Resume: Ny York magasin udforsker videnskabelig forskning i den potentielle terapeutiske anvendelse af psilocybin og LSD til behandling af klyngehovedpine. “I 2006 offentliggjorde det medicinske tidsskrift Neurology en undersøgelse med titlen ‘Response of cluster headache to psilocybin and LSD’, hvor 53 klyngepatienter blev spurgt om brugen af ‘magiske svampe’ og LSD til behandling eller udryddelse af deres sygdom,” rapporterer Dayna Evans.
oprindeligt vises her.
det er 5:30 om morgenen på en fredag, og jeg ruller en massiv samling med et øje åbent. På mit skrivebord er en frisk kop grøn te med to teposer, og kastet på sengen er min telefon med flere Safari-sider åbne for udtrykket klyngehovedpine. Jeg er i en manisk tailspin af fortvivlelse. Meget snart vil hovedpinen tage visionen i mit højre øje. (Det er allerede beslaglagt min venstre.) Kort efter det bliver jeg fuldstændig lammet. Jeg fokuserer intenst på at rulle leddet.
når opgaven er færdig, gør jeg flere ting i hurtig rækkefølge. Jeg tager fat i teposerne og trykker den resterende varme væske ud. Jeg ligger fladt på ryggen og svinger en tepose på hvert af mine lukkede øjenlåg. Forsøger hårdt ikke at skifte dem, tager jeg det rullede led til mine læber, lyser det blindt og tager små små puffer.
nu er det 5:45 AM, Jeg ryger et led i mit undertøj, når solen kommer op, og jeg har to poser varm te, der græder på mine lukkede øjne. Alt jeg kan tænke på er smerten i mit hoved. For hvad der skal være hundrede gang i denne måned, er jeg meget opmærksom på, hvor uhæmmet jeg er blevet.
tre eller fire hits af leddet senere stub jeg det ud på mit skrivebord. Det har ikke gjort noget, og smagen af ukrudtet gør min kvalme værre. Jeg fjerner poserne, håber de har gjort mine øjne mindre oppustede. Jeg har grædt hver dag de sidste tre uger. Selv for en særlig følelsesladet person er dette for meget. Jeg ser mishandlet ud.
jeg holder mine øjne lukkede, onanerer, græder mere, overvejer selvmord, vrider og drejer, trykker mine hænder på panden med en sådan intensitet, at jeg bekymrer mig, Jeg vil knuse min egen kranium, og til sidst falder jeg i søvn. Jeg vågner op to timer senere til min alarm og kræver, at jeg gør mig klar til arbejde.
jeg har aldrig følt mig mere udmattet og magtesløs. Og jeg ved, at i morgen vil jeg gennemgå det hele igen.
***
hvis din højre arm bliver følelsesløs, vil nogle Googling sandsynligvis føre dig til at tro, at du har et slagtilfælde. Hvis du har åndenød, vil internetmedicinske samfund fortælle dig, at du er ved at dø. Fejldiagnose er en almindelig konsekvens af tilfældigt at slå symptomer på sygdomme op, men lejlighedsvis kan denne praksis redde folks liv eller i det mindste i høj grad reducere smerter. Når der ikke er noget håb at finde i fagfolk, er online fora skrevet af folk, der har besøgt dit eget private helvede, nogle gange alt hvad du har.
jeg udholdt et årti med svækkende hovedpine. Det var først i år, da situationen var blevet alvorlig, at jeg begyndte at bruge mine nætter på at undersøge, hvad jeg følte var forskellige symptomer. Uundgåeligt, jeg begyndte at finde ting som dette:
hovedpine kommer i cyklusser, engang flere gange om dagen, og et angreb kan vare i op til 90 minutter. Det er svækkende til det punkt, hvor patienter med klyngehovedpine ikke kan fungere normalt i samfundet — hvordan fortæller du din chef, at du skal tage en times fri, mens du lider under ulidelig smerte? Moderne medicin – fra opiater til steroider til neuroimplantater-er i bedste fald minimalt effektive. Der er ingen kendt kur. Selvmordsraten for dem med sygdommen er 20 gange det nationale gennemsnit (PDF), ifølge en rapport offentliggjort af Multidisciplinary Association for Psychedelic Studies (MAPS), en 501(c)(3) non-profit forsknings-og uddannelsesorganisation dedikeret til at udvide brugen af psykedelik og marihuana.
og dette:
jeg er en 26 år gammel mand og jeg har lidt af denne lige onde tilstand for…13 år nu … Og jeg må bare sige, at det er sådan en lettelse bare for at finde andre mennesker, der kender til det. Jeg troede, jeg var forbandet eller noget i længst tid. Ingen andre i mit liv forstår. Jeg kan næsten høre folks domme, når jeg har en episode og ikke kan fungere, og alt jeg kan sige er … “undskyld jeg har hovedpine.”Det dækker det bare ikke. Tak for at sprede opmærksomhed og være støttende.
Jerry Callison, en livslang lidende af det, jeg lærte, blev kaldt klyngehovedpine, fortalte mig i telefonen, at da hans datter var nær 6 år gammel, tegnede hun et billede af ham, der græd i sin dreng, mens hun trak sig grædende i et hjørne bag ham. “brudte familier, forhold og ægteskaber, fordi partneren bare ikke ville gennemgå dramaet og alt, hvad der følger med det.”Han fortsatte:” en af de største ting, som klynge går igennem, er følelsen af at være alene. Vi føler bare, at vi er de eneste.”
fordi kun omkring en ud af 1.000 mennesker lider af klyngehovedpine (orCH, som mange begynder at kalde dem), er de fora og steder, som klyngepatienter poster, en utrolig tæt og støttende gruppe mennesker. Da jeg nåede ud til brugere på et bestemt ch-forum for at få hjælp til denne historie, jeg blev oversvømmet med e-mails. Jeg talte i telefon med en ældre mand, der havde lidt af CH i over 20 år (og ønskede at forblive anonym). Han forklarede med fratræden, at klyngehovedpine ” bogstaveligt talt gør det umuligt at leve dit daglige liv.”
fora og opslagstavler og blogindlæg beskrev, hvad jeg gik igennem i en så præcis grad, at jeg følte, at jeg havde fundet en anden familie. Mine læger, der historisk havde fortalt mig, at jeg led af regelmæssig migræne eller hovedpine i forbindelse med min menstruationscyklus (på et tidspunkt fik jeg at vide, at de ville blive mere eller mindre helbredt ved at tage prævention), havde vildledt mig. Dette var ikke nødvendigvis deres skyld, i betragtning af de korte udbrud af tid, som klyngens hovedpine varede — to til tre måneders perioder. Men sværhedsgraden var så intens, at der måtte være noget, jeg manglede. Der måtte være en sten, jeg havde forladt unturned.
mange henviser til klyngehovedpine som selvmordshovedpine, og jeg begyndte at føle, at jeg var ved at løbe tør for tid til at helbrede min. Men så fandt jeg mirakelstoffet ved hjælp af et af disse specifikke fora.
***
i 2006 offentliggjorde det medicinske tidsskrift Neurology en undersøgelse med titlen” Response of cluster headache to psilocybin and LSD”, hvor 53 klyngepatienter blev spurgt om brugen af” magiske svampe ” og LSD til behandling eller udryddelse af deres sygdom. Over 50 procent af de undersøgte forsøgspersoner afslørede, at en dosis psykedelika forårsagede total ophør af deres hovedpine, mens omkring en fjerdedel sagde, at stoffet afbrød en hovedpine midt i angrebet. Selvom undersøgelsen kun undersøger en meget lille population af klyngepatienter, dens resultater matches og fremmes over hele internettet i personlige vidnesbyrd. Det er umuligt at undersøge effektiviteten af psilocybin-behandling for klyngehovedpine i USA på grund af sin tidsplan i-status, men det betyder ikke, at syge ikke kan iscenesætte deres egne undersøgelser.
et af de bedste fora på nettet for klyngehovedpine-patienter — især dem, der er interesseret i at bruge psilocybin som behandling — er Klyngebustere. CB er en nonprofit organisation, der leverer ressourcer til brugen af psilocybin som en metode til at helbrede eller behandle klyngehovedpine, også kaldet “busting.”Foraene kræver et brugernavn for at logge ind, men når du først er der, finder du en hel verden af mennesker, der er blevet hjulpet af svampe. En bidragyder skrev, at han har taget en forebyggende dosis hver 60 dage i over fire år nu, og han har brugt “langt størstedelen af de sidste fire år helt smertefri.”
folk besøger Cluster Busters med spørgsmål om dyrkning af svampe, hvordan man korrekt doserer sig selv, alternative behandlinger uden for psilocybin og anbringender om støtte under deres cyklusser. Når du er dybt ind i visse tråde, kan det være svært at kæmpe med det faktum, at denne alternative behandling har fungeret for så mange mennesker, men så lidt kan gøres for at studere det. Forskere mener, at klyngehovedpine stammer fra hypothalamus (den del af hjernen, der er forbundet med vores cirkadiske ur), og når en patient doseres med svampe, formår den aktive psilocybin at bremse blodgennemstrømningen til området og forhindre indtræden af et klyngeangreb. Men af åbenlyse grunde er alt, hvad læger kan gøre, at foreslå denne behandling, og derefter i mellemtiden ordinere piller, der måske ikke har meget effekt.
omkring tidspunktet for min cyklus i år, den der næsten kørte mig til selvmord, talte jeg i telefon med DR. Jason Rosenberg, direktør for Johns Hopkins Headache Center, om hvordan han behandler patienter, der kommer til at se ham med klyngehovedpine symptomer.
“jeg har ikke fået nogen af mine egne patienter til at forsøge at begå selvmord, men det allerførste spørgsmål, når jeg har at gøre med en klyngepatient, er at spørge, om de har en pistol derhjemme, er pistolen låst op, hvem har nøglen, har de en sikkerhed, er den registreret med kugler i den,” fortalte han mig. “Folk gør dumme ting under deres klyngehovedpine; de kan faktisk ikke betyde at dræbe sig selv, men de vil bare have smerten til at stoppe.”
et af de største problemer med CH, forklarede Rosenberg, er, at så mange mennesker er fejldiagnosticeret og får medicin, der aldrig ville arbejde på en klynge. Jeg var blevet sat på alt fra Imitreks til Topamaks til — i en særlig hård periode — Vicodin, bare for at tage kanten af, hvad der foregik bag mine øjne. “Jeg tror, at det vigtigste for patienter at gøre er at finde en hovedpine subspecialist snarere end en generel neurolog og komme på en af klyngehovedpine hjemmesider, og om en dag vil de Vide mere end de fleste generelle neurologer,” sagde Dr. Rosenberg.
ville han fortælle en patient, at der er en chance for, at magiske svampe kan hjælpe dem? Er det overhovedet tilladt? Ja og nej. “Når jeg først ser en patient, giver jeg dem udvalget af muligheder,” forklarede han mig. “Jeg siger, ‘Se, her er standardindstillingerne. De arbejder nogle gange godt, de gør det nogle gange ikke.’ hvis de ikke virker, siger jeg, at her er nogle forsøg, der foregår, at nogle patienter tager til hallucinogener, og at nogle af dem gør det godt, og nogle gør det ikke. det er stort set alt, hvad jeg kan sige.”I en af de skørere ting, jeg havde hørt om klyngehovedpine, siden jeg begyndte min tur ned i kaninhullet, forklarede Dr. Rosenberg, at lige efter sammenbruddet af Silk Road, Det tidligere online sorte marked for ulovlige stoffer, havde han en tilstrømning af sine patienter, der desperat forsøgte at nå ham for at blive sat på andre lovlige medicin, der ikke var, antager han, kommer fra det mørke net.
disse andre lægemidler findes. Mange syge hjælpes ved at tilslutte sig iltbeholdere under angreb; andre har fundet steroider kan være effektive. Der er aldrig nok finansiering til Sjældne Sygdomme til at give en række potentielle behandlinger, fortalte Dr. Rosenberg mig, men der er et par forsøg, der tager fart. En mulighed lyder uhyggeligt som fremtidens medicin:” for kronisk klynge bliver en lille lille dims implanteret under din tyggegummi til en ledning, der går op til en klynge af nerver bag næsen, og under en klyngehovedpine kan du holde denne lille fjernbetjeningsgadget op til dit ansigt, og det vil slukke for klyngehovedpinen, ” forklarede Rosenberg. “De første resultater ser ud, hvis du gør det gentagne gange, ender du med færre hovedpine over tid, så det vil ikke kun behandle individuel hovedpine, men det vil reducere antallet af hovedpine, du ender med at få.”
natten, hvor jeg helbredte mine migræne, sluttede med, at jeg tog en førerhus til ER klokken fem om morgenen. Ved udgangen af juni sidste år fik jeg klyngehovedpine hver aften klokken 4, nogle gange to gange om natten. Jeg var så desperat, at jeg ville bede fremmede om en svampeforbindelse efter fem minutters samtale. Cluster Busters forum havde givet mig håb om, at jeg trods alt ville overleve denne ting, lige så længe jeg var i stand til at dosere mig selv, hvilket jeg nu prøver at gøre en gang hver tredje eller fjerde måned.
en medfølende ven, der er fortaler for alternativ medicin, kom igennem og gav mig jordede svampe til te samt en gammel biblioteksbog kaldet LSD, mand, & samfund. “Dette kan være af interesse for dig,” sagde han, mens han lagde en forseglet krukke med et brunt, pulverformigt stof i min håndflade.
efter fredag aften drinks med en ven blandede jeg pulveret i te i baren og drak det ned som om det var vand fra ungdommens springvand. Jeg tilbragte aftenen ind og ud af venners huse og førerhuse, endelig kommer ned fra min tur på omkring 2 AM, da jeg lagde mit hoved på min pude og roligt sagde En bøn. Der var kun to timer, indtil min hovedpine var planlagt til at sætte ind.
som urværk, klokken 4:15, vågnede jeg op til en piercing smerte i min venstre øjenstik, som om nogen indsatte en varm poker lige igennem til min hjerne. Om ti år havde jeg aldrig oplevet smerter som denne, og jeg græd ukontrollabelt og gispede efter vejret på gulvet. På et tidspunkt, jeg tog sko på, gik ud af min hoveddør, og med lukkede øjne, hyldede en førerhus til hospitalet. Jeg blev på et hospital venteværelse i en time, græder og blæser stive vejrtrækninger ud som en gal kvinde, indtil — ligesom hver anden gang — smerten blev en skygge aura omkring mit hoved, og jeg følte mig stabil nok til at gå hjem. Jeg sad på min bøje indtil solopgang, fortvivlet over tanken om, at svampene ikke havde hjulpet, og jeg var tilbage til hvor jeg startede.
jeg har ikke haft hovedpine siden den aften.
***
masser af klyngehovedpine-syge ender med PTSD fra deres sygdom, selvom hovedpine går i remission. Callison fortalte mig, at han scorede en 88 på PTSD-testen, og at selvom han for det meste havde været smertefri i ti uger, han forbliver aktiv på CH-fora som en måde at fokusere sin opmærksomhed på. Clusterheads frygter, at hovedpine vil komme tilbage og ødelægge deres liv igen, uanset hvilken metode til selvmedicinering der tidligere har fungeret.
svampe arbejdede for mig. 5-MeO-DALT, en lovlig, men ikke-FDA-godkendt syntetisk tryptamin, du kan købe online, arbejdede for Callison. Men de værste syge-nogle gange får hits otte eller ni gange om dagen — er ivrige efter at tage CH ud af medicinens kant for at finde en mindre skandaløs kilde til lettelse. “Der er lige så mange mennesker med klyngehovedpine som muskeldystrofi, “fortalte Dr. Rosenberg mig,” og mens muskeldystrofi er forfærdelig, lægger vi alle disse penge i det, og endnu har der ikke været nogen lovende behandlinger.”
uanset hvilken videnskabssyge der henvender sig til for at holde håbet i LIVE, er der en følelse af kammeratskab blandt margenerne. “Du kan ikke lade denne ting styre dit liv,” fortalte et klyngehoved mig over telefonen i September. “Du er nødt til at leve mellem hits.”