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La sarcoïdose est une maladie inflammatoire qui a tendance à frapper les jeunes adultes dans la fleur de l’âge. Il affecte généralement les poumons, mais peut attaquer d’autres organes du corps.
Alors que les symptômes de nombreuses personnes restent légers et n’ont jamais besoin de traitement, les experts ne peuvent pas encore prédire à qui la maladie s’aggravera. De plus, les symptômes de la sarcoïdose sont similaires à ceux de nombreuses autres maladies, de sorte que les gens ne savent pas qu’ils l’ont tant que la maladie n’a pas progressé.
C’est pourquoi les experts de la Clinique de sarcoïdose de la Cleveland Clinic conseillent d’obtenir un deuxième avis des experts de la sarcoïdose lorsque le diagnostic est suspecté ou confirmé.
« Les soins d’experts sont essentiels pour les patients atteints de sarcoïdose. Une évaluation et un traitement rapides par une équipe multispécialiste peuvent réduire la probabilité que la maladie cause des dommages permanents « , explique Daniel A. Culver, pneumologue à la Cleveland Clinic, DO.
Les formes avancées nécessitent une attention particulière
Bien que la plupart des personnes atteintes de sarcoïdose se portent très bien, certaines développent des types associés à des résultats moins bons, tels que la sarcoïdose pulmonaire résistante au traitement, la sarcoïdose cardiaque, la neurosarcoïdose ou la sarcoïdose multiorganique.
Voici ce que nous savons de ces formes avancées de la maladie:
sarcoïdose pulmonaire résistante au traitement
Dix à 20% des patients atteints de sarcoïdose développent une maladie pulmonaire résistante au traitement – principalement une fibrose pulmonaire et une hypertension pulmonaire. Ces complications sont la principale cause de décès par sarcoïdose.
Il n’existe aucun moyen de prédire quels patients atteints de fibrose pulmonaire développeront une fibrose significative ou si les traitements diminuent ce risque.
« Il est important de savoir que les stéroïdes ne sont pas le seul traitement. Lorsque les stéroïdes échouent, nous avons beaucoup d’autres options à offrir « , explique le Dr Culver.
Sarcoïdose cardiaque
La sarcoïdose cardiaque est la deuxième cause de décès due à cette maladie, qui peut survenir soudainement à la suite d’un bloc cardiaque ou d’une arythmie ventriculaire, un type de rythme cardiaque anormal.
Plusieurs médicaments peuvent traiter la sarcoïdose cardiaque, et ceux qui développent une tachycardie ventriculaire peuvent bénéficier d’un défibrillateur-cardioverter implantable pour prévenir la mort subite. La transplantation cardiaque est une option pour certains patients.
« Lorsque cette forme de sarcoïdose est détectée et traitée précocement, le pronostic à long terme est très bon. C’est certainement mieux que ce que de nombreux sites Internet suggèrent « , explique le Dr Culver.
Neurosarcoïdose
Les scientifiques ne savent pas grand-chose sur la neurosarcoïdose, y compris sa fréquence ou son impact sur les patients. En effet, les experts ne sont pas parvenus à un consensus sur ses caractéristiques, ses critères de diagnostic ou ses lignes directrices pour les traitements. Cela étant dit, lorsque la neurosarcoïdose est reconnue tôt, elle est hautement traitable.
« Les patients répondent bien à un traitement agressif avant que des dommages permanents ne surviennent », explique le Dr Culver.
Sarcoïdose multiorganique
Ce type de maladie peut être partout — littéralement. Où et combien d’organes sont impliqués varie beaucoup d’une personne à l’autre. Le Dr Culver doute que les experts élaborent un jour une approche standardisée pour traiter ce type de sarcoïdose. Certains symptômes nécessitent un traitement pour améliorer la qualité de vie, tandis que d’autres nécessitent un traitement pour améliorer la durée de vie.
« Les soins d’équipe multispécialistes sont très importants pour ces patients », explique le Dr Culver.
Développer les approches thérapeutiques de demain
En tant que membre de l’Association Mondiale de la Sarcoïdose et autres troubles granulomateux (WASOG), la Clinique de Sarcoïdose de la Cleveland Clinic propose les méthodes de diagnostic et les traitements les plus sophistiqués conçus pour aider les patients atteints de formes avancées de sarcoïdose à vivre plus longtemps et à jouir d’une meilleure qualité de vie.
« Nous nous engageons à offrir des soins experts et multidisciplinaires aux patients atteints de toutes les formes de sarcoïdose et à développer de nouvelles approches thérapeutiques par la recherche », explique le Dr Culver.
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