Ressources
Soutien à l’épilepsie pédiatrique
Notre Groupe de soutien à l’épilepsie pédiatrique a été créé à l’automne 2003 et offre aux familles l’occasion d’interagir avec les membres du groupe de soutien, ainsi qu’entre eux. La mission du groupe de soutien est de répondre aux besoins des familles qui s’occupent d’enfants atteints d’épilepsie difficile à contrôler et d’aider les patients pédiatriques et les familles à traverser des moments difficiles. Les efforts de réunion comprennent:
- Rendez-vous une fois par semaine à la Cleveland Clinic Children’s.
- Fournissez des logements aux parents d’enfants hospitalisés en offrant une occasion de réconfort grâce à diverses procédures d’évaluation ou à une chirurgie de l’épilepsie.
- Organiser une approche d’équipe collaborative avec des ambassadeurs bénévoles et des membres du personnel médical et neurochirurgical.
Pour plus d’informations, contactez:
Deepak Lachhwani, MD
Directeur, Groupe de soutien à l’épilepsie pédiatrique
216.445.9818
Programme du syndrome de Sturge Weber
Le syndrome de Sturge Weber (SWS) est une affection rare et non génétique résultant d’un développement anormal des vaisseaux sanguins de la peau, des yeux et du cerveau. Les symptômes peuvent inclure des taches de vin de porto, des taches de naissance plates, violettes à rouges affectant généralement un côté du visage; glaucome dû à une pression accrue dans l’œil; convulsions; événements ressemblant à des accidents vasculaires cérébraux; migraines; et déficiences neurologiques focales. La maladie présente un certain nombre de risques spécifiques pour la santé en raison de son implication progressive de plusieurs organes.
Offres du programme Sturge Weber de la Cleveland Clinic:
- Une réputation de classe mondiale pour le diagnostic et le traitement du SW et des affections connexes, y compris l’un des plus grands programmes au monde pour l’évaluation de l’épilepsie pédiatrique et adulte, la chirurgie de l’épilepsie et d’autres options de traitement.
- Un accent sur les familles, avec des spécialistes qui répondent aux besoins des patients adultes et pédiatriques de tous âges.
- Des soins ciblés et bien coordonnés pour aider les patients à accéder à plusieurs services par un seul canal sans délais excessifs.
Pour plus d’informations ou pour prendre rendez-vous : 216.445.0601.
Pour les médecins référents
Si vous avez une question spécifique concernant un patient ou notre programme SWS, contactez-nous au 216.444.8827 ou sans frais au 1.800.223.2273, poste 216. 48827.
Programme de sclérose tubéreuse (TSC)
La sclérose tubéreuse est une maladie génétique qui peut être caractérisée par l’épilepsie, l’autisme ou un retard de développement et des taches de naissance cutanées dans la petite enfance. D’autres organes comme le cœur et les poumons peuvent être impliqués au début ou à la fin de la vie, se présentant comme une insuffisance cardiaque, des anomalies de conduction, des palpitations et un essoufflement.
Offres du programme de sclérose tubéreuse de la Cleveland Clinic:
- Une approche d’équipe ciblée par des médecins experts qui dispensent des soins médicaux et chirurgicaux complets et multidisciplinaires. Ces médecins discutent des soins aux patients, au besoin, pour fournir la meilleure option de traitement.
- Une réputation de classe mondiale pour le diagnostic et le traitement des affections liées au TSC, y compris l’un des plus grands programmes au monde d’évaluation de l’épilepsie, de chirurgie et de traitement de l’épilepsie.
- Un accent sur les familles, avec des spécialistes qui répondent aux besoins des patients adultes et pédiatriques.
- Soins coordonnés afin que les patients puissent accéder à plusieurs services par un seul canal.
Pour plus d’informations ou pour prendre rendez-vous : 216.445.8726 ou 800.CCF.ENTRETIEN X58726.
Foire aux questions des parents d’enfants épileptiques
Médicaments anti-épileptiques
Q: Notre enfant se porte bien depuis la chirurgie et notre médecin a proposé d’arrêter progressivement les médicaments. Est-ce risqué?
R: Le résultat le plus probable est que votre enfant n’aura plus de crises. Votre médecin évaluera les chances qui favoriseraient un retrait réussi du médicament et partagera ces informations avec vous.
Les risques suivants sont rares, mais ils doivent être discutés:
- Risque #1: L’enfant peut avoir l’une des crises préopératoires typiques.
Plan: Redémarrer les médicaments; la majorité des enfants redeviennent indemnes de convulsions en recommençant simplement les médicaments.
- Risque no 2: L’enfant peut avoir une crise plus longue ou plus dure que les crises typiques préopératoires.
Plan: Soins d’urgence et reprise des médicaments.
- Risque #3: Les crises peuvent être difficiles à arrêter à nouveau.
Plan: Votre épileptologue devra guider la prise en charge ultérieure.
Épilepsie et Conduite
Q: Les parents devraient-ils autoriser et encourager leur fils ou leur fille adolescente à obtenir leur permis de conduire?
R : Oui, les parents devraient en discuter avec le médecin lorsque l’enfant approche de l’âge admissible dans l’état où il vit.
Q: Y a-t-il des restrictions ou d’autres préoccupations qui devraient être soulevées au sujet de la conduite?
R: Bien que le contrôle des crises soit essentiel pour la capacité de l’adolescent à conduire, ce n’est pas le seul facteur d’évaluation de la conduite. D’autres facteurs incluent la conformité et la supervision des médicaments anti-épileptiques, les problèmes de maturité, les lois de chaque État et une évaluation continue par un médecin pour apporter des ajustements aux médicaments au besoin.
Épilepsie et rencontres
Q: Les adolescents devraient-ils dire à leurs rendez-vous qu’ils souffrent d’épilepsie?
R: Oui, il est important de garder une ligne de communication ouverte, au cas où le patient aurait une crise pendant la date, et de parler des différents types d’épilepsie et de leurs symptômes.
Q: Comment la première conversation (sur l’épilepsie) doit-elle être menée?
A: La première discussion devrait être très instructive et inclure les faits de l’épilepsie. Les gens sont capables de mieux faire face aux situations lorsqu’ils savent à quoi s’attendre, il est donc plus facile de discuter de tous les faits sur l’épilepsie pour aider à accroître la sensibilisation et à déstigmatiser ce trouble.
Q: Existe-t-il des préoccupations particulières pour les adolescentes épileptiques?
R: Les adolescentes peuvent connaître des changements dans la fréquence de leurs crises vers le début de la puberté, certaines filles ayant en fait plus de crises avant, pendant ou peu de temps après leurs règles.
Q:Les adolescents épileptiques peuvent-ils avoir des relations intimes normales?
R: Bien sûr, ils le peuvent, le simple fait de s’assurer que leur partenaire est au courant de l’épilepsie aide à encourager et à soutenir la relation.
Épilepsie et consommation d’alcool et de drogues
Q: La consommation de drogues et d’alcool est-elle dangereuse chez les adolescents épileptiques?
R: Oui, c’est très dangereux car ils pourraient diminuer le seuil de crise et augmenter le nombre et la durée des crises.
Q: Comment les drogues et l’alcool interfèrent-ils avec les médicaments anti-épileptiques?
A: Les drogues et l’alcool sont en concurrence dans le foie, mais les enzymes qui métabolisent les médicaments anti-épileptiques, qui peuvent être internes, augmentent le nombre de crises.
Épilepsie et travail et collège
Q: Les adolescents épileptiques devraient-ils travailler (emplois à temps partiel)?
R: Les adolescents sont encouragés à travailler et à conduire chaque fois que c’est possible. Les choix de carrière, les types d’emploi, la conformité, le suivi, la conduite automobile et les effets secondaires des drogues sont quelques-uns des facteurs importants à prendre en compte lors de l’examen des possibilités d’emploi.
Q: Y a-t-il des limites de carrière pour les adolescents épileptiques? Quelles possibilités existent pour les adolescents atteints d’épilepsie et d’autres troubles du développement?
R: Un adolescent atteint d’épilepsie bien contrôlée, qui est conforme au traitement est éligible à la plupart des emplois. Certains emplois peuvent avoir des limites spécifiques pour certaines conditions, même si les symptômes sont sous contrôle, et les adolescents admissibles doivent clarifier cela à l’avance.
Épilepsie et dépression
Q: Quelle est la fréquence de la dépression chez les adolescents épileptiques?
R : La dépression est très fréquente chez les adolescents épileptiques, environ 26 %.
Q: Quels sont les symptômes de la dépression chez les adolescents épileptiques?
A: Les symptômes de la dépression sont: diminution du sommeil, diminution de l’énergie, augmentation de la culpabilité, irritabilité, colère accrue, isolement des activités sociales et des passe-temps, désespoir, impuissance et, dans les cas graves, idées suicidaires. Des études ont rapporté que les adolescents sont particulièrement à risque d’avoir des idées suicidaires accrues, en particulier ceux qui souffrent d’épilepsie.
Q: Comment la dépression est-elle traitée chez les adolescents épileptiques?
R: Il y a deux choix. Si la dépression est légère à modérée, les interventions psychothérapeutiques telles que la Thérapie Cognitivo-comportementale (TCC) sont très efficaces pour le traitement de la dépression chez les adolescents. Si la dépression est modérée ou sévère, l’utilisation de médicaments tels que les antidépresseurs est probablement le traitement de choix.
Épilepsie et sommeil
Q: Existe-t-il une relation entre la privation de sommeil et les convulsions? Combien de sommeil un adolescent épileptique devrait-il dormir?
R: Cette relation est couramment observée par les familles; cependant, elle n’est pas universelle. Généralement, la privation de sommeil est l’un des déclencheurs parmi de multiples autres déclencheurs qui déclenchent davantage de crises chez l’adolescent. Un adolescent en bonne santé doit dormir pendant au moins 8 heures de sommeil ininterrompu la nuit, et bien sûr, beaucoup peuvent avoir besoin de 9 à 11 heures de sommeil.
Trouvez du soutien auprès d’organisations dédiées à vous aider à faire face à l’épilepsie pédiatrique.
- Alliance des Groupes de Soutien génétique
- Association pour l’Hémiplégie et l’AVC des Enfants
- Syndrome de Doose
- Ligue Internationale d’Action pour l’Épilepsie du Syndrome de Dravet (Épilepsie Myoclonique Sévère de la Petite enfance)
- La Santé des enfants pour les enfants
- Organisation Nationale pour les Troubles Rares