Marts i Februar: bevidsthed om medfødte hjertefejl

af Ginny A. Roth ~

i dag er Valentinsdag, en dag forbundet med hjerter. Faktisk, hele februar måned er American Heart Month. Som en del af denne nationale sundhedsobservation er 7.-14. februar 2019 medfødt Hjertefejlbevidsthedsuge.

plakaten præsenteret ovenfor blev udgivet af marts Dimes i 1986. Plakaten er en serie af tegnefilm med ni paneler, der skitserer trinnene for korrekt prænatal sundhed. Billederne illustrerer meddelelser som at spise calciumrige fødevarer, få motion og undgå cigaretter og alkohol. March of Dimes opfordrer stadig kvinder til at praktisere god prænatal sundhed, du kan se deres nuværende anbefalinger på deres hjemmeside og finde flere ressourcer som dette på MedlinePlus.

March of Dimes, en non-profit sundhedsorganisation søger gennem uddannelse og fortalervirksomhed at forbedre babyers sundhed ved at forhindre fødselsdefekter, spædbarnsdødelighed og for tidlig fødsel. Organisationen blev grundlagt i 1938 af Franklin D. Roosevelt som National Foundation for Infantile Paralysis som et svar på USAs epidemier af polio, en virussygdom, der kan forårsage lammelse, og som Roosevelt selv blev diagnosticeret med i 1921.

efter udbredt anvendelse af poliovaccinen i 1950 ‘ erne ændrede organisationen sit fokus i 1958 til forebyggelse af fødselsdefekter. Selvom lægerne nu, over 60 år senere, stadig ikke kender årsagerne til alle medfødte hjertefejl, ved de, at genetik og visse risikofaktorer under graviditeten spiller en rolle, såsom fedme, diabetes, indtagelse af visse medicin og rygning. I 1979 ændrede organisationen officielt sit navn til March of Dimes fødselsdefekter Foundation

navnet “March of Dimes” blev faktisk opfundet over 4 årtier før organisationens navneændring af vaudeville stjerne og komiker Eddie Cantor, som også hjalp med at fremme humanitære årsager, herunder kampagnen mod polio. I 1937 foreslog Cantor på et møde med flere fundraising-arrangører, at penge, der blev indsamlet under en årlig radioudsendelse, kunne rettes til præsident Roosevelt. Cantor sagde,” Vi kunne kalde det March of Dimes, ” en ordspil baseret på den moderne nyhedsrulle, tidens March. Den første March af Dimes radio appeal, hvor Cantor udtrykte nationens solidaritet med præsidenten og hans kamp mod polio, fandt sted i januar 1938 i ugen forud for FDR ‘ s fødselsdag.

en medfødt hjertefejl (CHD) er til stede ved fødslen og er en tilstand, der kan påvirke strukturen i et barns hjerte, og hvordan blod strømmer gennem hjertet til resten af kroppen. Eksempler på CHD ‘ er er et hul i hjertet eller dele af hjertet, der misdannes eller mangler fuldstændigt. CHD ‘ er er de mest almindelige typer af fødselsdefekter, med næsten 1 ud af 100 babyer (ca.1% eller 40.000 babyer) født med en hjertefejl i USA hvert år.

en artikel i American Heart Association journal, Circulation, siger, at fremskridt inden for pleje har ført til et fald i dødeligheden fra CHD ‘ er i løbet af de sidste årtier. Der findes dog ingen aktuelle data, der dokumenterer antallet af mennesker, der lever med CHD ‘ er i USA. Artiklen anslår, baseret på data indsamlet fra administrative sundhedsdatabaser i Canada, at næsten 1,4 millioner voksne og 1 million børn levede med CHD ‘ er i USA i 2010.

ifølge Centers for Disease Control and Prevention, selvom der er en række statsbaserede fødselsdefektprogrammer, der sporer CHD ‘ er blandt nyfødte og små børn, er der ingen befolkningsbaserede sporingssystemer, der findes for at se på den voksende befolkning af ældre børn og voksne med hjertefejl. CDC begyndte pilotprojekter i 2012 med sundhedsorganisationer og institutioner for bedre at forstå overlevelsen, sundhedsbrug og langsigtede resultater af personer født med CHD ‘ er i hele levetiden. CDC startede også et partnerskab med March of Dimes for at gennemføre en undersøgelse af voksne med CHDs. Undersøgelsen, CHSTRONG, Congenital Heart Survey for at genkende resultater, behov og Velvære, lukket i slutningen af 2018.

mange organisationer deltager i CHD-bevidsthedsuge, såsom Mended Hearts, en non-profit organisation, der tilbyder peer-to-peer-støtte til hjertepatienter og deres familier. Repared Little Hearts er specielt til støtte for børn med CHD ‘ er.

Pediatric Congenital Heart Association sponsorerer programmer, der tjener til at uddanne patienter, forældre, læger og lovgivere. For CHD-bevidsthedsuge er deres mål at informere dem, der måske ikke er bekendt med pædiatriske CHD ‘ er, og opfordre dem, der støtter årsagen til at kommentere sociale medier ved hjælp af hashtagget #CHD med detaljer om personlige historier, oplevelser og CHD-problemer, der betyder mest for dem, der poster.

CDC giver en side med mange andre ressourcer om emnet CHDs.

pleje og behandling for personer med CHDs varierer, og American Heart Association giver en detaljeret liste over forskellige tilstande og behandlingsmuligheder. National Heart, Lung og Blood Institute har også en liste over CHD-relaterede kliniske forsøg, der i øjeblikket rekrutterer patienter.

i løbet af denne vigtige måned, der fokuserer på hjertesundhed, kan du nyde fejringen af Valentinsdag, men husk også at være god mod dit hjerte og til dem, der muligvis har brug for ekstra støtte med deres.

se plakater relateret til hjertesundhed fra Prints & fotosamling vist i NLM i fokus.

Ginny A. Roth er kurator for udskrifter & fotografier i medicinsk historie Division på National Library of Medicine.