Jennie Terranova, Oregon
Je n’oublierai jamais la nuit du 21 septembre 2017, le premier jour de mon troisième trimestre de grossesse avec mon fils Pablo Valentine. Je me souviens si vivement d’être faible sur le sol de la salle de bain avec de la bile sortant des deux extrémités. Il était jaune, acide et brûlé comme rien de ce que j’avais jamais connu auparavant. Ça m’a arraché la peau du bas. J’étais terrifiée par l’incapacité de mon corps à retenir la nourriture ou les liquides. Il était 1h du matin. J’ai fait de mon mieux pour désinfecter le sol de la salle de bain et les toilettes de peur que ma terrible maladie ne soit contagieuse, puis j’ai réveillé mon mari pour m’emmener aux urgences.
Lorsque nous sommes arrivés aux urgences et que nous avons décrit mes symptômes, on m’a encouragée à aller au travail et à l’accouchement. Je n’ai pas compris la suggestion. Je n’avais aucun symptôme de travail – cela ressemblait plus à la pire grippe d’estomac que j’ai jamais eue. Faible et confuse, j’ai demandé si je pouvais juste être vue aux urgences régulières, et comme je n’avais pas de contractions, la réceptionniste a accepté.
J’avais l’impression que tout s’est passé si vite pendant que j’étais aux urgences. J’étais faible, épuisée, confuse et terrifiée pour la vie de mon bébé. Le médecin qui m’a vu m’a expliqué que mes enzymes hépatiques étaient « très élevées » et que « cela arrive parfois pendant la grossesse », Il m’a assuré que j’allais aller bien et que j’avais juste besoin de prendre des Tums et des médicaments antidiarrhéiques.
Mon rendez-vous de suivi avec mon gynécologue a eu lieu quelques jours plus tard. Bien que les vomissements se soient calmés de manière significative, je ressentais toujours de la diarrhée, des nausées, de la faiblesse et un manque d’appétit. J’avais perdu 15 livres: presque tout le poids que j’ai pris au cours de mes premier et 2e trimestres. J’ai expliqué à mon médecin ce qui s’est passé la nuit où je suis allé aux urgences et je lui ai dit que j’avais peur que mon bébé cesse de grandir parce que je me sentais si malade et incapable de retenir la nourriture. Elle m’a dit que j’avais un reflux acide, qui se produit au 3ème trimestre, et que je devrais prendre des Tums et boire du jus de citron.
J’ai commencé à boire du jus de citron et à prendre des Tums. J’ai eu du mal à manger. Tout m’a rendu malade. Heureusement, j’ai apprécié la saveur du Pédialyte et j’étais bon pour faire du bouillon de gingembre. C’est à cette époque que j’ai commencé à me démanger beaucoup. Mes mains, mes bras et mes pieds me démangeaient énormément. J’ai attribué les démangeaisons à mon allergie aux chats, et nous en avions 3 chez nous. Il semblait le coupable probable.
Mon médecin de soins primaires (pas mon gynécologue) a vu les dossiers des urgences et m’a appelé. Elle a insisté pour que je vienne so J’étais tellement nauséeuse et confuse que je ne comprenais pas pourquoi son bureau continuait de m’appeler jusqu’à ce que je décroche le téléphone, mais quand je suis entrée pour un rendez-vous avec elle, elle m’a dit que je devais être prête à avoir un bébé prématuré. Je ne savais pas pourquoi elle avait dit ça. 2 jours plus tard, mes laboratoires sont revenus de son bureau et mes enzymes hépatiques étaient toujours extrêmement élevées. Elle m’a demandé de faire une échographie de mon foie. C’était près de 3 semaines après ma visite aux urgences.
Après que mon médecin de soins primaires a demandé une échographie de mon foie, j’ai demandé à mon GYNÉCOLOGUE si c’était quelque chose, ils voudraient que je fasse aussi, et si c’était un protocole « normal » pour quelqu’un qui vit ce que j’étais. Mon gynécologue m’a envoyé au travail et à l’accouchement pour faire fonctionner plus de laboratoires pour comprendre ce qui se passait.
J’ai eu une expérience tellement positive du travail et de l’accouchement! Ils m’ont fait brancher un moniteur cardiaque fœtal que mon bébé essayait de me faire sauter! Toutes les personnes avec qui j’ai été en contact ont montré de l’inquiétude et des compétences de leadership adéquates pour aider à résoudre des problèmes tels que mes nausées, mon manque d’appétit, ma perte de poids, ma faiblesse et ma lueur jaune nouvellement trouvée. Ils ont passé toutes sortes de tests sur moi excluant l’AIDE, la prééclampsie, le diabète gestationnel, l’hépatite, etc. Quand tout est revenu à la normale, mon gynécologue m’a demandé si j’avais des démangeaisons. Je lui ai dit oui, et que je pensais que les chats étaient peut-être à blâmer. J’ai été libéré.
Le 8 novembre 2017, je me suis rendu à mon rendez-vous de contrôle de 33 semaines. Mon gynécologue a pris mes mesures, et il semblait que mon abdomen n’avait pas grandi depuis 5 semaines. J’ai été encouragé à passer une échographie pour vérifier les mesures du bébé. Heureusement, j’ai pu prendre rendez-vous avec la médecine fœtale maternelle le lendemain. La personne qui effectuait l’échographie était extrêmement chaleureuse et gentille, mais je pouvais dire que quelque chose n’allait pas. Chaque fois qu’elle prenait une mesure, je tournais la tête pour regarder mon mari et pleurer. Je ne savais pas ce qui arrivait à mon bébé mais je craignais le pire. Le médecin de grossesse à haut risque est entré dans la pièce. Elle m’a dit que j’étais à risque d’avoir une mortinaissance. Elle a expliqué que mon bébé avait une restriction de croissance intra-utérine asymétrique – c’est une condition qui se produit lorsque les bébés sont incapables de grandir in utero, de sorte que les nutriments sont envoyés au cerveau pour que le bébé reste en vie. La tête et le cerveau de mon fils avaient la taille d’un bébé de 33 semaines, mais le reste de son corps mesurait environ 28-29 semaines. Je me souviens m’être sentie choquée et submergée. Je me souviens à quel point le médecin de grossesse à haut risque était horrifié. Je me souviens avoir senti des larmes chaudes couler sur mon visage et ne pas savoir comment j’avais l’énergie de pleurer.
Le lendemain était un vendredi, et j’étais déterminé à voir un médecin qui pourrait m’expliquer en détail ce qui se passait. Je ne voulais pas attendre la semaine suivante pour commencer la surveillance cardiaque fœtale; je voulais que cela se produise immédiatement. J’ai passé 6 heures à appeler différents médecins de grossesse à haut risque et fournisseurs d’OBGYN pour voir si quelqu’un serait prêt à me voir ce jour-là, et heureusement pour moi, le médecin de garde au bureau de mon OBGYN a accepté de me voir!
Pendant ce rendez-vous, 45 minutes se sont écoulées avec 3 infirmières différentes essayant de trouver le rythme cardiaque de mon bébé. Je me souviens avoir regardé par la fenêtre dans la petite pièce dans laquelle j’étais et avoir pleuré. Je craignais que mon bébé n’y arrive pas. Le médecin est entré dans la pièce avec un appareil à ultrasons différent où elle a pu voir la fréquence cardiaque de mon bébé chuter à 20 battements par minute. Elle m’a regardé dans les yeux, m’a dit qu’elle n’allait pas laisser mon bébé mourir, et que j’allais être emmenée immédiatement au travail et à l’accouchement pour surveillance.
Au Travail et à l’accouchement, j’ai ressenti un immense soulagement. Pour la première fois depuis des mois, j’avais l’impression que quelqu’un était prêt à m’écouter et à plaider en ma faveur. J’ai appris un nouveau terme: insuffisance placentaire. On m’a donné des injections de stéroïdes et j’ai vécu l’une des nuits les plus difficiles de ma vie. Chaque fois que je m’endormais, une infirmière courait dans la pièce avec d’autres infirmières qui me réveillaient. Chaque fois que je relâchais le rythme cardiaque de mon bébé baissait. J’ai appris un autre nouveau terme: insuffisance cardiaque fœtale.
À 9h, le nouveau médecin de garde est entré dans ma chambre pour se présenter. Elle a dit d’un ton très optimiste: « tu vas avoir un bébé aujourd’hui! »et quelques minutes plus tard, j’étais dans une salle d’opération en cours de préparation pour une césarienne. Tout s’est passé si vite qu’il m’était impossible d’avoir une réaction émotionnelle autre que l’anxiété! Et puis la péridurale est entrée, mon abdomen était engourdi, et je pouvais sentir les mains et les outils m’ouvrir, mais aucune douleur.
À 9h54 mon fils, Pablo Valentine Pennings est né! J’ai essayé de bloquer les remarques du chirurgien sur la gravité de mes saignements et l’état horrible dans lequel se trouvait le placenta. Je ne pouvais pas croire à quel point Pablo était beau. Je m’attendais à ce qu’il ressemble à une sorte d’extraterrestre déformé et pour moi, il avait l’air plus parfait que je n’aurais jamais pu l’imaginer. Alors qu’ils me le tenaient avec le rideau de césarienne entre nous, je pouvais voir ses mains tendre vers les miennes. Nous nous tenions la main avec la couverture entre nous et nous nous regardions dans les yeux. Il a reçu un 9/10 au classement preemie. On m’a dit qu’il passerait environ 4 semaines à l’USIN, puis je pourrais le ramener à la maison. Le lendemain de sa naissance, mes enzymes hépatiques sont revenues à la normale et mes démangeaisons se sont calmées.
Mon objectif principal était d’apprécier chaque moment avec mon fils plutôt que de me concentrer sur le fait qu’il serait mort si l’OBGYN de garde n’avait pas accepté de me voir. C’était comme si un miracle s’était produit. Je n’allais pas tenir cela pour acquis. Je me souviens que je pleurais de dormir chaque nuit dans ma chambre d’hôpital, ressentant à la fois cet énorme sentiment de soulagement et de terreur. J’avais l’impression que plus je partageais ce que je vivais avec mes infirmières, plus il serait facile pour moi d’avoir un bébé à l’USIN qui n’était pas dans la même pièce que moi.
Émotions mises à part les choses se passaient bien pendant que mon fils était à l’USIN. J’ai aimé communiquer avec toutes ses infirmières. Je produisais du lait maternel! Au moment où il avait 3 jours, il comptait complètement sur mon lait et n’avait plus besoin de lait de donneur. Mon fils était affectueux, avait des réactions faciales expressives et sentait si bon! Je me suis débarrassé des analgésiques inconditionnels de ma césarienne pour pouvoir me rendre à l’USIN et en revenir pour passer plus de temps avec lui. Alors que mon corps commençait à guérir, j’ai décidé de commencer à dormir dans sa chambre avec lui tous les deux soirs. J’ai passé la nuit sur sa 9e nuit. J’ai ressenti tellement d’amour pour mon fils. J’adorais le regarder, j’adorais lui apprendre à se verrouiller, j’adorais sa chambre de NICU. C’était un endroit si spécial.
Quand mon fils avait 10 jours, on lui a diagnostiqué une entérocolite nécrosante. Il est décédé dans les heures suivant le diagnostic.
Les mois qui ont suivi sa mort, j’ai commencé à enquêter autant que possible pour comprendre ce qui m’est arrivé pendant la grossesse. Je croyais que mon fils ne serait pas mort du NEC si je n’avais pas eu de complications de grossesse qui le mettaient à risque de contracter la maladie. J’ai fait plus de tests génétiques, et en lisant la section « complications potentielles de la grossesse », j’ai vu que je portais les gènes qui me rendaient 7 fois plus susceptible d’avoir une « cholestase intrahépatique de la grossesse », je n’avais jamais entendu parler de cholestase auparavant. J’ai trouvé le site ICP Care, et lorsque j’ai commencé à lire les symptômes de ICP, j’ai pleuré de manière incontrôlable. Je savais que c’était la chose que j’avais qui a commencé dans mon 3ème trimestre!
En janvier 2019, j’ai commencé à avoir les symptômes que j’ai ressentis pendant la grossesse. J’ai commencé à avoir des difficultés à manger, à avoir des selles douloureuses et acides et à vomir de terribles rots. Chaque fois que j’allais aux toilettes, je pleurais de manière incontrôlable en revivant ces symptômes alors que je n’étais pas enceinte. J’ai pris rendez-vous avec un gastro-entérologue qui m’a soutenu et qui était un auditeur incroyable. Comme les résultats des tests ont commencé à revenir à la normale après ma coloscopie et mon endoscopie, je l’ai regardée dans les yeux et je lui ai dit que je ressentais les mêmes symptômes que lorsque j’étais cholestase pendant ma grossesse. Elle a commandé plus de tests et a confirmé que je ressentais à nouveau une cholestase. J’ai pris rendez-vous avec des spécialistes du foie et un chirurgien du foie très compréhensif qui m’a enlevé la vésicule biliaire. La chirurgienne avec qui j’ai parlé m’a dit qu’elle voulait travailler avec ma prochaine gynécologue lorsque j’ai décidé de tomber à nouveau enceinte pour surveiller mes enzymes hépatiques et m’aider à gérer la cholestase.
J’ai pris rendez-vous avec deux médecins de médecine fœtale maternelle / grossesse à haut risque pour discuter des complications que j’ai eues pendant que je portais Pablo. Tous les médecins à qui j’ai parlé croyaient que l’ICP était la cause de mes problèmes de 3ème trimestre. Tous les médecins à qui j’ai parlé m’ont assuré qu’ils voulaient m’aider pour ma prochaine grossesse afin que ce qui est arrivé à mon fils ne se reproduise plus.
Mon mari et moi venons de décider de réessayer de concevoir. Cela a été un long processus d’acceptation et de détermination de ce que nous pouvons faire pour vivre les joies qu’apporte un enfant vivant. Lorsque vous vivez une perte si profonde, vous voulez vous arrêter et ne pas y penser ou en parler. J’espère qu’en partageant mon expérience, plus de médecins qui ne connaissent pas le PCI et plus de femmes qui ne connaissent pas la maladie écouteront et défendront les femmes qui démangent ou qui éprouvent une élévation inexpliquée des enzymes hépatiques pendant la grossesse. Mon souhait est que plus de mères fassent l’expérience de l’amour et du lien qu’elles ont pour leurs bébés sans la peur et la honte qui découlent des complications de la grossesse et de la perte d’enfants.