Pearl Joy brun aldrig sagt et ord. Men hendes liv talte mængder.
af Bob Smietana
for et par år siden reducerede en lille pige ved navn Pearl Joy Brun et rum fuld af journalister til tårer uden at sige et ord.
alt, hvad hun gjorde, var at trække vejret.
og rummet smeltede. Pearl Joy var et levende mirakel.
Prenatal test viste, at hun havde en tilstand kaldet AloBar Holoprosencephaly—hvilket betyder, at hendes hjerne ikke udviklede sig som den skulle. Få babyer med Pearl ‘ s disorder gør det til sigt, og af dem der gør det, overlever kun 3 procent fødslen.
tilstanden var “ikke kompatibel med livet”, ifølge læger, der rådede Perles forældre, Eric og Ruth brun, til at fremkalde arbejdskraft og afslutte graviditeten.
de afviste og troede, at Gud skabte Pearl, ligesom hun var. Og hun fortjente en chance for at leve.
jeg mødte de brune og deres datter på deres beskedne East Nashville hjem, ikke længe efter hun blev født. Jeg var der rapportering for Tennessean i Nashville.
de fortalte mig, at Gud gav Pearl hendes røde hår og skinnende blå øjne og kløften i hagen. Og hendes genetiske lidelse.
“ting gik ikke galt,” fortalte Eric Brun mig. “Gud har designet Pearl den måde, han ønskede, for hans herlighed og vores gode.”
det gjorde det ikke let. Omsorg for Pearl var svært. Hun havde brug for konstant lægehjælp. Ingen vidste, hvor længe hun skulle leve.
selv en simpel forkølelse kunne afslutte hendes dage.
hendes forældre elskede hende voldsomt og vidste, at hun ikke ville være sammen med dem længe.
men de brune havde deres tro og masser af venner, som bar dem med, når de ikke kunne klare sig selv. Gud var der hele tiden, sagde han.
et par måneder efter rapportering om de brune historie afholdt avisen en videotræning for journalister. Efter en morgensession sendte de os ud for at finde en historie. Vi havde to timer.
jeg snydt. Jeg ville se, hvordan Pearl havde det. Hun var seks måneder gammel på dette tidspunkt, langt overstiger lægernes forventninger. Jeg havde en grund til at kigge forbi.
de brune og jeg talte, mens jeg skød nogle video. Så jeg havde brug for nogle” b-roll ” — baggrund optagelser til at gå sammen med samtalen.
Ruth brun holdt sin datter. Pearl kiggede op på sin mor. Kameraet rullede.
og i et øjeblik stod verden stille.
så talte Ruth om, hvad hun havde lært i løbet af de første seks måneder af Pearl ‘ s liv. For det meste var hun taknemmelig.
“der er folk, der længes efter det, vi har,” fortalte hun mig. “For den kærlighed, vi føler. For den måde, vi føler, at vi er blevet båret af Gud, vores samfund, vores kirke, vores venner…. Jeg har så meget at være taknemmelig for.”
så var samtalen forbi. Jeg gik tilbage til kontoret og begyndte at redigere optagelserne. Vores instruktør havde fortalt os, at det var okay at starte med nogle b-roll. Så det var hvad jeg gjorde.
cirka en time senere trykkede instruktøren på play og videoen rullede. Pearl kiggede på sin mor. Og åndede.
endnu en gang stod verden stille.
i slutningen var der næppe et tørt øje blandt os.
noget om Pearl rørt os alle. Hun kunne ikke tale. Eller gå. Eller gør meget. Hendes liv var meget lille.
men i det ene øjeblik, i det træningsrum, fik vi et glimt af Guds billede i hendes ansigt.
siden den dag har folk over hele verden hørt om Pearl. De lærte om et almindeligt par, der elskede deres datter og ønskede at være tro mod deres Gud.
for ikke så længe siden mødte jeg Eric Brun, Perles far. Hun var fem år gammel på dette tidspunkt, og tingene var begyndt at forværres. Hendes krop var slidt ud. Den genetiske tilstand havde taget sin vejafgift.
da Pearl blev født, kæmpede Eric og Ruth for at give Pearl en chance for at leve. Nu måtte de finde en måde at lade hende gå på. Endnu en gang brød deres hjerter.
den 29.marts trak Pearl sit sidste åndedrag, hendes familie ved hendes side.
“Pearly har lært mig skønheden i at være svag,” fortalte Eric Brun Tennessean efter Pearl var væk. “Det er den bedste måde at gå gennem livet på. Når du er svag, lægger alle deres hånd i luften og siger: ‘jeg er også svag. Og du ender med et vidunderligt fællesskab af mennesker.”
Pearl Joy brun sagde aldrig et ord. Men hendes liv talte mængder.
de af os, der mødte hende—eller endda fik et glimt af hende—vil aldrig være det samme.
BOB SMIETANA (@BobSmietana) er seniorforfatter på fakta & Trends.