Lupus / ofte stillede spørgsmål

Hvorfor fik mit barn lupus?

vi ved ikke nøjagtigt, hvorfor nogle børns immunsystem begynder at angribe deres egne kroppe. Det er relateret til noget i deres gener og sandsynligvis en række andre, ukendte faktorer. Det er vigtigt at huske, at dit barns lupus ikke var forårsaget af noget, du gjorde, og der er intet, du kunne have gjort for at forhindre det.

vil mine andre børn også få lupus? Kan de testes?

selvom lupus ikke er en sygdom, der går direkte fra forælder til barn, har den tendens til at køre i familier. Risikoen er dog lav nok til, at det er meget sjældent, at to søskende har lupus. Og mens der er blodprøver, der kan hjælpe læger med at diagnosticere lupus, giver de ikke nyttige oplysninger om børn, der ikke har vist symptomer på sygdom.

kan vaccinationer udløse lupus?

vaccinationer forårsager ikke denne sygdom. Desuden, hvis dit barn har lupus, er det vigtigt, at hun fortsætter med at modtage vaccinationer mod ting som stivkrampe, flu og pneumokoksygdom, fordi både hendes sygdom og medicin, der bruges til at behandle det, kan efterlade hende mere sårbar over for infektioner. De eneste undtagelser fra denne regel er” levende ” vacciner – som MFR (mæslinger, fåresyge og røde hunde) og næsespray—som kan være skadelige for børn med et undertrykt immunsystem.

er der en forbindelse mellem lupus og aspartam?

der er meget misinformation om lupus på nettet, herunder en bredt cirkuleret advarsel om, at det kunstige sødemiddel aspartam forårsager lupus. Men der er absolut intet videnskabeligt bevis for , at aspartam eller noget i vores kost for den sags skyld forårsager lupus eller gør det værre.

er lupus ligner AIDS?

selvom begge sygdomme involverer problemer med immunsystemet, er lupus og HIV/AIDS næsten polære modsætninger: i lupus er immunsystemet overaktivt, mens immunsystemet i HIV eller AIDS er underaktivt. Derudover er lupus ikke smitsom — i modsætning til AIDS kan den ikke spredes gennem seksuel kontakt, blodtransfusioner eller inficerede nåle.

Hvordan kan lupus være dødelig?

Lupus er farlig, når den påvirker vitale organer. Hos små børn holder lægerne nøje øje med enhver involvering af nyrerne og centralnervesystemet (hjernen og rygmarven), fordi disse to organsystemer kræver den mest immunsuppression og, hvis de er beskadiget, kan have livstruende komplikationer.

i det lange løb er den største dødsårsag blandt lupuspatienter hjerte-kar-sygdom. Men hvis børn med lupus udvikler hjertesunde vaner tidligt, kan de reducere deres risiko for denne sygdom betydeligt senere i livet.

skal mit barn være på medicin hele sit liv?

børn med meget milde tilfælde af lupus kan kun kræve visse lægemidler, når deres symptomer generer dem: ibuprofen til ømme led, for eksempel eller kortisoncreme til hududslæt. Men alle lupuspatienter bør tage hydroksychlorokin, et antimalarialt lægemiddel, der har vist sig at mindske lupusblusser, hver dag og muligvis resten af deres liv.

den gode nyhed er, at lupusmedicinerne med de mest alvorlige bivirkninger — som kortikosteroider — sjældent bruges på lang sigt. I stedet, læger sigter mod at få børn væk fra disse kraftfulde medicin så hurtigt som muligt.

Hvordan kan jeg finde ud af om kliniske forsøg med lupus?

start med at spørge dit barns læge, hvem der vil være den bedste kilde til information om enhver ny behandling, der kan gavne dit barn. Du kan også lære mere om kliniske forsøg på Lupus Foundation of America ‘ s hjemmeside.

kan lupus forhindres?

der er ingen måde at forhindre et barn i at få lupus; der er ingen vacciner mod denne sygdom, ingen særlig diæt til at afværge den. Men når sygdommen begynder, der mange vigtige måder, du og dit barn kan hjælpe med at behandle det.

• Hold dig til medicin. Nogle lægemidler, der bruges til at bekæmpe lupus, skal tages i lang tid, endda år. Andre, som kortikosteroider, kan have ubehagelige bivirkninger. Det er ikke usædvanligt, at børn vil springe over deres medicin, når de føler sig bedre (en undersøgelse af apotekskvitteringer viste, at 40 til 50 procent af lupuspatienter ikke havde genopfyldt deres recept—og det var voksne!). Men at tage al medicin som foreskrevet — hvad læger kalder overholdelse-er det, der holder bremserne på denne sygdom: spring over en dosis, og det vil tage fart.
• Giv din læge besked om nye symptomer. Brandmænd kan ikke forudsige, hvor en flamme vil ske, men i stedet svinge til handling, når man bryder ud. At kæmpe med lupus er en lignende proces: læger kan ikke forudsige, hvilke dele af kroppen sygdommen kan vælge at påvirke, så de behandler dit barn baseret på, hvad der faktisk er “i brand” (aktiv nyrebetændelse, for eksempel). Nye symptomer kan betyde, at lupus har spredt sig til en anden del af kroppen, og du vil gerne lyde alarmen for dit barns læger så hurtigt som muligt.
• Tag skridt til at undgå blusser. Symptomerne på lupus har tendens til at skifte mellem at være temmelig stille og derefter være meget aktive, kaldet en flare. For at hjælpe med at holde dit barns symptomer under kontrol skal du sørge for, at hun spiser godt og får nok søvn og motion og undgår ting, der kan udløse blusser, især unødig soleksponering.

hvad er de potentielle komplikationer af lupus?

af grunde, som vi endnu ikke forstår, angriber lupus ofte børns vitale organer, hvilket kan forårsage nogle af de mest alvorlige problemer. Selvom det kan være foruroligende at lære om lupus’ potentielt livstruende komplikationer, kan det hjælpe dig med at forstå, hvorfor læger ofte går efter denne sygdom med stærke stoffer som kortikosteroider, som har deres egne mulige risici og bivirkninger.

potentielle komplikationer af lupus omfatter:

• nyresygdom (kaldet nefritis), som rammer omkring 60 procent af børn med lupus. Hvis det ikke er markeret, kan nyresygdom udvikle sig til det punkt, hvor et barn har brug for dialyse eller endda en transplantation. Det er en af de førende dødsårsager hos pædiatriske lupuspatienter.
• problemer i centralnervesystemet (ofte cerebritis, betændelse i hjernevæv), som påvirker omkring 20 til 30 procent af børn med lupus og kan forårsage humørsvingninger, hukommelsesproblemer, anfald og endda slagtilfælde.
• hæmatologiske (blod) problemer, som påvirker mere end halvdelen af børn med lupus. Den hyppigste blodrelaterede komplikation er mangel på røde blodlegemer eller anæmi. Andre problemer inkluderer leukopeni, et nedsat antal hvide blodlegemer, som kan føre til infektioner; og trombocytopeni, et nedsat antal blodplader, som kan forårsage koagulationsproblemer.
• arthritis eller ledbetændelse, som rammer mere end 75 procent af børn med lupus. Mulige langsigtede komplikationer af ledbetændelse er osteoporose (svækkede knogler) og begrænset bevægelse af leddene.
• åndedrætsproblemer (kaldet pleuritis, betændelse i lungernes foring), som påvirker op til halvdelen af børn med lupus.
• hjerteproblemer(ofte perikarditis, betændelse i membranen omkring hjertet), som påvirker op til 25 procent af børn med lupus. Der er også en højere risiko for alvorlig hjerte-kar-sygdom senere i livet.

derudover har alle børn med lupus en større risiko for at udvikle infektion. Dette skyldes, at deres immunsystem ikke fungerer korrekt, men også fordi mange lupusmedicin fungerer ved faktisk at undertrykke immunsystemet, hvilket yderligere sænker kroppens forsvar mod indtrængende som bakterier og vira.

Hvad er de langsigtede udsigter for mit barn?

ikke så længe siden blev lupus (hos både børn og voksne) betragtet som en ubehandlet sygdom. En undersøgelse af lupuspatienter i 1950 ‘ erne viste, at mindre end halvdelen levede fire år efter diagnosen.

men fremskridt i behandlingen har gjort udsigterne for nutidens lupuspatienter betydeligt lysere. Selvom dette fortsat er en alvorlig og langvarig sygdom, vil en anslået 85 procent af mennesker med lupus leve en normal levetid.

udsigterne for dit barn afhænger meget af, hvor alvorlig hendes sygdom er. Lupus kan være mild, hvilket forårsager hududslæt og ledsmerter, som kræver minimal behandling. Sygdommen kan også være meget aktiv, og hvis den spredes til vitale organer, kan den gøre meget skade—nogle gange irreversibel. Din læge vil være den bedste kilde til information om, hvilken form for lupus dit barn står overfor, og hvad det kan tage for at bringe det under kontrol.

selvom dit barns lupus “sætter sig ned” — enten alene eller gennem behandling — går det aldrig helt væk. For at forhindre sygdommen i at blusse op, vil dit barn sandsynligvis tage en form for medicin i de kommende år. Hun bliver også nødt til at se sin læge regelmæssigt for kontrol. Men ved at hjælpe dit barn med at gøre disse ting og vedtage gode sundhedsvaner for livet (undgå soleksponering, spise godt, træne), sikrer du det bedst mulige syn på hendes fremtid.