Elise blev født med udviklingsdysplasi i venstre hofte, en tilstand, hvor lårbenet let glider ud af stikkontakten. Omkring 1 ud af 1.000 babyer er født med hoftedysplasi, med tilstanden mere tilbøjelige til at forekomme hos spædbørn, der ligesom Elise var førstefødte kvinder i en breech position.
tilstanden forårsager ikke smerter i barndommen, men venstre ubehandlet, kan resultere i ujævne benlængder og smerter i voksenalderen.
fra sele til bøjle
Elise blev diagnosticeret gennem en simpel rulle af hendes hofter under rutinemæssig nyfødt screening. Hendes forældre, Ashley og David, bragte hende til en lokal ortopædisk specialist, der passer til det 4 dage gamle spædbarn med en Pavlik-sele, en enhed, der forsigtigt placerer hofterne, så de er sikkert på plads. Selen er den mest anvendte indledende behandlingsmulighed for hoftedysplasi i hele verden.
efter tre måneder i Pavlik-selen forblev Elises hofte ustabil. Ortopæderen gik videre til en anden behandlingslinje — den mere restriktive næsehornabduktionsbøjle.
Elise virkede ubehagelig i bortførelsesbøjlen, husker hendes mor. Og efter en måned uden forbedring anbefalede ortopæderen Elise at blive set af Yudbhav N. Sankar, MD, fra Hip Disorders-programmet på Children ‘ s Hospital i Philadelphia (CHOP).
en MR ved CHOP afslørede sværhedsgraden af dysplasi. Dr. Sankar anbefalede en lukket reduktionsprocedure, hvor han manuelt manipulerede lårbenshovedet i hoftestikket. Elises hofte ville derefter blive immobiliseret med en brugerdefineret støbt kropsstøbning. Kaldet en spica cast, det ville blive anvendt fra hendes mave til hendes ankler. Elise ville bruge omtrent 12 uger i en rollebesætning.
omsorg for et spædbarn, der bar en sele dag og nat var hårdt nok. Millers vidste ikke, hvordan de ville klare sig med en rollebesætning, der dækkede den nederste halvdel af deres babys krop. Men de besluttede, at det var det værd at holde deres datter fuldt mobil og smertefri i voksenalderen.
“vi var meget bekymrede over proceduren og livsstilsændringen, der passede hende i den rollebesætning,” siger Ashley. “Men Dr. Sankar sagde, at hvis du ikke håndterer det nu, bliver hun 30 eller 40 og ender med hofteproblemer og muligvis har brug for operation. Det ville være sværere for os at leve igennem det nu, men hun vil ikke have et minde om det.”
fra cast til cast
Elise var 5 måneder gammel på tidspunktet for den lukkede reduktion. Hun kom ud af proceduren med sin sædvanlige muntre disposition intakt på trods af den lyse lilla rollebesætning, der holdt hendes ben i en V-form.
” hun var så god. Det påvirkede hende ikke rigtig. Hun græd ikke, jeg bemærkede ikke, at hun var mere cranky end nogen baby ville være,” husker Ashley.
når de var hjemme, fandt Ashley og David måder at tilpasse sig rollebesætningen på. Elise kunne ikke sidde op, så de støttede hende i en sækkestol til leg og interaktion. Hun kunne ikke passe ind i en højstol, så ved måltiderne skrævede Elise sin mor, der fodrede hende, mens hun sad i sofaen med benene stablet op. Af alle de udfordringer, som rollebesætningen stillede, var det mest frustrerende at holde Elise ren under bleskift. I begyndelsen, Ashley og David ville stikke en preemie-størrelse ble inde i udskæringen i støbningen og pakke en større ble rundt om ydersiden. Derefter fandt de, at det fungerede bedre for dem at klæbe en voksen inkontinenspude inde i udskæringen og forsegle området med vandtæt tape.
efter seks uger i rollebesætningen dimitterede Elise til en version, der kun dækkede hendes venstre ben. Familien var rejst tilbage til Hip Disorders-programmet på CHOP for rollebesætningen, og da Elise vågnede af anæstesi, hun “havde sådan glæde” over at være i stand til at strække sit højre ben, husker hendes mor. “Hun havde det ene ben frit, og hun bøjede det frem og tilbage, frem og tilbage,” siger hun.
fri bevægelighed
yderligere seks uger gik, før den anden rollebesætning blev fjernet. På det tidspunkt var Elise 8 måneder gammel. Hendes forældre havde været bange for, at hun ville have brug for fysioterapi for at nå visse udviklingsmæssige milepæle som gennemsøgning, men så snart Elise havde begge ben fri, hun ramte jorden og scooted væk.
Elise måtte bære en sele ved sengetid og under lur for at beskytte hendes hofte, men kun indtil hun besluttede sig for, at hun ikke længere havde brug for det, Dr. Sankar fortalte Millers. Den tid kom en morgen kort før Elise vendte sig om 2; Ashley gik ind i sin datters soveværelse og fandt selen liggende på gulvet ved siden af krybben.
“hun løsnede velcroen og kastede den ud af krybben,” husker Ashley.
i dag spiller Elise fodbold og baseball og selvfølgelig danser. Det var ved en checkup måneden før Elises fjerde fødselsdag, at Millers fik de gode nyheder. Dr. Sankar fortalte dem, at Elises hofte var stabiliseret så fuldstændigt, at han måtte konsultere sine noter for at være sikker på, hvilken der var blevet fordrevet. Familien fejrede med is i CHOP-cafeteriet, kørte hjem og opfyldte deres løfte til Elise: de tilmeldte hende til danselektioner.