ressourcer
pædiatrisk Epilepsistøtte
vores pædiatriske Epilepsistøttegruppe blev oprettet i efteråret 2003, og det giver familier mulighed for at interagere med medlemmerne af støttegruppen såvel som med hinanden. Støttegruppens mission er at imødekomme og imødekomme behovene hos familier, der tager sig af børn, der er ramt af epilepsi, der er vanskelig at kontrollere, og at hjælpe pædiatriske patienter og familier gennem vanskelige tider. Mødeindsatsen inkluderer:
- Mød en gang om ugen på Cleveland Clinic Children ‘ s.
- Giv indkvartering til forældre til indlagte børn ved at give mulighed for komfort gennem forskellige evalueringsprocedurer eller epilepsikirurgi.
- vær vært for en samarbejdende teamtilgang med frivillige ambassadører og medlemmer af det medicinske og neurokirurgiske personale.
For mere information kontakt:
Deepak Lachhvani, MD
direktør, pædiatrisk epilepsi supportgruppe
216.445.9818
Sturge syndrom Program
Sturge syndrom er en sjælden, nongenetisk tilstand som følge af unormal udvikling af blodkar i hud, øjne og hjerne. Symptomer kan omfatte portvinpletter, flade, lilla-til-røde fødselsmærker, der normalt påvirker den ene side af ansigtet; glaukom på grund af øget tryk i øjet; anfald; slagtilfælde-lignende begivenheder; migrænehovedpine; og fokale neurologiske svækkelser. Tilstanden udgør en række specifikke sundhedsrisici på grund af dets progressive, multiorgan involvering.
Cleveland Clinic ‘ s Sturge:
- et verdensklasse ry for diagnosticering og behandling af SV og relaterede tilstande, herunder et af de største programmer i verden til pædiatrisk og voksen epilepsi evaluering, epilepsi kirurgi og andre behandlingsmuligheder.
- et fokus på familier med specialister, der imødekommer behovene hos voksne og pædiatriske patienter i alle aldre.
- fokuseret og velkoordineret pleje for at hjælpe patienter med at få adgang til flere tjenester gennem en kanal uden unødige forsinkelser.
For mere Information eller for at planlægge en aftale: 216.445.0601.
for henvisende læger
hvis du har et specifikt spørgsmål vedrørende en patient eller vores SV-program, kontakt os på 216.444.8827 eller gratis på 1.800.223.2273, ekst. 48827.
tuberøst Scleroseprogram (TSC)
tuberøs sklerose er en genetisk lidelse, der kan være kendetegnet ved epilepsi, autisme eller udviklingsforsinkelse og hudfødemærker i den tidlige barndom. Andre organer som hjerte og lunger kan være involveret i det tidlige eller sene liv, præsentere som hjertesvigt, ledningsforstyrrelser, hjertebanken og åndenød.
Cleveland Clinic ‘ s Tuberous Sclerosis program tilbud:
- en fokuseret team tilgang fra ekspert læger, der leverer omfattende, tværfaglig medicinsk og kirurgisk behandling. Disse læger diskuterer patientpleje efter behov for at give den bedste behandlingsmulighed.
- et verdensklasse ry for diagnosticering og behandling af TSC-relaterede tilstande, herunder et af de største programmer i verden til epilepsievaluering, epilepsikirurgi og behandling.
- et fokus på familier med specialister, der imødekommer behovene hos voksne og pædiatriske patienter.
- koordineret pleje, så patienter kan få adgang til flere tjenester via en kanal.
For mere information eller for at planlægge en aftale: 216.445.8726 eller 800.CCF.Pleje 58726.
Ofte Stillede Spørgsmål fra forældre til børn med epilepsi
anti-anfaldsmedicin
spørgsmål: vores barn har gjort det godt siden operationen, og vores læge tilbød gradvist at stoppe medicin helt. Er det risikabelt?
A: det mest sandsynlige resultat er, at dit barn ikke får yderligere anfald. Din læge vil afveje odds, som ville favorisere en vellykket medicin tilbagetrækning og dele disse oplysninger med dig.
følgende risici er sjældne, men de bør diskuteres:
- risiko # 1: Barn kan have en af de typiske præoperative anfald.
Plan: genstart medicin; flertallet af børn bliver anfaldsfri igen med bare genstart af medicin.
- risiko #2: barn kan have et længere eller hårdere anfald end præoperative typiske anfald.
Plan: nødhjælp og genstart medicin.
- risiko #3: anfald kan være svært at stoppe igen.
Plan: din epileptolog skal vejlede yderligere ledelse.
epilepsi og kørsel
e: Bør forældre tillade og opmuntre deres teenage søn eller datter til at få deres kørekort?
A: Ja, forældre bør diskutere dette med lægen, da barnet nærmer sig den kørbare alder i den tilstand, han eller hun bor.
spørgsmål: er der nogen begrænsninger eller andre bekymringer, der bør rejses om kørsel?
A: mens anfaldskontrol er kritisk for teenagers evne til at køre, er det ikke den eneste faktor i evaluering for kørsel. Andre faktorer inkluderer overholdelse og tilsyn med medicin mod anfald, modenhedsproblemer, love i hver stat og fortsat evaluering af lægen for at foretage medicinjusteringer efter behov.
epilepsi og Dating
spørgsmål: skal teenagere fortælle deres datoer, at de har epilepsi?
A: Ja, det er vigtigt at holde en åben kommunikationslinje, hvis patienten har et anfald i løbet af datoen, og tale om de forskellige epilepsityper og deres symptomer.
spørgsmål: Hvordan skal den første samtale (om at have epilepsi) bæres?
A: Den første diskussion skal være meget informativ, og den bør indeholde fakta om epilepsi. Folk er i stand til at klare situationer bedre, når de ved, hvad de kan forvente, så det er lettere at diskutere alle epilepsifakta for at øge bevidstheden og de-stigmatisere denne lidelse.
spørgsmål: er der særlige bekymringer for teenagepiger med epilepsi?
A: teenagepiger kan opleve ændringer i deres anfaldsfrekvens omkring det tidspunkt, hvor puberteten starter, hvor nogle piger faktisk oplever flere anfald før, under eller kort efter deres periode.
r:Kan teenagere med epilepsi have normale intime forhold?
A: selvfølgelig kan de bare sørge for, at deres partner er opmærksom på epilepsien, hjælper med at opbygge opmuntring og støtte i forholdet.
epilepsi og alkohol-og stofbrug
spørgsmål: er stoffer og alkoholforbrug farligt hos teenagere med epilepsi?
A:ja, det er meget farligt, fordi de kan reducere anfaldstærsklen og øge antallet og varigheden af anfaldene.
spørgsmål: Hvordan forstyrrer stoffer og alkohol anti-anfaldsmedicin?
A: Narkotika og alkohol konkurrerer i leveren, men de stoffer, der metaboliserer anti-anfaldsmedicin, som kan praktikant øge antallet af anfald.
epilepsi og arbejde og College
spørgsmål: skal teenagere med epilepsi arbejde (deltidsjob)?
a: teenagere opfordres til at arbejde og køre, når det er muligt. Karrierevalg, typer af beskæftigelse, overholdelse, opfølgning, kørsel og narkotika bivirkninger er nogle af de vigtige faktorer, man bør overveje, mens man overvejer beskæftigelsesmuligheder.
spørgsmål: er der nogen karrierebegrænsninger for teenagere med epilepsi? Hvilke muligheder findes der for teenagere, der har epilepsi såvel som andre udviklingsmæssige handicap?
A: en teenager med velkontrolleret epilepsi, der er i overensstemmelse med behandlingen, er berettiget til de fleste job. Visse job kan have specifikke begrænsninger for nogle forhold, selvom symptomerne er under kontrol, og kvalificerede teenagere bør afklare dette på forhånd.
epilepsi og Depression
spørgsmål:Hvor almindelig er depression hos teenagere med epilepsi?
a: Depression er meget hyppig hos teenagere med epilepsi, omkring 26%.
r: Hvad er symptomerne på depression hos teenagere med epilepsi?
a: symptomer på depression er; nedsat søvn, nedsat energi, øget skyld, irritabilitet, øget vrede, isolation fra sociale aktiviteter og hobbyer, håbløshed, hjælpeløshed og i de alvorlige tilfælde selvmordstanker. Undersøgelser har rapporteret, at teenagere er særligt udsatte for øget selvmordstanker, især dem med epilepsi.
spørgsmål: Hvordan behandles depression hos teenagere med epilepsi?
A: der er to valg. Hvis depressionen er mild til moderat, er psykoterapeutisk intervention såsom kognitiv adfærdsterapi (CBT) meget effektiv til behandling af depression hos teenagere. Hvis depressionen er moderat eller svær, er brugen af medicin som antidepressiva sandsynligvis den valgte behandling.
epilepsi og søvn
spørgsmål: er der nogen sammenhæng mellem søvnmangel og anfald? Hvor meget søvn skal en teenager med epilepsi få?
A: dette forhold observeres almindeligvis af familier; er dog ikke universelt. Generelt er søvnmangel en af udløserne blandt flere andre udløsere, der sætter teenageren op for flere anfald. En sund teenager skal sove i mindst 8 timers uafbrudt søvn om natten, og sikkert kan mange kræve 9-11 timers søvn.
Find støtte fra organisationer dedikeret til at hjælpe dig med at håndtere pædiatrisk epilepsi.
- Alliance af genetiske støttegrupper
- børns hemiplegi og slagtilfælde forening
- Doose syndrom
- International Dravet syndrom epilepsi Action League (svær myoklonisk epilepsi i barndommen)
- børns sundhed for børns
- National Organisation for sjældne lidelser