui peuvent vous guider dans la vie avec la maladie cœliaque.
» Votre groupe de soutien devient votre bouée de sauvetage « , explique Bast, qui a passé de nombreuses années à fréquenter des groupes de soutien pour la maladie coeliaque et à les organiser dans différentes régions du pays. « Nous voulons penser la santé et non la maladie. Nous voulons penser positivement et, « Je peux le faire » « , dit-elle.
Trouvez un groupe qui vous convient
Que vous recherchiez du soutien en personne ou en ligne, voici quelques conseils pour trouver un groupe de soutien pour la maladie coeliaque qui correspond à vos besoins.
- Commencez à votre hôpital local. Vérifier avec un hôpital de votre région est un bon point de départ, dit Bast.
- Obtenez de l’aide d’une organisation. Des organisations nationales pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque peuvent vous aider à entrer en contact avec des groupes de votre région. La Fondation nationale pour la sensibilisation à la maladie cœliaque et la Fondation pour la maladie Cœliaque proposent de nombreuses ressources de soutien et des listes de groupes locaux. Il y a même un groupe de soutien appelé R.O.C.K. (Élever nos enfants coeliaques) pour les familles avec des enfants qui suivent un régime sans gluten.
- Puisez dans une communauté en ligne. Vous pouvez lire des blogs sur la maladie cœliaque, vous abonner à des newsletters ou recevoir des alertes par e-mail pour les dernières nouvelles dans le monde cœliaque.
Profitez au maximum des réunions
Lorsque vous assistez aux réunions, c’est une bonne idée de contacter quelqu’un et de demander de l’aide supplémentaire, explique Bast. Quelqu’un qui suit un régime sans gluten depuis de nombreuses années peut vous emmener faire vos courses et vous indiquer les aliments sans gluten, ou vous donner des conseils comme acheter un four grille-pain séparé ou utiliser du papier d’aluminium pour que vos aliments sans gluten ne soient pas contaminés par des miettes d’aliments contenant du gluten.
Et si votre groupe ne le fait pas déjà, suggérez de vous rencontrer dans un restaurant. « Nous avons commencé à nous réunir dans des restaurants parce que certaines personnes avaient peur de manger à l’extérieur », explique Bast. De cette façon, les nouveaux membres peuvent voir comment les autres personnes atteintes de la maladie coeliaque commandent dans un menu de restaurant.
Lorsque vous recevez un diagnostic de maladie coeliaque, vous êtes susceptible d’avoir beaucoup de questions. Un groupe de soutien peut vous aider. Et à mesure que vous serez plus à l’aise avec un régime sans gluten, continuer à aller dans des groupes de soutien renforcera les avantages de rester sans gluten et vous donnera une chance d’aider les autres.