Panel siger kronisk træthedssyndrom er en sygdom, og omdøber det

den mystiske og komplicerede sygdom, der er blevet kaldt kronisk træthedssyndrom, har en ny definition og et nyt navn: systemisk anstrengelsesintolerans sygdom, eller SEID for kort.

navneændringen er store nyheder, fordi mange patienter og eksperter på området hader navnet kronisk træthedssyndrom; de føler, at det bagatelliserer tilstanden. Et andet navn, myalgisk encephalomyelitis, er blevet brugt i Canada, Det Forenede Kongerige og andre steder, men det beskriver heller ikke nøjagtigt sygdommen.

tilstanden, som kan gøre folk husbundne eller sengeliggende og ude af stand til at arbejde eller gå i skole, menes at påvirke mellem 860.000 og 2,5 millioner amerikanere. Fordi der ikke er nogen specifik test for SEID, er mange mennesker, der har det, ikke blevet diagnosticeret, og sundhedspersonale har ofte set patienter som klagere, hvis symptomer er psykologiske, ikke fysiske.

men et panel med 15 medlemmer fra Institute of Medicine, et uafhængigt regeringsrådgivende organ med meget indflydelse, siger andet. I en rapport udgivet tirsdag, panelet skriver, at tilstanden “er reel” og formaner klinikere, “det er ikke hensigtsmæssigt at afskedige disse patienter ved at sige” Jeg er kronisk træt, også.'”

den nye definition til brug hos voksne og børn fokuserer på sygdommens kernesymptomer:

• dyb træthed, der varer mindst seks måneder;
• Total udmattelse efter endda mindre fysisk eller mental anstrengelse, som patienter undertiden beskriver som et “nedbrud” og er kendt medicinsk som Post-anstrengende utilpashed;
• Unrefreshing søvn;
• kognitiv svækkelse (aka “hjerne tåge”) eller en forværring af symptomer ved stående.

denne definition er meget enklere end nogle tidligere for kronisk træthedssyndrom og myalgisk encephalomyelitis. Og det kræver ikke, at læger kører en masse dyre og tidskrævende tests for at udelukke andre årsager til patientens symptomer, før de stiller diagnosen.

i rapporten på 235 sider opsummerer panelet det videnskabelige bevis, det plejede at komme med den nye definition, såvel som for andre aspekter af tilstanden, herunder links til vira som Epstein-Barr (årsagen til mononukleose) og undersøgelser, der viser, at mennesker med lidelsen har unormale immunsystemer.

tilstanden har haft alle mulige andre navne i fortiden, herunder epidemisk neuromyastheni, myalgia nervosa og Royal Free Disease, efter det britiske hospital, hvor et udbrud angiveligt opstod i 1955.

systemisk anstrengelsesintolerans sygdom ruller muligvis ikke af tungen, men panelet valgte det meget målrettet, siger Dr. Lucinda Bateman, et panelmedlem, der driver en træthedsspecialitetsklinik i Salt Lake City.

“i årevis har ingen været i stand til at komme med et alternativt navn. Vi kæmpede, men vi forsøgte at pakke hvert ord med mening,” hun sagde.

i stedet for at bruge et navn, der antager en årsag, besluttede iom-udvalget at navngive sygdommen ved at fokusere på post-anstrengende utilpashed, kernesymptomet. “Systemisk “indikerer, at reaktionen på anstrengelse involverer hele kroppen, mens” intolerance ” indebærer svækkelse. “Glukoseintolerance” er for eksempel et medicinsk udtryk, der anvendes i forhold til diabetes.

og Bateman fortalte Shots, at panelet valgte “sygdom” snarere end “lidelse”, fordi “det er et stærkere ord.”

ud over at tilskynde læger til at tage tilstanden alvorligt, diagnosticere patienter og behandle deres symptomer, har panelet også til hensigt, at dokumentet skal anspore til mere forskningsfinansiering. Efterhånden som flere oplysninger bliver tilgængelige, forventes både de diagnostiske kriterier og navnet at udvikle sig. Målet er at identificere markører i patientens blod eller kropsvæv, der kan bruges både til at diagnosticere sygdommen og som mål for behandling. Faktisk opfordrer rapporten til en revurdering af både definitionen og navnet i “højst fem år.”

“ændring er ikke let i noget system, især komplekse systemer,” siger Bateman. “Men jeg tror, at vi har et så godt fundament, som vi muligvis kunne have til at starte denne proces.”

patientforkæmpere — hvoraf nogle var bekymrede over IOM — bestræbelserne, da det begyndte for over et år siden-er nu forsigtigt optimistiske. Jennie Spotila, en patient og tidligere advokat, der skriver en meget læst blog om sygdommen, fortæller Shots, “jeg tror, at iom-panelet fik mange ting rigtigt med de nye kriterier. De fokuserede på sygdommens centrale træk, utilpashed efter anstrengelse og begrænsede de krævede symptomer til en kort liste.”

Spotila roste det nye navn både for at fokusere på post-anstrengende utilpashed og for at bruge ordet” sygdom”, selvom hun også forudsagde, at ” SEID vil være kontroversiel, især for fortalerne som mig selv, der argumenterede for brug af udtrykket myalgisk encephalomyelitis. … Jeg vil gerne se data, der understøtter SEID som et bedre navn.”