kronisk sygdom og handicap

handicap og kroniske sygdomme kan være betydelige barrierer for daglig funktion. For mange handicappede er den største udfordring ved at leve med et handicap ikke selve handicappet, men den måde, samfundet reagerer på dette handicap. Bygninger, klasseværelser, arbejdspladser og stort set alle aspekter af dagligdagen er alle struktureret omkring en formodet norm. Mange handicapforskere og aktivister definerer handicap ikke som et underskud eller en specifik liste over sygdomme. I stedet er handicap et produkt af samfundets holdninger.

handicap og kroniske sygdomme er almindelige. De sætter spørgsmålstegn ved selve forestillingen om en normal eller sund person. Ifølge US Census Bureau har næsten en ud af fem amerikanere (19%) et handicap. Andre skøn sætter tallet højere. Ifølge 2012 National Health intervju Survey lever mere end 25 millioner amerikanere (11,2%) med kroniske smerter. Yderligere 40 millioner (17,6%) oplever “alvorlige” niveauer af kronisk smerte.

mennesker, der lever med psykiske og fysiske handicap, kan finde hjælp i terapi. En terapeut kan støtte en klient til at håndtere stress af handicap, navigere virkningerne af handicap på relationer, og fortaler for deres behov.

• Hvilke Tilstande Betragtes Som Kroniske Sygdomme?
• Kronisk Sygdom Statistik
• Hvilke Betingelser Betragtes Handicap?
• Handicapstatistik
• Ableism and Discrimination
• stereotyper om kronisk sygdom og handicap
• kronisk sygdom og handicap hos børn og unge voksne
• voksne med nyligt erhvervede handicap

hvilke tilstande betragtes som kroniske sygdomme?

kroniske sygdomme adskiller sig fra akut sygdom, idet de varer i lang tid. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) definerer en kronisk sygdom som en sygdom, der varer længere end et år. Linjen mellem de to kan være sløret, især når kroniske sygdomme fører til akut sygdom. For eksempel er diabetes en kronisk sygdom, men diabetisk ketoacidose er et akut syndrom.

kronisk sygdom og handicap er både fysiske realiteter og sociale konstruktioner. En person med infertilitet kan se deres tilstand som en kronisk sygdom, hvis de ikke er i stand til at få et barn. En person, der ikke vil have børn, ved måske ikke, at de er infertile, eller måske ikke se deres tilstand som en sygdom.

nogle gange stemmer medicinske og sociale normer ikke overens med en persons fysiske oplevelse. For eksempel, selvom mange mennesker siger, at de kæmper med symptomer på kronisk Lyme-sygdom, anerkender mange medicinske fagfolk ikke dette som en “rigtig” diagnose. Diagnoser som fibromyalgi og kronisk træthed er relativt nye. Mennesker med disse betingelser fortsætter med at kæmpe med at få folk til at acceptere legitimiteten af deres symptomer. Nogle mennesker bruger meget af deres liv med en række smertefulde symptomer, men får aldrig en diagnose.

det betyder, at enhver kronisk sygdomsliste nødvendigvis udelukker nogle diagnoser og nogle symptomer. Nogle eksempler på kronisk sygdom inkluderer:

• Autoimmune sygdomme såsom lupus, reumatoid arthritis og type 1/juvenil diabetes
• metaboliske lidelser såsom diabetes og polycystisk ovariesyndrom
• kroniske smertetilstande såsom slidgigt og fibromyalgi
• Progressive lidelser såsom kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) og amyotrofisk lateral sklerose (ALS)
• psykiske helbredstilstande såsom depression, angst og fibromyalgi bipolar

kronisk sygdom statistik

kroniske sygdomme er almindelige. De er også stigende. I 2000 fandt forskning fra RAND Corporation, at 45% af amerikanerne lever med mindst en kronisk sygdom. I 2018 satte CDC tallet på 60%.

i 2009 tegnede kroniske sygdomme sig for syv ud af hver 10 dødsfald, ifølge National Health Council.

Hvilke Forhold Betragtes Som Handicap?

ingen enkelt definition kan redegøre for alle handicap. Desuden kan den samme tilstand deaktivere i en person og en mindre ulejlighed i en anden. For eksempel kan en person med generaliseret angstlidelse opleve kronisk angst, der føles irriterende. En anden person med samme diagnose kan kæmpe for at forlade deres hus, gå i skole eller arbejde et job.

amerikanerne med handicaploven definerer et handicap som en fysisk eller mental sundhedstilstand, der forstyrrer en eller flere større livsaktiviteter. Under denne definition kan en bred vifte af forhold være handicap. Nogle kroniske sygdomme kan føre til handicap. For eksempel kan en person med slidgigt have få eller ingen symptomer i starten, men til sidst udvikle en alvorlig mobilitetsnedsættelse.

nogle eksempler på handicap inkluderer:

• forhold, der gør det vanskeligt at lære eller huske ting, såsom sygdom med demens eller Tay-Sachs
• diagnoser, der gør det vanskeligt at forholde sig til eller kommunikere med andre, såsom afasi
• sygdomme, der påvirker mobilitet, såsom Ehler-Danlos syndrom og reumatoid arthritis
• Progressive lidelser såsom multipel sklerose (MS)
• sensoriske svækkelser såsom blindhed

handicapstatistik

mindst 19% af amerikanerne har et handicap. Ifølge nogle definitioner af handicap kan tallet være meget højere. En undersøgelse fra 2017 viste for eksempel, at kun 17% af næsten 1.000 deltagere ikke havde nogen psykiske diagnoser mellem 11 og 38 år. Dette antyder, at mentale sundhedsmæssige forhold—og de handicap, de kan forårsage—kan være normen.

diskrimination, fysiske og mentale sundhedsbarrierer og adgangsbarrierer komplicerer handicappedes liv. Ifølge US Bureau of Labor Statistics var kun 18,7% af handicappede ansat i 2017.

Ableism and Discrimination

Ableism er diskrimination eller fordomme mod mennesker med handicap. Nogle almindelige former for dygtighed inkluderer:

• at behandle handicappedes behov som særlige rettigheder eller som pæne bonusser, ikke som obligatoriske for menneskers velbefindende. For eksempel kan en arbejdsgiver kræve ros for at lade en blind person bringe deres førerhund til arbejde.
• ikke overvejer handicappedes behov. Efterhånden som bevidstheden om plastens miljøpåvirkning er vokset, har nogle aktivister lobbyet for et forbud mod plaststrå. Mange handicappede er afhængige af plaststråler at drikke.
• visning af handicappede som en monolitisk gruppe, ikke som en forskelligartet gruppe med medlemmer så unikke som dem i den typisk abled befolkning.
• forudsat at alle handicap er synlige eller let diagnosticerede.
• nedladende holdninger til handicappede, såsom ideen om, at mennesker med handicap ikke er interesseret i køn eller ikke bør være i stand til at blive gift.
• eugenik-inspirerede overbevisninger om handicappede, såsom at tro, at de ikke skulle være i stand til at få børn. I århundreder steriliserede læger handicappede uden deres samtykke eller viden. Forældre til handicappede børn vælger undertiden at give dem prævention uden deres samtykke.
• aktivt forsøger at underminere bevægelser for handicaprettigheder.
• forudsat at handicappede ved, hvad der er bedst for handicappede. For eksempel, da nogle restauranter stoppede med at levere plaststrå, reagerede nogle typisk dygtige mennesker ved at fortælle handicappede, at de ikke rigtig har brug for strå, eller at det kun er en mindre ulempe at skulle medbringe sit eget halm.
• den ukendte antagelse om, at alle er sunde og har lignende evner. En universitetsprofessor kan insistere på, at alle studerende deltager i en udstilling på en lokal arena, ignorerer mobilitetsnedsættelser eller psykiske problemer som agorafobi og angst.

mange handicaprettighedsaktivister understreger, at definition af handicap som en fysisk eller mental abnormitet, der forstyrrer den daglige funktion, stigmatiserer mennesker med handicap. Handicaprettigheder er ikke særlige rettigheder. De er boliger, der ligner de boliger, som” funktionsdygtige ” mennesker allerede modtager.

for eksempel skal alle mennesker drikke vand og bruge badeværelset. Butikker gør Toiletter let tilgængelige. Vand springvand er allestedsnærværende. Uden toiletter eller vand springvand, en typisk dygtig person kan føle sig handicappet, og endda begynde at udvise tegn på et handicap.

nogle aktivister bestrider selve forestillingen om handicap. De hævder, at handicap er forskelle i evner, og at disse forskelle endda kan være gavnlige. For eksempel, autistiske neurodiversitetsaktivister understreger deres unikke perspektiver og modsætter sig ethvert forsøg på at mærke autisme som et handicap. Mennesker, der er imod begrebet handicap, understreger, at samfundet er bygget op omkring en formodet norm. Det er denne norm, ikke fysiske eller mentale forskelle, der efterlader nogle mennesker til at føle sig handicappede.

stereotyper om kronisk sygdom og handicap

stereotyper om kronisk sygdom og handicap er et kendetegn for dygtighed. Disse stereotyper gør usynlige handicappedes levede oplevelser. Nogle almindelige stereotyper inkluderer:

• mennesker med handicap og kroniske sygdomme er altid syge.
• alle mennesker med kroniske sygdomme eller handicap har plejere eller kan ikke leve uafhængigt.
• mennesker med handicap eller kroniske sygdomme fører liv domineret af deres tilstand. De har ikke så mange hobbyer, interesser, politiske eller religiøse synspunkter som typisk dygtige mennesker.
• mennesker med handicap eller kroniske sygdomme forstår muligvis ikke deres egen tilstand eller har muligvis brug for hjælp fra de typisk dygtige til bedre at forstå deres liv og oplevelser.
• mennesker med handicap er ikke seksuelle væsener.

eksempler på succesrige handicappede er overalt, der viser mangfoldigheden af færdigheder og oplevelser blandt mennesker med handicap og kronisk sygdom. Nogle eksempler inkluderer:

• de legendariske fysikere med ALS.
• Helen Keller, en døv og blind aktivist, der hjalp med at grundlægge Americans Civil Liberties Union (ACLU).
• John Nash, matematiker og professor.
• Ludvig van Beethoven, En af de mest kendte komponister, der også var døv.
• Stevie spekulerer, en legendarisk blind musiker.

kronisk sygdom og handicap hos børn og unge voksne

børn og unge voksne med handicap står over for den yderligere barriere for at være afhængige af voksne til at styre og forudse deres behov. De kan blive udsat for forskelsbehandling i skolen, eller bo hos forældre, der har diskriminerende eller nedværdigende ideer om handicap.

i uddannelsesmæssige omgivelser er børn med handicap beskyttet af en række love, herunder amerikanerne med handicaploven og personer med handicap i uddannelsesloven (IDEA). Under IDEA har børn ret til en individualiseret uddannelsesplan (IEP), der tilbyder uddannelsesophold for at imødekomme barnets unikke behov.

kroniske sygdomme og handicap er almindelige blandt børn og unge voksne. Ifølge National Center for Education Statistics modtog 13% af de studerende, der var indskrevet i offentlige skoler i skoleåret 2015-16, specialundervisningstjenester.

astma er den mest almindelige kroniske sygdom i barndommen. Nogle andre almindelige kroniske sygdomme inkluderer juvenil diabetes, epilepsi, medfødte hjerteproblemer og cerebral parese. Afhængigt af hvordan kronisk sygdom er defineret, har 15% til 18% af børnene en kronisk sygdom.

meget små børn kan muligvis ikke forstå deres tilstand og kan føle sig frustrerede, når deres evner ikke stemmer overens med deres jævnaldrende. Ældre børn kan føle sig stigmatiserede, frygte mobning eller blive frustreret, når handicap begrænser deres uafhængighed.

bøger om handicap for børn kan hjælpe forældre med at starte en positiv diskussion om handicap, den sociale betydning af handicap og de unikke indsigter og evner, der undertiden kommer med handicap. Terapi kan hjælpe børn med bedre at forstå handicap og fortaler for deres egne behov. Familieterapi kan hjælpe familier med at støtte et barn med et handicap.

voksne med nyligt erhvervede handicap

mennesker med livslang handicap finder ofte samfund af ligesindede og vokser til at se deres handicap som en del af deres identitet. Voksne, der pludselig får et handicap, kan have dygtige synspunkter, der gør livet med et handicap vanskeligere. De kender måske ikke nogen handicappede. De kan fejlagtigt tro, at et handicap skal begrænse deres valg og muligheder. Det pludselige tab af fysiske eller psykologiske evner kan føles som en død. Det kan være traumatisk, forårsager forholdet stress, depression, angst, og frygt.