eksistens, udløsere og håndtering af kronisk sorg: en kvalitativ undersøgelse af plejere af børn med seglcellesygdom på et nationalt Henvisningshospital i Kampala, Uganda

sociodemografiske egenskaber

de fleste deltagere var kvinder (83%) og gift (67%). De fleste plejere var forældre til børnene med SCD, og de fleste af børnene havde boet med SCD i 3 til 5 år (67%) (tabel 1).

fire hovedtemaer blev identificeret fra mellemområdet teori om kronisk sorg; forskel, kronisk sorg, triggerfaktorer, og mestringsstrategier. Resultaterne præsenteres under disse fire hovedtemaer (se analysestrøm i Fig. 1).

forskel

forskel er forskellen skabt af dem, der oplever tabet og dem uden tab. I dette tilfælde, at have et barn med SCD var løbende tab. Viceværter oplevede forskel, da de sammenlignede deres børns vækst med dem, der ikke havde SCD (4 ud af 12). På grund af arten af SCD, børnene med SCD trives ikke som de normale børn, dette udfældede tristhed blandt plejere. Dette blev bemærket af en vicevært, der sagde;

“livet er ikke godt … fordi hun aldrig har genvundet sit helbred, som hun plejede at være… selv efter at have givet medicin hver dag, er hun ikke som andre familiemedlemmer.”IDI 10

andre plejere oplevede forskel, da de sammenlignede deres barns lykke med andre børn, der ikke havde SCD. De opfattede, at deres børn var utilfredse dette var tydeligt, da en vicevært, hvis barn fik et slagtilfælde og ikke kan gå, sagde;

“det (bekymring)kommer igen, især når jeg ser andres børn glade og leger…jeg spekulerer på, hvorfor jeg er uheldig” IDI 6

alle viceværter (12) følte sig triste, da de sammenlignede deres børns levetid med et barn uden SCD. De følte alle, at deres børn havde en kort levetid og kunne dø når som helst. Denne tanke blev udtrykt i sorgerelaterede følelser.

“jeg græd så meget, fordi jeg følte, at mit barn ikke ville vokse, hun skulle dø på kortest tid” IDI 5

“jeg mistede styrke, følte mig trist! Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre, fordi jeg troede, at mit barn skulle dø. Jeg vidste, at seglcellepatienter ikke lever længe.”IDI 4

at have forskel førte til at opleve kronisk sorg, som er præsenteret nedenfor.

kronisk sorg

tilstedeværelsen eller fraværet af kronisk sorg blev bestemt ud fra deltagernes svar på Burke/Eakes kronisk sorg intervju Guide (Burke/NCRS), der udforsker konstruktionerne af kronisk sorg. Ni ud af de tolv deltagere oplevede kronisk sorg. For eksempel sagde en af viceværterne:

“når du står over for udfordringer, kommer følelserne (sorgerelaterede følelser) tilbage, sådanne følelser kan ikke gå helt.”IDI 6

kronisk sorg diskuteres under to kategorier, nemlig arten af kronisk sorg og oplevede følelser, som præsenteres nedenfor. Disse beskrivelser er fra de ni deltagere, der præsenterede med kronisk sorg.

natur af kronisk sorg

kronisk sorg er kendt for at være gennemgribende, periodisk eller permanent og potentielt progressiv i naturen, og alle disse manifestationer blev artikuleret af viceværter.

den gennemgribende karakter af kronisk sorg blev set, da viceværter rapporterede, at det at have et barn, der er diagnosticeret med SCD, er krævende og livsændrende. For nogle af vagterne blev hele deres liv forstyrret. Dette blev fanget af en af deltagerne, der forbliver alene med sit barn, fordi barnets far opgav dem fra diagnosetidspunktet.

“viceværter af børn med denne sygdom (SCD), vi har ikke tid til os selv…Jeg har ondt af mig selv, Jeg kan længere gå til enhver udflugt. Jeg skal være hjemme hele tiden” IDI 6

deltagerne udtrykte tydeligt det periodiske og kroniske af dette fænomen ved at fremhæve, at følelserne blev oplevet mere end en gang og gentaget, da de sørgede for børnene. Gentagelsen af følelserne demonstrerer den periodiske karakter af kronisk sorg, som var en ofte verbaliseret påstand fra alle de ni deltagere, der oplevede kronisk sorg. Et eksempel på kronisk sorg blev set hos en vicevært, hvis barn blev diagnosticeret med SCD for et år siden.

“jeg prøver bare at acceptere det, men det er meget svært at…noget lille tager mig tilbage til første dag, da jeg fik at vide, at han havde SCD” IDI 1

en anden deltager, der mistede tre børn på grund af SCD verbaliseret:

“jeg var virkelig ked af det, da jeg fik at vide, at mit barn havde SCD…selv når hun bliver syg, føler jeg mig meget ked af det ” IDI 6

intensiteten af de følelser, som viceværterne oplevede, reducerede over tid. Viceværterne udtrykte, at gennem oplevet er følelsen periodisk. For eksempel sagde en af viceværterne;

“jeg føler mig ikke længere dårlig for at blive bekymret, det (følelser)kommer og går” IDI 3

følelser oplevet

de følelser, der oftest genopleves, var bekymring, som blev sagt af 7 ud af 9 deltagere, håbløshed (6 ud af 9 deltagere), som blev nævnt tolv gange i løbet af deres samtale, følelsesmæssig smerte (5 ud af 9 deltagere) Citeret femten gange i løbet af deres samtale, følelse overvældet (5 ud af 9 deltagere) Citeret elleve gange under samtalerne, tristhed (5 ud af 9) og nød (5 ud af 9). De mindst hyppigt oplevede følelser var vrede (1 ud af 9), hjertesorg (2 ud af 9) og frygt (3 ud af 9).

forældre var bekymrede og bange for, at deres børn skulle dø, fordi de har SCD. Andre var bekymrede på grund af den smerte og ansvar, der følger med sygdommen, for eksempel at tage medicin for livet og blive indlagt på hospitalet. En vicevært forklarede, hvad der bekymrer ham:

“jeg blev bekymret, fordi hun bliver syg oftere, og vi kommer ind og ud af hospitalet. Gud vil, hun vil vokse til en vis alder, fordi ingen med SCD overlever længe. Jeg bekymrer mig, fordi hun vil have smerter indtil døden” IDI 7

andre plejere var bekymrede for at producere andre børn, der kunne have SCD, og mange af dem frygtede at blive gravid igen. Dette demonstreres af en vicevært, der havde to børn og en med SCD.

“i øjeblikket har jeg ikke lyst til at have et andet barn, fordi jeg frygter, at jeg kunne bringe et andet problem (SCD-relateret problem)” IDI 9

nogle af viceværterne følte sig overvældede over hele situationen med at få et barn med SCD. De følte sig stressede med det ansvar, der følger med at have et barn med SCD. Denne følelse var værre, hvis viceværten var adskilt fra deres partner. Nogle af dem havde lyst til at give op nogle gange. Disse følelser kan demonstreres af to viceværter, der sagde:

“min partner forlod mig, fordi barnet havde SCD, og denne gang var barnet meget syg. Jeg følte den alvorlige smerte, jeg oplevede i starten, jeg følte svimmelhed og fik svær hovedpine…nogle gange bliver jeg overvældet, jeg tænker for mig selv, Hvorfor lider jeg? Jeg burde lade dette barn dø.”IDI 6

“jeg var rædselsslagen, ikke at vide, hvad de skal gøre…faderen til dette er ikke generet om hans velfærd.”IDI 4

de fleste af viceværterne følte følelsesmæssig smerte og hjertesorg på grund af det, de vidste om SCD, og med andre var det relateret til den smerte, børnene gennemgår. Dette blev demonstreret af de fleste af dem (8 ud af 12), der græd under samtalerne, da de fortalte deres følelser. Dette ses tydeligt hos en deltager, hvis barn blev diagnosticeret for et år siden, sagde følgende, mens han græd:

“det var forfærdeligt, indtil nu. Det er så smertefuldt. Jeg følte mig brudt, den værste del var, da jeg blev optaget på SCD-afdelingen, og jeg så børn i smerte” IDI 1

nogle viceværter følte sig oprørte og vrede, især dem, der har haft mere end et barn diagnosticeret med SCD. Disse følelser ville opstå igen, når barnet var meget syg, og de følte sig håbløse. Dette blev levende udtrykt af en vicevært, der havde mistet tre af sine børn til SCD.

“jeg var virkelig ked af det, nødlidende, og når hun er syg, føler jeg mig meget ked af det” IDI 11

andre plejere følte sig hjælpeløse, når kronisk sorg udløses af andre faktorer. Dette fremgår tydeligt af en deltager, der sagde:

“jeg er fed, men når han har smerter, føler jeg mig færdig! Jeg har intet at gøre, og jeg kan ikke ændre resultaterne.”IDI 3

triggerfaktorer

Sorgerelaterede følelser blev udløst af faktorer, der blev kategoriseret som sundhedsfacilitet, sundhedsarbejderrelateret, sygdomsrelateret og støtterelaterede udløsere. De mest citerede udløsere var sygdomsrelaterede udløsere, der blev citeret fyrre gange, efterfulgt af supportrelaterede udløsere nævnt atten gange og til sidst blev sundhedsfaciliteten eller sundhedsarbejderrelaterede udløsere Citeret tre gange gennem samtalerne.

sygdomsrelaterede triggerfaktorer

de mest almindelige sygdomsrelaterede triggere inkluderet; barn er syg (8 ud af 9), er usikker på fremtiden (8 ud af 9) og kronisk sygdom (6 ud af 10). De mindst almindelige sygdomsrelaterede udløsere tænkte på alle, der døde af SCD (1 ud af 9), livslang medicin givet til barnet (1 ud af 9) og at se andre børn i smerte eller have SCD (3 ud af 9).

sygdommens kronicitet med tilbagevendende symptomer, der resulterer i indlæggelse, var de hyppigste udløsere. Næsten alle deltagere rapporterede at have sorgerelaterede følelser, da børnene var syge. Dette er fanget, når en vicevært sagde;

“når dette barn er syg, og jeg ser hendes helbred forværres, kommer disse følelser tilbage. Jeg føler mig dårlig og bekymrer mig mere” IDI 10

en anden Vicevært udtrykte sig på denne måde;

“når jeg ser ham syg med ikke nok blod, mister jeg håbet. Jeg føler mig færdig og begynder at spekulere på, om han vil holde sig i live.”IDI 3

at give livslang medicin til børnene såvel som at komme på hospitalet og undertiden se andre børn i smerte udløste sorgerelaterede følelser hos nogle plejere.

“hver gang jeg giver ham medicin. Det er smertefuldt, hver dag når jeg ser barnet tage stoffer, og han skal tage dem hele sit liv”. IDI 1

at være usikker på fremtiden omfattede at være usikker på barnets helbred og fremtidige sundhedsstatus for andre børn, som de ville føde. Viceværter ville bekymre sig om barnet ville leve eller ej, og andre bekymrede sig for sygdommens uberegnelige karakter. Tanker som disse fik dem til at have sorgerelaterede følelser. Et eksempel ses, når en af de viceværter, hvis bror har mistet et barn til SCD, rapporterede således;

“selv når hun ikke er syg, fortsætter hun med at blive tynd, selvom du fodrer her….it er det ikke, at vi er brugte eller stærke, accepterede vi bare betingelsen…. Men min bror fortalte mig, at børn med SCD, slutresultatet er død, Jeg bør ikke tælle hende blandt mine børn. Dette bekymrer mig” IDI 10

en anden Vicevært rapporterede;

“disse børn er uforudsigelige. Nu kan han have det godt, og efter et par timer bliver han meget syg. De er syge hele tiden, og jeg bekymrer mig hele tiden.”IDI 9

Støtterelaterede triggerfaktorer

den anden kategori inkluderer stigma fra samfundet (55,6%), manglende støtte fra familie og partnere (22,2%). Stigma fra samfundet bidrog til, at plejere ikke socialiserede sig og oplevede ensomhed uden nogen at dele deres følelser med. Nogle af viceværterne valgte ikke at videregive deres børns SCD-status til naboerne på grund af frygt relateret til stigma. Dette blev udtrykt af en af viceværterne:

“Forestil dig at have denne slags problemer, og du er ikke i stand til at fortælle dine naboer. I min landsby, hvis de får at vide, at dit barn har SCD, andre børn ville ikke dele med dit barn selv en kop ” IDI 10

nogle plejeres følelser blev udløst af familiemedlemmer eller en partner, der ikke støttede, når de passede barnet. Nogle af familiemedlemmerne blev trætte af at støtte viceværterne og gav op. Nogle af viceværterne blev forladt af deres partnere, fordi de følte, at de var ansvarlige for SCD. Andre ønskede ikke at blive forbundet med nogen med SCD på grund af stigmatiseringen fra samfundet. Især to deltagere bemærkede elleve gange i deres samtaler, hvordan denne manglende støtte påvirkede dem. Økonomiske begrænsninger forværrede situationen. Dette blev verbaliseret af en af de viceværter, hvis mand opgav hende;

“jeg var meget bekymret og vidste ikke, hvad jeg skulle gøre, da han forlod mig med et meget sygt barn. Jeg tænkte endda på at købe gift, så mit barn og jeg kunne drikke det og dø. Jeg var træt af lidelse, alt var dårligt…Jeg havde ikke et job mere, barnet var sengetøjet, dette var mørkets øjeblik i mit liv.”IDI 6

en af viceværterne følte den følelsesmæssige udløser, da hun læste noget materiale vedrørende SCD.

“hver gang jeg læser noget, og jeg støder på noget at gøre med seglceller, det tager mig tilbage til dag et” IDI 1

sundhedsfacilitetsrelaterede udløsere

dette var den mindst citerede kategori, der udløste sorgerelaterede følelser blandt viceværterne (33,3%). Sundhedsfacilitetsrelaterede udløsere omfattede negativ holdning hos sundhedsarbejdere og besøg på hospitalet.

sundhedsarbejderne kommunikerede uhøfligt til plejere. Dette blev fanget af en af de kvindelige plejere, der tog sit barn til en akutafdeling i løbet af helgen, da barnet var meget syg.

“andre steder er tingene forskellige, sundhedsarbejderne er uhøflige, og de tager sig ikke af dig…. de misbruger dig … en gang bad jeg hende om at hjælpe mig, og hun sagde ‘Er hun den første til at dø? Hvor mange lig tror du passerer her?”Jeg lovede aldrig at gå tilbage der” IDI 10

dette blev også udtrykt af en anden omsorgsperson;

“de havde fortalt os at gå og få tal, men på at komme tilbage, min søn havde besvimet. Jeg bar drengen til stationen, hvor der blev givet numre, før jeg gik til afdelingen. Jeg fortalte sundhedsarbejderne, at mit barn var ved at dø, men de svarede mig uhøfligt, at ‘hvad forventer du, at vi skal gøre med ham, Se efter lægen’. Kan du forestille dig at fortælle mig at kigge efter lægen, men de sygeplejersker var tilgængelige. Det gjorde mig virkelig ondt…… situationen vi går igennem er ikke let” IDI 9

For de andre plejere blev deres følelser udløst ved at komme til sundhedsfaciliteten. En vicevært sagde;

“hver gang jeg kommer her (sundhedsfacilitet), går jeg aldrig hjem igen. Det tager mig tid at samle mig og acceptere hver gang jeg forlader hospitalet.”IDI 1

Coping strategier

baseret på teorien om kronisk sorg er coping strategier opdelt i eksterne og interne undertemaer. Eksterne metoder blev yderligere kategoriseret som støtte til samfund, familie og sundhedsfaciliteter. Interne metoder blev kategoriseret i adfærdsmæssige og kognitive håndteringsstrategier. Strategierne er præsenteret nedenfor.

eksterne copingstrategier

Familiestøtte

dette var den mest almindelige kilde til støtte for alle deltagerne. Familiestøtte blev modtaget fra partnere (7 ud af 9), forældre (5 ud af 9), søskende (4 ud af 9) og bedsteforældre (1 ud af 9). De støttede viceværterne følelsesmæssigt, økonomisk, med rådgivning, leverede boliger, og blev aktivt involveret i plejen af barnet med SCD. Dette demonstreres i citaterne nedenfor givet af plejere:

“mine familiemedlemmer opmuntrede mig ved at sige, at jeg kan gøre det. De opfordrede mig til at søge råd hos forældre, der har børn med seglcellesygdom og få at vide, hvordan de har gjort det.”IDI 10

“det gode, deres far støtter økonomisk og følelsesmæssigt. Han siger, at vi skal tage os af barnet, fordi de med eller uden sygdommen dør … han køber det, der er nødvendigt, selv urtemedicin, ” IDI 11

“min søster hjalp mig virkelig meget … faktisk er hun den, der stod ved mig…hun leverede endda boliger.”IDI 6

“det, der opmuntrer mig, når hun er syg, er, at når jeg informerer Faderen, bekymrer han sig. Han hjælper mig så hurtigt med at tage hende til hospitalet, og så får jeg normalt styrke fra ham. Jeg har ikke et job, men han støtter mig også økonomisk.”IDI 5

fællesskabsstøtte

samfundsstøtte blev hovedsageligt modtaget fra mennesker i samme situation (66,7%), venner (33,3%) og åndelige ledere (11,1%). De gav følelsesmæssig støtte, rådgivning, og råd til viceværterne.

plejere følte sig bedre, da de mødtes med andre plejere af børn med SCD og andre kroniske sygdomme, fordi de delte deres historier, og dette hjalp dem med at huske, at de ikke er alene i denne situation. Der var nogle historier, der blev sendt på TV på talk viser, hvor folk med SCD delte erfaringer, som uddannede offentligheden om SCD. Disse historier opmuntrede viceværter, og de ville huske under genoplevelsen af følelsesmæssig uro, at der var andre mennesker, der gennemgik den samme situation eller endnu værre. Dette blev illustreret af en af viceværterne;

“…nogle gange deler vi historier, og du finder ud af, at nogen har mistet børn på grund af SCD, og andre har omkring 3 børn med SCD… du reflekterer over problemer, du befinder dig på et bedre sted, og du bliver stærkere” IDI 11

en anden Vicevært, hvis barn blev diagnosticeret for 1 år siden, bragte sit barn til klinikken, da han gennemgik seglcellekrise;

“jeg græd, og en anden Vicevært kom til mig og opmuntrede mig. Hun viste mig en række børn, der havde SCD og var vokset op. Jeg fik en vis styrke. Så fik jeg en dame, der viste mig sin 34-årige søn med SCD, som hun stadig bringer til klinikken. Jeg var nødt til at acceptere situationen og være stærk.”IDI 1

de åndelige ledere opmuntrede en af viceværterne og bad, hvilket gav hende håb.

“min Præst (Åndelig leder) giver mig håb, han fortsætter med at fortælle mig, at min søn skal leve. Han beder for ham og siger, at han vil blive helbredt som andre, og selvom der er begrænsninger, vil jeg vinde.”IDI 4

Sundhedsfacilitetsstøtte

Sundhedsfacilitetsrelateret støtte blev modtaget fra sundhedsarbejdere. Først, sundhedsfaciliteten var en mulighed for at mødes med andre mennesker i lignende situationer og dele deres historier som beskrevet ovenfor. For det andet er sundhedsarbejdere fra SCD-klinikken venlige over for børnene og viceværterne, de yder ekstraordinær pleje og behandling til børnene, hvilket giver viceværterne meget håb. Sundhedsarbejderne rådgiver og yder også sundhedsuddannelse til viceværterne, som hjælper dem med at tilpasse sig den nye situation i deres liv. Dette blev anerkendt af alle de ni deltagere.

“når du går ind med et barn, skaber de først et godt miljø for barnet ved at lege og lære barnet personligt at kende. Det gav mig styrke. Jeg så, at læger plejer børnene og kendte nogle af dem ved navn ” IDI 1

“jeg justerer hurtigt, når jeg tager ham til hospitalet. Den måde, lægen rører ved ham, får dig til at føle, at dit barn vil leve eller rejse sig igen.”IDI 3

“sundhedsarbejderne rådgav mig og lærte os om sygdommen, årsagerne og hvordan vi kan passe vores børn, og det gjorde mig stærkere.”IDI 5

interne styringsmetoder

kognitive strategier

de mest nyttige og anvendte mestringsstrategier var accept (8 ud af 9) og positiv tænkning (7 ud af 9). De mindst anvendte var undgåelse (4 ud af 9) og undertrykkelse af følelser (3 ud af 9).

nogle forældre valgte at acceptere situationen og tænke positivt, dette hjalp dem med at psykologisk forberede sig på fuldt ud at påtage sig ansvaret for at passe barnet. De rapporterede, at når de accepterede situationen, var de i stand til at overholde råd og anbefaling fra sundhedsarbejderne, hvilket gavnede barnet.

“jeg tænkte ved mig selv, der er kvinder, der opereres, og deres børn dør, men det var ikke tilfældet med mig. Han vil tage nogle år i denne verden, derfor er jeg nødt til at følge instruktionerne fra sundhedsarbejderne. Ikke alle børn med SCD dør, og det hjalp mig til at være stærk.”IDI 3

at være vidende om SCD gennem tidligere erfaring inden for deres nukleare eller udvidede familie Letter accept. Derudover fandt viceværter, hvis børn altid var syge, det lettere at acceptere forskellige situationer.

“jeg accepterer alt, fordi det ikke er første gang, jeg oplever det. Jeg havde et barn med SCD, men hun døde. På det tidspunkt vidste jeg ikke, hvad jeg skulle gøre, men nu ved jeg det.”IDI 7

andre søgte efter mere information om SCD, så deres forståelse af sygdommen ville udvides, hvilket hjalp dem med at komme videre til accept.

“jeg fortsætter med at læse mere om sygdommen, jeg google meget om det.”IDI 1

nogle viceværter måtte acceptere situationen, fordi de følte sig hjælpeløse.

“jeg var nødt til at acceptere det, fordi der ikke er meget, jeg kan gøre ved det.”IDI 10

viceværter, der accepterede deres situation, rapporterede, at de følte indre styrke og var klar til at møde alt, hvad der kom deres vej. En plejeperson rapporterede dette efter at have accepteret hele situationen.

“…inde i mig følte jeg mig stærk for hvad der måtte komme. Jeg følte, at jeg havde den styrke.”IDI 3

undgåelse var en anden måde, hvorpå andre viceværter klarede sig. De anvendte både kognitiv og følelsesmæssig undgåelse og adfærdsmæssig undgåelse. Nogle viceværter (33.3%) holdt barnets sundhedsstatus hemmelig, og dette blev gjort på grund af undgået opfattet stigma fra samfundet. Andre viceværter undgik interaktion med andre mennesker (2 ud af 9) og holdt sig for sig selv, fordi de følte, at folk er trætte af dem.

“jeg fortæller ikke folk mit problem, nogle latterliggør dig…andre spreder nyheden til alle, at dit barn har SCD…, de, der er hjælpsomme, bliver også trætte af dig, så jeg gennemgår situationen alene. Jeg valgte at isolere mig.”IDI 6

undertrykkelse af følelser var en anden måde, som nogle viceværter klarte. De besluttede ikke at tænke på hele situationen og håndtere det, der er ved hånden.

“jeg fjernede det fra mine tanker med den grund, at hvis jeg fortsætter med at tænke over det, vil jeg undlade at gøre andre ting, og jeg kan udvikle tryk (højt blodtryk).”IDI 5

adfærdsstrategier

disse strategier omfattede at lede efter åndelige indgreb (7 ud af 9), tage ansvaret for at passe barnet (4 ud af 9), udvikle stærkere forhold til barnet (2 ud af 9).

åndelig coping inkluderet; bøn og tillid til Gud. De fleste deltagere så til Gud for styrke og håb.

“jeg motiverer mig selv ved at bede og fortælle Gud, at det er ham, der gav mig barnet med SCD, han har grunde til, hvorfor han gjorde det.”IDI 4

nogle plejere besluttede at blive fuldt involveret i plejen af børnene, tilbyde den bedste kvalitetspleje til barnet og tilbringe kvalitetstid med barnet, så længe de lever. Disse forældre følte sig ansvarlige for plejen, arbejdede på at styrke deres bånd med børnene, såsom at betragte dem som deres bedste venner med henvisning til kort levetid for børnene. At vide, at de giver børnene det bedste, de kan, hjalp dem med at klare forskellige situationer.

“jeg har mange børn, men jeg kalder denne (en med SCD) min bedste ven. Jeg besluttede at give hende mit bedste, fordi børn med SCD har en kortere overlevelsesrate.”IDI 5