Malgré tous leurs efforts, personne ne pouvait vraiment comprendre ce que je traversais. Je suis resté à l’hôpital pendant cinq jours avant d’être renvoyé sans cérémonie dans les limites de mon dortoir de première année. J’ai pris des pilules de chimiothérapie pour tuer mon excès de globules blancs (dans les 70 000 au moment du diagnostic), puis j’ai commencé mon rituel quotidien de pilules de Tasigna (nilotinib) pour traiter ma LMC.
Ce n’était pas ce que je pensais être d’avoir un cancer! Il y avait encore des midterms à rattraper, et le monde ne s’arrêtait pas de reconnaître mon combat. Je venais de commencer l’université et je n’avais pas noué de solides amitiés. Je me suis promené dans un campus bondé en me sentant si seul.
Gérer l’école et le cancer
Marcher n’est peut-être pas aussi précis que « bouffer et bouffer. »J’étais épuisé par toute petite tâche ou mouvement, car un effet secondaire de ma Tasigna est une fatigue chronique. Un autre effet secondaire est mon incapacité à avoir des enfants pendant la prise du médicament en raison de malformations congénitales. Je me demande si je pourrai avoir des enfants. Tasigna est un nouveau médicament, et les effets secondaires à long terme ne sont pas connus. Pire encore, je n’ai pas non plus le droit de manger du pamplemousse — j’adore le pamplemousse!
Au cours des premiers mois, mes ganglions lymphatiques gonflaient de manière imprévisible, comme ils l’avaient fait au moment du diagnostic. Cela a alarmé mes médecins et m’a renvoyé à l’hôpital à deux reprises. Aucun expert en ORL ou en maladies infectieuses n’a jamais été en mesure d’expliquer ce phénomène. J’aime penser que mon corps a un système d’alarme intégré — au diagnostic, j’étais dans la phase chronique de la LMC (première phase de trois), même si mes symptômes reflétaient une crise de phase blastique (troisième étape). Si mes ganglions lymphatiques n’avaient pas gonflé à des proportions épiques, je ne serais pas allé au centre de services de santé de mon université et ma LMC aurait pu progresser sans être détectée. Aujourd’hui, tout mauvais comportement — comme la privation de sommeil, la consommation d’alcool ou généralement la chute de moi—même – entraîne une alerte des nœuds omniscients.
Les rendez-vous chez le médecin sont devenus moins réguliers et j’ai passé le printemps de ma première année à vivre toutes les gueules de bois que j’ai manquées cet automne. Avoir un cancer à un jeune âge est extrêmement difficile en raison du phénomène croissant connu sous le nom de FOMO — Peur de passer à côté. J’étais désespéré d’être normal, mais cela me prenait un lourd tribut. J’étais malade tout le temps — mes ganglions lymphatiques dépassaient constamment. Mes médecins m’ont dit de ne pas boire, car Tasigna est dur pour le foie, mais mon stupide étudiant de première année n’a pas pu résister. Mes tests de la fonction hépatique revenaient toujours excellents, alors j’ai continué à rattraper le temps perdu. La pression des pairs lors des fêtes et au sein de la culture collégiale est énorme. Vous pouvez imaginer pourquoi je n’avais pas envie de dire à un garçon mignon « J’ai un cancer » quand il m’a offert un verre — ou pourquoi je ne suis pas resté à la maison. Ne vous inquiétez pas, j’ai depuis longtemps écrasé le désir de me conformer.
Bénédiction Sortant du déguisement
Cet été-là, je suis resté sur le campus pour des cours d’été. J’ai commencé à m’entraîner, j’ai arrêté de boire, j’ai mangé une alimentation extrêmement saine et j’ai dormi une tonne. Miraculeusement, j’ai arrêté de tomber malade tout de suite et je me suis senti incroyable. Ce fut une période charnière. J’ai commencé à penser que ma maladie me guidait vers un meilleur style de vie. Mon cancer ressemblait à une indication cosmique que j’étais destiné à faire quelque chose au-delà du plan de vie moyen. J’ai pu suivre des cours d’été à Londres cette année-là, et j’ai depuis déménagé à New York, puis à Boston, et j’ai voyagé dans de nombreux endroits. Apprendre à équilibrer en s’amusant (sans alcool!) et prendre soin de ma santé a été un long voyage. La vie a appuyé sur le bouton « avance rapide » de mon cours intensif vers la maturation.
Tasigna est pris deux fois par jour, sans nourriture pendant 2 heures avant et 1 heure après chaque fois. C’est certainement la pire partie de la drogue, mais — petites bénédictions — m’aide à contrôler mon grignotage incessant de fin de soirée. Les choses qui puent au sujet du cancer sont aussi mes plus grands cadeaux. Être forcé de dormir, de planifier de manger et de ne pas boire m’aide à être en bonne santé et à prioriser ce qui est important.
J’ai passé beaucoup de temps à me réconcilier avec la LMC, mais aujourd’hui — deux ans plus tard — je sens que la maladie a tellement façonné ma vie de manière instrumentale que je n’accepterais pas un abandon. Je suis constamment reconnaissante de prendre un médicament avancé avec très peu d’effets secondaires. Pour l’instant, je prends ma Tasigna et j’espère — non, attendez — qu’un médicament qui n’est pas une peine à vie émerge.
Lire La Partie 2 : « Ai-Je Un Cancer? J’Ai Presque Oublié. »
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Isabel Munson est écrivaine et étudiante en économie à l’Université Northeastern. Vous pouvez la joindre @isabelmunson ou www.econogist.com