Sotva legální, sotva Leukemický: můj příběh CML

navzdory jejich nejlepšímu úsilí nikdo nemohl skutečně pochopit, čím procházím. Zůstal jsem v nemocnici pět dní, než jsem byl bez okolků hoden zpět do mezí mé první koleje. Vzal jsem nějaké chemoterapeutické pilulky, abych zabil své přebytečné bílé krvinky (v 70,000 s při diagnóze), pak začal můj každodenní rituál tablet Tasigna (nilotinib) k léčbě mého CML.
to nebylo to, co jsem si myslel, že dostat rakovinu bude jako! Byly ještě poločasy, které bylo třeba dohnat, a svět se nezastavil, aby uznal můj boj. Právě jsem začal vysokou školu a neudělal jsem žádné silné přátelství. Chodil jsem kolem přeplněného kampusu a cítil jsem se tak sám.
řízení školy a rakoviny
chůze možná není tak přesná jako „huffing and puffing.“Byl jsem vyčerpán jakýmkoli malým úkolem nebo pohybem, protože vedlejším účinkem mé Tasigny je chronická únava. Dalším vedlejším účinkem je moje neschopnost mít děti na droze kvůli vrozeným vadám. Zajímalo by mě, jestli vůbec budu moci mít děti. Tasigna je nový lék a dlouhodobé vedlejší účinky Nejsou známy. Ještě horší je, že také nesmím jíst grapefruit – miluji grapefruit!
během prvních několika měsíců by moje lymfatické uzliny nepředvídatelně balonovaly, jak tomu bylo při diagnóze. To vyděsilo mé lékaře a poslalo mě zpět do nemocnice při dvou různých příležitostech. Žádný odborník na ORL nebo infekční onemocnění nebyl schopen tento jev vysvětlit. Rád si myslím, že moje tělo má vestavěný poplašný systém-při diagnóze jsem byl v chronické fázi CML (první fáze tří), i když moje příznaky odrážely blastickou fázi krize(fáze tři). Kdyby mé lymfatické uzliny nebyly oteklé do epických rozměrů, nešel bych do centra zdravotnických služeb mé univerzity a můj CML mohl postupovat nepozorovaně. Dnes, jakékoli špatné chování—jako je deprivace spánku, pití, nebo obecně běží sám dolů—má za následek varovné vzplanutí z vševědoucích uzlů.
lékařské schůzky se staly méně pravidelnými a já jsem strávil jaro svého prvního roku zažíváním všech kocovin, které mi ten podzim chyběly. Mít rakovinu v mladém věku je mimořádně náročné kvůli rostoucímu jevu známému jako FOMO-strach ze ztráty. Zoufale jsem chtěl být normální, ale vybíralo si to na mně velkou daň. Byl jsem pořád nemocný—Moje lymfatické uzliny neustále vyčnívaly. Moji doktoři mi řekli, abych nepil, protože Tasigna je tvrdá na játra, ale moje hloupé prvácké já nemohlo odolat. Testy jaterních funkcí se mi neustále vracely, takže jsem si doháněla ztracený čas. Tlak vrstevníků na večírcích a v rámci vysokoškolské kultury je obrovský. Dokážete si představit, proč jsem neměl chuť říct roztomilému chlapci „mám rakovinu“, když mi nabídl drink—nebo proč jsem nezůstal doma. Nebojte se; už dávno jsem potlačil touhu přizpůsobit se.
požehnání vznikající z převleku
to léto jsem zůstal na kampusu na letní kurzy. Začal jsem cvičit, přestal pít, jedl extrémně zdravou stravu, a spal tunu. Jako zázrakem jsem okamžitě přestal onemocnět a cítil jsem se úžasně. Byla to klíčová doba. Začal jsem si myslet, že moje nemoc mě vede k lepšímu životnímu stylu. Moje rakovina se cítila jako kosmická indikace, že jsem předurčen udělat něco nad rámec průměrného životního plánu. Toho roku jsem byl schopen absolvovat letní kurzy v Londýně, a od té doby se přestěhovali do New Yorku, pak zpět do Bostonu,a cestoval na mnoha místech. Naučit se vyvážit zábavu (bez alkoholu!) a starat se o své zdraví byla dlouhá cesta. Život stiskl tlačítko“ fast-forward “ na mém rychlokurzu k zrání.
přípravek Tasigna se užívá dvakrát denně, bez jídla 2 hodiny před a 1 hodinu po každém jídle. To je určitě nejhorší část drogy—ale-malá požehnání-mi pomáhá ovládat mé neúprosné pozdní noční občerstvení. Věci, které smrdí rakovinou, jsou také mými největšími dary. Být nucen spát, naplánovat jídlo a nepít mi pomáhá být zdravý a upřednostňovat to, co je důležité.
dlouho jsem se vyrovnával s CML, ale dnes—o dva roky později-cítím, že nemoc tak instrumentálně formovala můj život, že bych nepřijal do-over. Jsem neustále vděčný, že užívám pokročilý lék s velmi malými vedlejšími účinky. Pro teď, beru Tasignu a doufám-ne, počkejte-na lék, který není doživotní trest, aby se objevil.
Přečtěte Si Část 2: „Mám Rakovinu? Málem Jsem Zapomněl.“
navštivte diskusní fórum leukémie & lymfomové společnosti pro mladé dospělé, připojte se k online chatu pro mladé dospělé, sledujte video sérii o přežití mladých dospělých nebo se podívejte na další zdroje.

Isabel Munson je spisovatelka a studentka ekonomie na Northeastern University. Můžete se k ní dostat @isabelmunson nebo www.econogist.com

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.