Knap lovlig, knap leukæmisk: min CML-historie

på trods af deres bedste indsats kunne ingen virkelig forstå, hvad jeg gik igennem. Jeg blev på hospitalet i fem dage, før jeg blev usikkert kastet tilbage i min førsteårs sovesal. Jeg tog nogle kemoterapipiller for at dræbe mine overskydende hvide blodlegemer (i 70.000 s ved diagnosen) og begyndte derefter mit daglige ritual af Tasigna (nilotinib) piller til behandling af min CML.
dette var ikke, hvad jeg troede at få kræft ville være som! Der var stadig midterms at indhente, og verden stoppede ikke for at anerkende min kamp. Jeg var lige begyndt på college og havde ikke lavet nogen stærke venskaber. Jeg gik rundt på en overfyldt campus og følte mig åh-så-alene.
styring af skole og kræft
at gå er måske ikke så nøjagtigt som “huffing og puffing.”Jeg var udmattet af enhver lille opgave eller bevægelse, da en bivirkning af min Tasigna er kronisk træthed. En anden bivirkning er min manglende evne til at få børn, mens jeg er på stoffet på grund af fødselsdefekter. Gad vide om jeg overhovedet kan få børn. Tasigna er et nyt lægemiddel, og de langsigtede bivirkninger er ikke kendt. Endnu værre, jeg har heller ikke lov til at spise grapefrugt—jeg elsker grapefrugt!
i løbet af de første par måneder ville mine lymfeknuder ballonere uforudsigeligt, som de havde ved diagnosen. Dette skræmte mine læger og sendte mig tilbage til hospitalet ved to forskellige lejligheder. Ingen ØNH-eller infektionssygdomsekspert var nogensinde i stand til at forklare dette fænomen. Jeg kan godt lide at tro, at min krop har et indbygget alarmsystem-ved diagnosen var jeg i den kroniske fase af CML (første fase af tre), selvom mine symptomer afspejlede en blastfase—krise (fase tre). Havde mine lymfeknuder ikke hævet til episke proportioner, ville jeg ikke have gået til mit universitets sundhedscenter, og min CML kunne have avanceret uopdaget. I dag, enhver dårlig opførsel—såsom søvnmangel, drikker, eller generelt kører mig ned—resulterer i en advarselsflare fra de alvidende noder.
lægeudnævnelser blev mindre regelmæssige, og jeg tilbragte foråret i mit førsteårsår med at opleve alle de tømmermænd, jeg savnede det efterår. At have kræft i en ung alder er meget udfordrende på grund af det stigende fænomen kendt som FOMO—frygt for at gå glip af. Jeg var desperat efter at være normal, men det tog en stor vejafgift på mig. Jeg var syg hele tiden-mine lymfeknuder stikker konstant ud. Mine læger fortalte mig ikke at drikke, da Tasigna er svært på leveren, men mit dumme freshman selv kunne ikke modstå. Min leverfunktionstest holdt kommer tilbage fremragende, så jeg holdt gør op for tabt tid. Gruppepres på fester og inden for college kultur er enorm. Du kan forestille dig, hvorfor jeg ikke havde lyst til at fortælle en sød dreng “jeg har kræft”, da han tilbød mig en drink—eller hvorfor jeg ikke blev hjemme. Bare rolig; jeg har længe siden knust ønsket om at tilpasse mig.
Blessing Emerging from Disguise
den sommer blev jeg på campus til sommerklasser. Jeg begyndte at træne, holdt op med at drikke, spiste en ekstremt sund kost og sov et ton. Mirakuløst stoppede jeg med at blive syg med det samme og følte mig fantastisk. Dette var en afgørende tid. Jeg begyndte at tænke på min sygdom som vejledende mig mod en bedre livsstil. Min kræft føltes som en kosmisk indikation af, at jeg var bestemt til at gøre noget ud over den gennemsnitlige livsplan. Jeg var i stand til at tage sommerklasser i London Det år, og er siden flyttet til Ny York, derefter tilbage til Boston, og rejste mange steder. At lære at balancere at have det sjovt (uden alkohol!) og at tage sig af mit helbred har været en lang rejse. Livet trykkede på knappen” spol frem ” på mit crashkursus til modning.
Tasigna tages to gange dagligt uden mad i 2 timer før og 1 time efter hver gang. Dette er bestemt den værste del af stoffet, men—små velsignelser—hjælper mig med at kontrollere min ubarmhjertige snacking om aftenen. De ting, der stinker ved at have kræft, er også mine største gaver. At blive tvunget til at sove, planlægge at spise og ikke drikke hjælper mig med at være sund og prioritere, hvad der er vigtigt.
jeg brugte lang tid på at komme overens med CML, men i dag—to år senere—føler jeg, at sygdommen har formet mit liv så instrumentelt, at jeg ikke ville acceptere en overtagelse. Jeg er konstant taknemmelig for at tage en avanceret medicin med meget få bivirkninger. For nu tager jeg min Tasigna og håber—nej, vent—på, at en medicin, der ikke er en livstidsdom, dukker op.
Læs Del 2: “Har Jeg Kræft? Jeg Glemte Det Næsten.”
besøg leukæmien & Lymfomforeningens diskussionsforum for unge voksne, Deltag i en online chat for unge voksne, se en videoserie om overlevelse af unge voksne eller tjek andre ressourcer.

Isabel Munson er forfatter og økonomistuderende ved Northeastern University. Du kan nå hende @isabelmunson eller www.econogist.com

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.