mit navn er Doug Olson og jeg er en CLL-overlevende med en ret unik historie at fortælle. Det er virkelig et privilegium at have en mulighed for at dele min rejse med CLL med alle jer, der besøger denne vidunderlige hjemmeside.
dette handler dog ikke kun om min kamp med kræft – det er virkelig meget, meget mere. Det er en historie om et utroligt gennembrud i behandlingen af kræft, en historie om målbevidste og dedikerede forskere og læger, der ikke gav op selv i lyset af stigende skepsis, en historie om forskere, der afslører hemmelighederne i det menneskelige immunsystem – det er en historie om håb og overlevelse – det er en historie, som mange kræftpatienter deler-en af kræftdiagnose, følelser af isolation og frygt, familier, der elskede os, håb, behandlinger, der gav os mere tid, behandlinger, der endelig mislykkedes og derefter livets gave – så dette er også deres historie.
min historie begynder for næsten 22 år siden i 1996, da jeg blev diagnosticeret med kræft, kronisk lymfocytisk leukæmi. Dengang var der ingen kur mod CLL bortset fra en knoglemarvstransplantation, men denne procedure havde kun en overlevelsesrate på 50% – ikke særlig attraktive odds. Min prognose var, at jeg havde overalt fra 6 til 15 år uden BMT.
som du kan forestille dig, var jeg bange. Jeg var kun 49 år gammel. Jeg havde en kone og 4 børn. Drengene blev voksne og ud af huset, men min datter var kun 9 år gammel. Jeg kunne ikke bære tanken om, at hun voksede op uden mig, at ikke se mine børn gifte sig og få deres egne børn. Selvom erkendelsen aldrig forlod mig, at min tid nu var begrænset af noget, der lurer i mig, jeg var heldig. Jeg har ikke haft behov for behandling i flere år. Da mit celletal endelig begyndte at klatre, satte de første runder af kemoterapi mig i remission i 5 år, anden runde i mindre end 2 år, men efterfølgende runder af kemo kunne slet ikke opnå remission. På dette tidspunkt var 50% af mine knoglemarvsceller kræftceller, og CLL var blevet resistent over for standardterapi – det var nu foråret 2010.
det er på dette tidspunkt, at min onkolog, Dr. David Porter, ved University of Pennsylvania, satte mig ned og fortalte mig, at det var på tide at overveje en BMT – noget jeg havde forsøgt at undgå i årevis. Men igen var jeg heldig; kort tid efter BMT-diskussionen fortalte Dr. Porter mig, at jeg var en god kandidat til et nyt klinisk forsøg, der ville bruge mine egne hvide celler til at dræbe kræftcellerne.
jeg læste gennem den detaljerede kliniske forsøgsprotokol, og det virkede som om det kunne fungere, men jeg må indrømme, at det var lidt underligt at læse litteraturen og beskrivelserne af, hvordan denne proces havde fungeret hos mus og at indse, at det næste sæt eksperimenter skulle være hos mennesker –specifikt mig!
jeg var bestemt i – uden forbehold – sandsynligvis af et par grunde; jeg stolede på Dr. Porter og Penn-teamet for at holde mig sikker – de havde gjort det i årevis, men vigtigst af alt så jeg det som en chance for endelig at kæmpe tilbage, for ikke bare at være offer for min kræft – og så blev jeg Patient nummer 2 i det første CAR-T 19 kliniske forsøg.
proceduren begyndte med at samle mine hvide celler ved leukaferese. Dette var en relativt smertefri proces. Den sværeste del af proceduren sad stille i en stol i næsten 3 timer uden at kunne stå op. Jeg blev advaret på forhånd om ikke at drikke meget kaffe før proceduren, eller jeg kunne ikke lide konsekvenserne – en vag henvisning til katetre – jeg tog deres råd.
jeg husker den dag behandlingen startede som i går – jeg var næsten svimmel af spænding. Jeg sad i en infusionsstol tilsluttet en IV. sygeplejersken forbandt posen indeholdende mine transducerede T – celler til min IV og startede infusionen – det tog mindre end 5 minutter – intet skete. Jeg blev overvåget i et par timer og derefter sendt hjem med min kone. Vi gentog dette i de næste 2 dage, og der skete stadig intet. Det var temmelig antiklimaktisk.
alt det ændrede sig ret hurtigt. Næsten præcis 2 uger efter min første infusion vågnede jeg med kulderystelser og feber – ligesom fluen kun lidt værre. Jeg havde oplevet lignende symptomer efter de første kemorunder og begyndte at håbe, at det fungerede – at krigen var i gang, at CLL-celler døde. Symptomerne varede i over en uge; nogle gange var de bedre nogle gange meget værre.
på et tidspunkt blev jeg indlagt på hospitalet, fordi mine nyrer begyndte at komme i problemer, men det løste ret hurtigt, og jeg følte mig meget bedre næste morgen. Det var enten den første eller anden morgen på hospitalet, Dr .. Porter gik ind i mit værelse strålende. Han kiggede på sin telefon og meddelte: “hot off pressen, 18% af dine hvide celler er CAR-T 19 celler – mine transducerede celler reproducerede og dræbte kræftceller. Det var bogstaveligt talt i det øjeblik, jeg var temmelig sikker på, at denne ting faktisk fungerede, og at jeg ville være ok.
jeg blev udskrevet fra hospitalet den fredag, min kone hentede mig, og vi kørte direkte til Annapolis bådudstilling – vi købte en sejlbåd. Forestil dig, det havde været mindre end 4 uger siden den første infusion af mine nye hvide celler, og jeg tænkte på fremtiden – at jeg faktisk havde en – noget, som jeg ikke havde gjort i lang tid.
den næste uge sad jeg igen i et eksamenslokale på Penn. Dr. Porter sad overfor mig. Han sagde: “Doug, vi kan ikke finde en eneste kræftcelle i din krop, din knoglemarv er helt fri for CLL”. Vi sad bare der et øjeblik og så på hinanden; vi havde begge tårer i øjnene. Det var dengang, selvom der ikke var nogen garantier, jeg besluttede at erklære sejr – jeg havde vundet og kunne komme videre med mit liv.
det har været over 7 år siden den dag. Jeg har 3 vidunderlige svigerdøtre, 3 fantastiske børnebørn og min 9 år gammel datter er nu 30 og forpligtet til at hjælpe dem, der er mindre heldige end hun. Jeg er meget sund og har lige afsluttet min 6.halvmaraton med to af mine børn og en af mine svigerdøtre. Rent faktisk, jeg forsøgte at hævde, at Tilføjet op til 3 fuld maraton, men mine børn fortalte mig, at var snyd.
efter at jeg løb mit første halvmaraton med min søn, Jon, sendte jeg et billede af min søn og mig, der fejrede i målstregen til DR .. Porter, Dr .. juni og resten af Penn-holdet, der reddede mit liv. Jeg vedlagde en note, der lyder:
kære Penn Team:
mit nytårs ønske for jer alle er, at i hver eneste dag tager et øjeblik til at tænke over og være stolte af, hvad I er involveret i, og hvad I har opnået. Jeg er bare et liv, men jeg rører ved andre. Jeg er overbevist om, at du har fundet nøglen, der vil spare tusinder, der rører ved millioner.
varm hilsen, Doug
lige siden jeg skrev disse ord, kan jeg ikke undslippe tanken om, at hvert eneste liv, der reddes, betyder, at verden vil være en lille smule anderledes, at livets skønhed og stof for evigt vil blive ændret til det bedre.
det har været over 7 år siden det første sikkerhedsforsøg begyndte, og jeg forbliver kræftfri, ligesom Patient Nummer et i det kliniske forsøg. Siden da er hundredvis af kræftpatienter blevet behandlet i forskellige kliniske forsøg med fantastiske resultater. Sidste August og oktober godkendte FDA Kymriah og Yescarta til henholdsvis pædiatrisk alle og store B-celle lymfom og den 1.maj godkendte FDA Kymriah til behandling af stort B-celle lymfom – næsten nøjagtigt 7 år fra den første infusion af CART-T – celler til den første patient-virkelig fantastisk. Mens de indledende indikationer for brug, der er godkendt af FDA, ikke inkluderer CLL, der har været betydelige fremskridt med at forbedre remissionshastigheden for CLL-patienter behandlet med CAR-T-terapi i kliniske forsøg, og Novartis har udtalt, at de starter kliniske fase II-forsøg for CLL for at flytte indikationerne til brug langs FDA-godkendelsesvejen. Også forskning i BILTERAPI for andre kræftformer viser reelt løfte med over 400 kliniske forsøg baseret på bilteknologi i USA alene. Faktisk er det, der engang var håb, nu ved at blive en realitet.
det er virkelig det, der har ændret sig, er det ikke – håb. I betragtning af den hurtige opdagelse har kræftpatienter nu håb om, at hvis der ikke er en kur mod deres kræft i dag, kan der være en lige rundt om hjørnet – det næste kliniske forsøg. Håb er alt for en patient med kræft.
denne historie har ikke en afslutning – slutningen skrives stadig – skrevet af dem, der forsker – dem i industrien, der arbejder for at gøre forskningsgennembrudene tilgængelige for alle patienter, dem, der plejer patienter hver dag, og de vidunderlige mennesker, der frivilligt bruger deres tid, energi og lidenskab til at skaffe penge til støtte for kræftforskning, støtte kræftpatienter og lobby for lovgivning for at give alle kræftpatienter adgang til de nye behandlinger, der redder liv. Det er alle disse mennesker og flere, der hjælper med at skrive slutningen på denne historie – slutningen på mennesker, der dør af kræft.
Doug Olson modtog sin bachelorgrad i kemi fra Maryville College og sin ph.d. i medicinsk kemi fra Purdue University. Det meste af Dougs karriere er blevet brugt i medicinsk udstyr og in Vitro diagnostik industri. Doug fungerede som præsident for DPC ‘ s Instrument Systems Division og corporate Chief Scientific Officer inden salget til Siemens Health Care. Doug er indehaver af otte amerikanske patenter og forfatter til en række publikationer. Doug er en kræftoverlevende og patient nummer to i den indledende cart 19 klinisk forsøg. Han er tidligere medlem af bestyrelsen for Eastern pa-kapitlet i LLS og er i bestyrelsen for B. K. H. LARSHLMANN Laboratories og BUHLMANN Diagnostics Corp og fungerer i øjeblikket som administrerende direktør for BUHLMANN Diagnostics Corp.
oprindeligt offentliggjort i CLL Tribune 2.kvartal 2018.