toogfyrre år gamle Tonya Daniel begyndte at lide svær hovedpine, da hun var teenager. Så stoppede de, tilbagevendende kun lejlighedsvis. For to år siden kom smerten tilbage, og i 2012 levede hun med hovedpine 24 timer i døgnet.
efter at have gennemgået resultaterne af hendes MR, diagnosticerede hendes primærlæge i Oklahoma Chiari-misdannelse og anbefalede, at hun så en neurolog. Som mange moderne, informerede patienter, hun tog ansvaret for sin sundhedspleje og henviste sig selv til en neurokirurg.
“jeg startede med en neurokirurg i Oklahoma City – cirka halvanden time væk,” siger hun. “Jeg var ikke glad, så jeg så en anden i Colorado, men følte mig heller ikke godt tilpas med ham. På Medhelps online Chiari health forum mødte jeg en kvinde, der var blevet behandlet af en neurokirurg i Houston og var meget tilfreds med hendes oplevelse. Så jeg planlagde en aftale.”
møde lægen
Daniel lavede den otte timers tur til Houston og blev set på ansigtssmerter, Trigeminal neuralgi og Chiari i klinik ved Mischer Neuroscience Institute ved Memorial Hermann-medicinsk Center af Dong Kim, MD, direktør for MNI og professor og formand for Vivian L. Smith Institut for neurokirurgi ved McGovern Medical School ved University of Health Science Center i Houston (UTHealth). “Chiari I er et meget specifikt syndrom, der forekommer hos mennesker, hvis bageste fossa er mere lavt end normalt eller ligger lavere i hjernen,” siger Dr. Kim. “En del af lillehjernen begynder at herniere nedad og forårsager pres på rygmarven, hvilket igen forårsager symptomer.”
type i Chiari kan være asymptomatisk, men patienter kan også opleve følelsesløshed og prikken i hænderne, balanceproblemer og sløret syn ud over hovedpine. Når symptomerne bliver alvorlige, kan de føre til håndsvaghed og besvimelse eller næsten besvimelse.
under det første kontorbesøg diskuterede de kirurgiske muligheder og hvad de kunne forvente under hendes bedring. Da han arbejdede sammen med sine patienter, sagde dr. Kim lytter nøje til beskrivelserne af deres symptomer. “Det er vigtigst at korrelere det kliniske billede og hvad patienten føler med det, vi ser på MR,” siger han. “Der er ingen effektiv langvarig behandling af Chiari-misdannelse bortset fra kirurgi. Medicin kan hjælpe i starten, men i sidste ende, som symptomerne forværres, begynder de at mislykkes.”
operationen
Dr. Kim tog Daniel til operation den 22.maj 2013. “Det er en ligetil procedure,” siger han. “Målet med kirurgi er at give mere plads i foramen magnum uden at påvirke hjernen. Vi åbner kraniet og udvider dura, det yderste af de tre lag af meninges, der omgiver hjernen og rygmarven. Vi fjerner de hernierede mandler, som ikke har nogen effekt på patienten.”
indlagt i tre dage vendte Daniel tilbage til Oklahoma efter at have tilbragt en ekstra nat på et hotel i Houston, før han tog den lange tur hjem. Hun vendte tilbage til arbejde seks uger senere.
“da jeg første gang mødte Dr. Kim, sagde han: ‘Jeg kan hjælpe dig, og du bliver bedre,'” minder hun om. “Men jeg har aldrig drømt om, at jeg ville føle mig så meget bedre. Jeg blev fanget i en meget dårlig cyklus. Hovedpinen holdt mig vågen om natten, og jeg ville gå udmattet på arbejde, komme hjem, tage et bad og gå i seng. Nu er mit energiniveau tilbage, og jeg går stærkt.”
det store plejeteam
Daniel beskriver sin oplevelse på Mischer Neuroscience Institute som ” fænomenal, fra damen, der tjekkede mig ind til patientplejeteknologien, der kørte mig ud. Dr. Kim og hans team er ude af denne verden. Jeg har aldrig mødt så mange sundhedspersonale, der virkelig bryr sig.”