Jennie Terranova, Oregon
jeg vil aldrig glemme natten den 21.September 2017, den første dag i min tredje trimester af graviditeten med min søn Pablo Valentine. Jeg husker så levende at være svag på badeværelsesgulvet med galde, der kommer ud fra begge ender. Det var gult, surt og brændt som intet, jeg nogensinde havde oplevet før. Det rev huden af min bund. Jeg var bange for min krops manglende evne til at holde mad eller væsker nede. Det var 1 am. Jeg gjorde mit bedste for at desinficere badeværelsesgulvet og toilettet af frygt for, at min forfærdelige sygdom kunne være smitsom, og så vågnede min mand for at tage mig til ER.
da vi ankom til ER og beskrev mine symptomer, blev jeg opfordret til at gå på arbejde og levering. Jeg forstod ikke forslaget. Jeg havde ingen arbejdssymptomer – det føltes mere som den værste maveinfluens, jeg nogensinde har haft. Svag og forvirret spurgte jeg, om jeg bare kunne ses på den almindelige ER, og da jeg ikke havde sammentrækninger, var receptionisten enig.
det føltes som om alt skete så hurtigt, mens jeg var i ER. Jeg var svag, udmattet, forvirret og bange for mit barns liv. Lægen, der så min forklarede, at mine leversymer var “meget forhøjede”, og at “nogle gange sker under graviditeten”, forsikrede han mig om, at jeg ville være okay, og at jeg bare havde brug for at tage Tums og anti-diarre medicin.
min opfølgningsaftale med min OBGYN var et par dage senere. Selvom opkastningen var faldet betydeligt, oplevede jeg stadig diarre, kvalme, svaghed og mangel på appetit. Jeg havde mistet 15 pund: næsten al den vægt, jeg fik i min første og 2.trimester. Jeg forklarede min læge, hvad der skete den aften, jeg gik til ER, og fortalte hende, at jeg var bange for, at min baby ville stoppe med at vokse, fordi jeg følte mig så syg og ude af stand til at holde mad nede. Hun fortalte mig, at jeg havde syre refluks, hvilket sker i 3.trimester, og at jeg skulle tage Tums og drikke citronsaft.
jeg begyndte at drikke citronsaft og tage Tums. Jeg kæmpede for at spise. Alt fik mig til at føle mig syg. Heldigvis nød jeg smagen af Pedialyte og var god til at lave ingefærbuljong. Det var omkring dette tidspunkt, at jeg begyndte at kløe meget. Mine hænder, arme og fødder var meget kløende. Jeg beskyldte kløen på min allergi over for katte, og vi havde 3 af dem i vores hus. Det virkede som den sandsynlige synder.
min primærlæge (ikke min OBGYN) så optegnelserne fra ER og ringede til mig. Hun insisterede på, at jeg kom ind… jeg var så kvalm og forvirret, at jeg ikke forstod, hvorfor hendes kontor blev ved med at ringe til mig, før jeg tog telefonen, men da jeg gik ind for en aftale med hende, hun fortalte mig, at jeg skulle være parat til at få en for tidlig baby. Jeg var ikke sikker på, hvorfor hun sagde dette. 2 dage senere kom mine laboratorier tilbage fra hendes kontor, og mine levertal var stadig ekstremt høje. Hun anmodede mig om at få udført en ultralyd af min lever. Dette var næsten 3 uger efter mit ER-besøg.
efter at min primærlæge bad om en ultralyd af min lever, spurgte jeg min OBGYN, om dette var noget, de ville også have mig til at gøre det, og hvis dette var “normal” protokol for nogen, der oplever, hvad jeg var. Min OBGYN sendte mig til arbejde og levering for at få flere laboratorier til at finde ud af, hvad der foregik.
jeg havde sådan en positiv oplevelse på arbejdskraft og levering! De fik mig tilsluttet en føtal hjertemonitor, som min baby fortsatte med at prøve at sparke af mig! Alle, jeg kom i kontakt med der, viste bekymring og tilstrækkelige ledelsesevner til at hjælpe med at løse problemer som min kvalme, min mangel på appetit, mit vægttab, min svaghed, og min nyligt fundne gule glød. De kørte alle mulige tests på mig, der udelukkede hjælp, præeklampsi, svangerskabsdiabetes, hepatitis, etc. Da alt kom tilbage normalt, spurgte min OBGYN mig, om jeg var kløende. Jeg fortalte hende ja, og at jeg troede, at kattene måske var skylden. Jeg blev udskrevet.
November 8, 2017, Jeg gik ind for min 33-ugers checkup aftale. Min OBGYN tog mine målinger, og det så ud som om min mave ikke var vokset i 5 uger. Jeg blev opfordret til at have en ultralyd for at kontrollere babyens målinger. Heldigvis, Jeg var i stand til at planlægge en aftale med maternal føtal medicin den næste dag. Den person, der udførte ultralydet, var ekstremt varm og venlig, men jeg kunne fortælle, at der var noget galt. Hver gang hun tog en måling, vendte jeg hovedet for at se på min mand og græde. Jeg vidste ikke, hvad der skete med min baby, men jeg frygtede det værste. Den højrisiko graviditetslæge kom ind i lokalet. Hun fortalte mig, at jeg var i fare for at få en dødfødsel. Hun forklarede, at min baby havde asymmetrisk intrauterin vækstbegrænsning – dette er en tilstand, der sker, når babyer ikke er i stand til at vokse i utero, så næringsstoffer sendes til hjernen for at babyen skal holde sig i live. Min søns hoved og hjerne var på størrelse med en 33 uger gammel baby, men resten af hans krop målte omkring 28-29 uger. Jeg kan huske, at jeg følte mig chokeret og overvældet. Jeg kan huske, hvor forfærdet graviditetslægen med høj risiko var. Jeg kan huske, at jeg følte, at varme tårer løb ned i mit ansigt og ikke vidste, hvordan jeg havde energi til at græde.
den næste dag var en fredag, og jeg var fast besluttet på at se en læge, der kunne forklare mig detaljeret, hvad der skete. Jeg ville ikke vente til den følgende uge med at starte føtal hjerteovervågning; jeg ville have, at det skulle ske med det samme. Jeg brugte 6 timer på at ringe til forskellige graviditetslæger med høj risiko og OBGYN-udbydere for at se, om nogen ville være villige til at se mig den dag, og heldigvis for mig accepterede vagtlægen på mit obgyns Kontor at se mig!
under denne aftale gik der 45 minutter med 3 forskellige sygeplejersker, der forsøgte at finde min babys hjerteslag. Jeg kan huske, at jeg kiggede ud af vinduet i det lille rum, jeg var i, og græd. Jeg frygtede, at min baby ikke klarede det. Lægen kom ind i lokalet med en anden ultralydsmaskine, hvor hun kunne se min babys hjertefrekvens falde til 20 slag i minuttet. Hun så mig i øjet, fortalte mig, at hun ikke ville lade min baby dø, og at jeg straks skulle føres til arbejde og levering til overvågning.
ved arbejde og levering følte jeg en enorm følelse af lettelse. For første gang i måneder, jeg følte, at nogen var villig til at lytte til mig og gå ind for mig. Jeg lærte et nyt udtryk: placental insufficiens. Jeg fik steroid skud og oplevet en af de sværeste nætter i mit liv. Hver gang jeg faldt i søvn, løb en sygeplejerske ind i lokalet med andre sygeplejersker, der vækkede mig. Hver gang jeg slappede af, ville min babys hjertefrekvens falde. Jeg lærte et andet nyt udtryk: føtal hjertesvigt.
klokken 9 kom den nye vagtlæge ind på mit værelse for at introducere sig selv. Hun sagde i en meget optimistisk tone, ” du skal have en baby i dag!”og minutter senere var jeg i et operationsstue, der blev forberedt til en C-sektion. Alt skete så hurtigt, at det var umuligt for mig at have nogen anden form for følelsesmæssig reaktion end angst! Og så sparkede epiduralen ind, min mave blev bedøvet, og jeg kunne mærke hænder og værktøjer, der lirkede mig åben, men ingen smerter.
klokken 9:54 blev min søn, Pablo Valentine Pennings født! Jeg forsøgte at blokere bemærkningerne fra kirurgen om, hvor stærkt jeg blødte, og den forfærdelige tilstand moderkagen var i. Jeg kunne ikke tro, hvor smuk Pablo var. Jeg forventede, at han skulle ligne en slags deformeret fremmed, og for mig så han mere perfekt ud, end jeg nogensinde kunne have forestillet mig. Da de holdt ham op til mig med C-sektionsgardinet mellem os, kunne jeg se hans hænder række ud efter mine. Vi holdt hænder med tæppet imellem os og så hinanden i øjet. Han modtog en 9/10 på preemie ranking. 4 uger i NICU, og så kunne jeg bringe ham hjem. Dagen efter hans fødsel vendte min lever tilbage til normal, og min kløe aftog.
mit primære fokus var på at værdsætte hvert øjeblik med min søn snarere end at fokusere på det faktum, at han ville være død, hvis obgyn på vagt ikke havde aftalt at se mig. Det føltes som om et mirakel skete. Jeg ville ikke tage dette for givet. Jeg kan huske, at jeg græd mig selv til at sove hver nat i mit hospitalrum og følte denne enorme følelse af lettelse og terror på en gang. Jeg følte, at jo mere jeg delte, hvad jeg gik igennem med mine sygeplejersker, jo lettere ville det være for mig at klare at have en baby i NICU, som ikke var i samme rum som jeg var i.
følelser til side gik det godt, mens min søn var i NICU. Jeg nød at komme i kontakt med alle hans sygeplejersker. Jeg producerede modermælk! Da han var 3 dage gammel, var han helt afhængig af min mælk og havde ikke længere brug for donormælk. Min søn var kærlig, havde udtryksfulde ansigtsreaktioner, og lugtede så godt! Jeg slukkede mig for hardcore smertestillende medicin fra min c-sektion, så jeg kunne køre til og fra NICU for at tilbringe mere tid sammen med ham. Da min krop begyndte at heles, jeg besluttede, at jeg ville begynde at sove på hans værelse med ham hver anden aften. Jeg overnattede på hans 9. nat. Jeg følte så meget kærlighed til min søn. Jeg elskede at se på ham, Jeg elskede at lære ham at låse, jeg elskede hans NICU-værelse. Det var sådan et specielt sted.
da min søn var 10 dage gammel, blev han diagnosticeret med nekrotiserende enterocolitis. Han døde få timer efter diagnosen.
månederne efter hans død begyndte jeg at undersøge så meget som muligt for at finde ud af, hvad der skete med mig under graviditeten. Jeg troede, at min søn ikke ville være død af NEC, hvis jeg ikke havde graviditetskomplikationer, der satte ham i fare for sygdommen. Jeg havde mere genetisk test udført, og da jeg læste over afsnittet “potentielle graviditetskomplikationer”, så jeg, at jeg bar de gener, der gjorde mig 7 gange mere tilbøjelige til at have “intrahepatisk kolestase af graviditet”, havde jeg aldrig hørt om kolestase før. Jeg fandt ICP-Plejesiden, og da jeg begyndte at læse symptomer på ICP, græd jeg ukontrollabelt. Jeg vidste, at dette var den ting, jeg havde, der startede i min 3. trimester!
i januar 2019 begyndte jeg at få de symptomer, jeg oplevede under graviditeten, tilbage. Jeg begyndte at have svært ved at spise, have smertefulde, sure tarmbevægelser og forfærdelige kaste burps. Hver gang jeg ville bruge badeværelset, ville jeg græde ukontrollabelt genopleve disse symptomer igen, mens jeg ikke var gravid. Jeg lavede aftaler med en gastroenterolog, der var støttende, og en utrolig lytter. Da testresultaterne begyndte at komme tilbage normalt efter min koloskopi og endoskopi, så jeg hende i øjet og fortalte hende, at jeg oplevede de samme symptomer, som jeg havde, da jeg var kolestase under min graviditet. Hun bestilte flere tests og bekræftede, at jeg oplevede kolestase igen. Jeg oprettede aftaler med leverspecialister og en meget forstående leverkirurg, der fjernede min galdeblære. Kirurgen, jeg talte med, fortalte mig, at hun ville arbejde med min næste OBGYN, da jeg besluttede at blive gravid igen for at overvåge mine leversymptomer og hjælpe mig med at styre kolestasen.
jeg oprettede aftaler med to maternal føtal medicin/højrisiko graviditetslæger for at diskutere de komplikationer, jeg havde, mens jeg bar Pablo. Hver læge, jeg talte med, mente, at ICP var årsagen til mine 3.trimesterproblemer. Hver læge, jeg talte med, forsikrede mig om, at de ville hjælpe mig med min næste graviditet, så det, der skete med min søn, ikke ville ske igen.
min mand og jeg har lige besluttet at prøve at blive gravid igen. Det har været en lang proces med accept og finde ud af, hvad vi kan gøre fremad for at opleve glæderne at have et levende barn bringer. Når du oplever et tab så dybt, vil du lukke ned og ikke tænke over det eller tale om det. Jeg håber, at ved at dele min erfaring vil flere læger, der ikke er bekendt med ICP, og flere kvinder, der ikke er bekendt med tilstanden, lytte og fortaler for kvinder, der klør eller oplever uforklarlige forhøjede levertyper under graviditeten. Mit ønske er, at flere mødre oplever den kærlighed og bånd, de har til deres babyer uden frygt og skam, der kommer fra graviditetskomplikationer og tab af børn.