Hej, jeg hedder Christa og jeg er 27 år gammel, og min rejse startede i 2013. Jeg havde startet et nyt job og bemærket intens brændende smerte i begge mine arme. Straks tænkte jeg, “måske er det karpaltunnel” og så begyndte mine lange vanskelige ture til lægen. Til sidst blev jeg sendt til en vidunderlig neurolog, han rejste straks muligheden for CIDP eller andre relaterede sygdomme, som jeg på det tidspunkt aldrig engang havde hørt om. I de følgende måneder gennemgik jeg hver EMG, adskillige blodprøver, MR ‘ er og rygmarvskraner med muligheder som MS, der blev kastet rundt. Usikkerheden ved at prøve at finde ud af, hvad der var galt med mig, efterlod mig Tom og forvirret, Jeg følte mig alene. Min bedstemor havde MS og tabte sin kamp inden for tre år, jeg troede, jeg måske ikke har lang tid at leve.
i januar 2014 havde jeg tilbagefald forfærdeligt inden for få dage før mine endelige EMG og spinal tap resultater. Jeg kunne ikke længere løfte en pen og kæmpede for at klare det gennem en dags arbejde med at skrive på computeren. Jeg havde ikke været i stand til at træne eller min lidenskab, løb, i måneder. Jeg mistede min appetit og var så træt, at jeg havde mistet 10 pund på min allerede lille ramme. Dagen før min diagnose var det til det punkt, hvor jeg vågnede og ikke kunne løfte mine arme, det var som om de sov permanent. Da jeg gik ud af sengen, snublede jeg og kæmpede for at gå de få fødder til mit badeværelse. Jeg kunne ikke bade mig selv, klæde mig selv, forberede mad til mig selv eller køre. Jeg måtte være fysisk chaperoned til venteværelset, og lægen var chokeret over, hvor hurtigt jeg var forværret. Jeg fik en nøddosis IVIG i fire dage efter det og kunne mirakuløst løfte mine arme igen om dag fem, men træthed og følelsesløshed fortsatte, og jeg arbejdede for at prøve at få min styrke tilbage.
som en ung og sund kvinde er tanken om at have en svækkende sygdom, en sjælden sygdom, ikke noget, du bekymrer dig om. Diagnosen ramte mig som et ton mursten. Vil jeg leve? Skal jeg være kørestolsbundet? Hvad med min fremtid, kan jeg stadig få børn? Du er ikke klar over, hvor specielt livet er, eller hvor afskærmet vi er for noget ugunstigt, der sker med os, såsom et medicinsk problem, indtil du er den, der er diagnosticeret med en sygdom som denne. Først var jeg i fornægtelse, og følte, at dette var mere besværligt og ” hvorfor mig?”men jeg har siden da fundet ud af mit liv, som det er nu, og blomstrer efter bedste evne.
jeg har modtaget IVIG-behandlinger regelmæssigt hver otte uge, kørt frem og tilbage fra kontorer, arbejder stadig og kæmper nu med forsikringsselskaber, da mine behandlinger bor hjemme. Det har været en lang, frustrerende og smertefuld kamp fyldt med enorm træthed, følelsesløshed og skarpe nervesmerter, der er påmindelser om dette kroniske aliment. Men jeg har fundet styrken til at være glad igen efter to år, sammen med støtte fra familie, venner og min vidunderlige partner. Jeg er ikke bange for at fortælle andre om min tilstand længere, heller ikke lade det hindre mit liv, og jeg prøver at gå til lokale kapitelmøder for at lære og møde andre. Jeg arbejder på fuld tid og går i skole for at afslutte mine bachelorer i Healthcare Management, Jeg elsker at lære og elsker at vågne op hver dag for at bevise for mig selv, hvad jeg kan udrette, og lidt ved nogen, at bag mit ellers normale ydre udseende er min krop i en konstant kamp, lever med CIDP. Det kunne være meget værre, og jeg tror, at alt sker af en grund. Jeg har et formål, endnu at finde, men jeg tror, at det har noget at gøre med, at jeg bliver diagnosticeret, en velsignelse i forklædning for at leve livet mere fuldt ud og hjælpe andre ens. Jeg håber at finde det formål og fortsætte med at komme videre til det punkt, hvor jeg kan gå mange måneder, hvis ikke år uden at have brug for IV-behandling eller lider af symptomer. Fremtiden, der engang syntes så svagt oplyst, virker nu lys og uendelig, og jeg håber, at andre også kan se det for sig selv.