Jmenuji se Doug Olson a jsem přeživší CLL s poměrně jedinečným příběhem. Je opravdu výsadou mít příležitost podělit se o svou cestu s CLL se všemi z vás, kteří navštíví tento nádherný web.
nejde však jen o můj boj s rakovinou – je to opravdu mnohem, mnohem víc. Je to příběh neuvěřitelného průlomu v léčbě rakoviny, příběh odhodlaných a oddaných vědců a lékařů, kteří se nevzdali ani tváří v tvář narůstající skepsi, příběh vědců, kteří odhalují tajemství lidského imunitního systému – je to příběh naděje a přežití-je to příběh, který sdílí mnoho pacientů s rakovinou-diagnostika rakoviny, pocity izolace a strachu ,rodiny, které nás milovaly, naděje, léčba, která nám poskytla více času, léčba, která nakonec selhala, a pak dar života-tak toto je také jejich příběh –
můj příběh začíná téměř před 22 lety v roce 1996, kdy mi byla diagnostikována rakovina, chronická lymfocytární leukémie. Tehdy neexistoval žádný lék na CLL kromě transplantace kostní dřeně, ale tento postup měl pouze míru přežití 50% – ne příliš atraktivní šance. Moje prognóza byla, že jsem měl kdekoli od 6 do 15 let bez BMT.
jak si dokážete představit, Byl jsem vyděšený. Bylo mi jen 49 let. Měl jsem ženu a 4 děti. Chlapci byli Dospělí a mimo dům, ale moje dcera měla jen 9 let. Nemohl jsem snést myšlenku, že vyrůstá beze mě, nevidět, jak se moje děti vdávají a mají své vlastní děti. I když mě nikdy neopustilo poznání, že můj čas je nyní omezen něčím, co ve mně číhá, měl jsem štěstí. Několik let jsem nevyžadoval léčbu. Když můj počet buněk konečně začal stoupat, první kola chemoterapie mě přivedla do remise na 5 let, druhé kolo na méně než 2 roky,ale následná kola chemoterapie vůbec nedosáhla remise. V tomto okamžiku 50% mých buněk kostní dřeně byly rakovinné buňky a CLL se stala rezistentní na standardní terapii – nyní to bylo na jaře 2010.
v tomto okamžiku mě můj onkolog, Dr. David Porter, na University of Pennsylvania, posadil a řekl mi, že je čas zvážit BMT-něco, čemu jsem se roky snažil vyhnout. Ale opět jsem měl štěstí; krátce po diskusi o BMT mi Dr. Porter řekl, že jsem dobrým kandidátem na novou klinickou studii, která by použila mé vlastní bílé buňky k zabíjení rakovinných buněk.
přečetl jsem si podrobný protokol klinického hodnocení a zdálo se, že by to mohlo fungovat, ale musím přiznat, že bylo trochu divné číst literaturu a popisy toho, jak tento proces fungoval u myší, a uvědomit si, že další sada experimentů bude u lidí –konkrétně mě!
byl jsem rozhodně v – bez výhrad-pravděpodobně z několika důvodů; věřil jsem Dr. Porter a tým Penn, aby mě udrželi v bezpečí – dělali to roky, ale co je nejdůležitější, viděl jsem to jako šanci konečně se bránit – nejen být obětí mé rakoviny-a tak jsem se stal pacientem číslo 2 v první klinické studii CAR-T 19.
postup začal sběrem bílých krvinek leukaferézou. Jednalo se o relativně bezbolestný proces. Nejtěžší částí procedury bylo sedět na židli téměř 3 hodiny, aniž by bylo možné vstát. Byl jsem předem varován, abych před zákrokem nepil hodně kávy, nebo bych nechtěl důsledky – nějaký vágní odkaz na katetry – vzal jsem jejich radu.
vzpomínám si na den, kdy léčba začala, jako by to bylo včera – byl jsem téměř vzrušený vzrušením. Seděl jsem v infuzním křesle připojeném k IV. sestra připojila vak obsahující mé transdukované T-buňky k mému IV a zahájila infuzi-trvalo to méně než 5 minut-nic se nestalo. Byl jsem sledován několik hodin a pak jsem byl poslán domů s manželkou. Opakovali jsme to další 2 dny a stále se nic nestalo. Bylo to spíše antiklimaktické.
vše, co se změnilo docela rychle. Téměř přesně 2 týdny po mé první infuzi jsem se probudil s zimnicí a horečkou – stejně jako chřipka jen o něco horší. Po počátečních kolech chemoterapie jsem zažil podobné příznaky a začal doufat, že to funguje – že válka pokračuje, že buňky CLL umírají. Příznaky přetrvávaly déle než týden; někdy byly lepší, někdy mnohem horší.
v jednu chvíli jsem byl hospitalizován, protože moje ledviny se začaly dostávat do potíží, ale to se vyřešilo docela rychle a druhý den ráno jsem se cítil mnohem lépe. Bylo to první nebo druhé ráno v nemocnici, Dr. Porter vešel do mého pokoje a zářil. Podíval se na svůj telefon a oznámil: „horké z tisku, 18% vašich bílých krvinek jsou buňky CAR-T 19 – Moje transdukované buňky se rozmnožovaly a zabíjely rakovinné buňky. Bylo to doslova v tu chvíli, kdy jsem si byl docela jistý, že tato věc skutečně funguje a že budu v pořádku.
toho pátku jsem byl propuštěn z nemocnice, moje žena mě vyzvedla a jeli jsme rovnou na výstavu lodí v Annapolisu – koupili jsme plachetnici. Jen si představte, že to bylo méně než 4 týdny od první infuze mých nových bílých krvinek a já jsem přemýšlel o budoucnosti – že jsem skutečně měl jednu – něco, co jsem dlouho neudělal.
příští týden jsem opět seděl ve zkušební místnosti v Pennu. Dr. Porter seděl čelem ke mně. Řekl: „Dougu, nemůžeme najít jedinou rakovinnou buňku ve vašem těle, vaše kostní dřeň je zcela bez CLL“. Jen jsme tam chvíli seděli a dívali se na sebe; oba jsme měli slzy v očích. Tehdy, i když neexistovaly žádné záruky, jsem se rozhodl vyhlásit vítězství-vyhrál jsem a mohl jsem pokračovat ve svém životě.
od toho dne uplynulo více než 7 let. Mám 3 úžasné dcery-in-law, 3 úžasné vnoučata a my 9 letá dcera je nyní 30 a zavázala se pomáhat těm méně šťastným než ona. Jsem velmi zdravý a právě jsem dokončil svůj 6. půlmaraton se dvěma mými dětmi a jednou z mých snach. Vlastně, snažil jsem se tvrdit, že se to přidalo 3 plné maratony, ale moje děti mi řekly, že to podvádí.
poté, co jsem běžel svůj první půlmaraton se svým synem, Jon, poslal jsem obrázek mého Syna a mě oslavující v cílové čáře Dr .. Porter, Dr. June a zbytek týmu Penn, který mi zachránil život. Přiložil jsem poznámku, která zní:
Vážený Penn Team:
mým novoročním přáním pro vás všechny je, že každý den si chvilku přemýšlíte a jste hrdí na to, do čeho jste zapojeni a čeho jste dosáhli. Jsem jen jeden život, ale dotýkám se ostatních. Jsem přesvědčen, že jste našli klíč, který ušetří tisíce lidí, kteří se dotýkají milionů.
Srdečné pozdravy, Dougu
od té doby, co jsem napsal tato slova, nemohu uniknout myšlence, že každý zachráněný život znamená, že svět bude jen trochu jiný, že krása a struktura života se navždy změní k lepšímu.
uplynulo více než 7 let od zahájení první studie bezpečnosti a já zůstávám bez rakoviny, stejně jako pacient Číslo jedna v této klinické studii. Od té doby byly stovky pacientů s rakovinou léčeny v různých klinických studiích s ohromujícími výsledky. Loni v srpnu a říjnu FDA schválila Kymriah a Yescarta pro pediatrický ALL a velký B-buněčný lymfom a 1. května FDA schválila Kymriah pro léčbu velkého B-buněčného lymfomu-téměř přesně 7 let od první infuze CART – T buněk do prvního pacienta-opravdu úžasné – Zatímco počáteční indikace pro použití schválené FDA nezahrnují CLL, došlo k významnému pokroku ve zlepšení míry remise u pacientů s CLL léčených léčbou CAR-T v klinických studiích a společnost Novartis uvedla, že zahajují klinické studie fáze II pro CLL, aby posunuly indikace pro použití podél schvalovací cesty FDA. Také výzkum auto terapie pro jiné rakoviny ukazuje skutečný slib s více než 400 klinických studií založených na technologii automobilů v USA sám. To, co bylo kdysi nadějí, se nyní stává realitou.
to je opravdu to, co se změnilo, že-naděje. Vzhledem k rychlé rychlosti objevu, pacienti s rakovinou nyní mají naději, že pokud dnes neexistuje lék na jejich rakovinu, může být hned za rohem-hned další klinická studie. Naděje je pro pacienta s rakovinou všechno.
tento příběh nemá konec – konec je stále psán – psaný těmi, kteří provádějí výzkum – těmi v průmyslu, kteří pracují na zpřístupnění výzkumných průlomů všem pacientům, těm, kteří se každý den starají o pacienty, a úžasnými lidmi, kteří dobrovolně věnují svůj čas, energii a vášeň získávání peněz na podporu výzkumu rakoviny, podporu pacientů s rakovinou a lobbují za legislativu, která umožní všem pacientům s rakovinou přístup k novým léčebným postupům, které zachraňují životy. Jsou to všichni tito lidé a další, kteří pomáhají psát konec tohoto příběhu-konec lidí umírajících na rakovinu.
Doug Olson získal bakalářský titul z chemie na Maryville College a doktorát z medicinální chemie na Purdue University. Většina Dougovy kariéry byla věnována zdravotnickému zařízení a diagnostice in Vitro. Doug před prodejem společnosti Siemens Health Care působil jako prezident divize Instrument Systems společnosti DPC a hlavní vědecký ředitel společnosti. Doug je držitelem osmi amerických patentů a autorem řady publikací. Doug přežil rakovinu a pacient číslo dva v počáteční klinické studii CART 19. Je bývalým členem představenstva Východní PA kapitoly LLS a je ve správní radě BÜHLMANN Laboratories a BUHLMANN Diagnostics Corp a v současné době působí jako generální ředitel BUHLMANN Diagnostics Corp.
původně publikováno v CLL Tribune Q2 2018.