Panel říká, že chronický únavový syndrom je nemoc, a přejmenuje ji

tajemná a komplikovaná nemoc, která se nazývá syndrom chronické únavy, má novou definici a nový název: systémová námaha intolerance nemoc, nebo SEID zkrátka.

změna názvu je velkou zprávou, protože mnoho pacientů a odborníků v oboru nenávidí název chronický únavový syndrom; mají pocit, že tento stav trivializuje. Jiný název, myalgická encefalomyelitida, byl použit v Kanadě, Spojené království a jinde, ale to není přesně popsat nemoc, buď.

tento stav, který může způsobit, že lidé budou doma nebo upoutáni na lůžko a nebudou moci pracovat nebo chodit do školy, se týká 860 000 až 2,5 milionu Američanů. Protože neexistuje žádný specifický test na SEID, mnoho lidí, kteří ho mají, nebylo diagnostikováno, a zdravotničtí pracovníci často považovali pacienty za stěžovatele, jejichž příznaky jsou psychologické, nikoli fyzické.

ale 15členná Komise Lékařského ústavu, nezávislého vládního poradního orgánu s velkým vlivem, říká něco jiného. Ve zprávě zveřejněné v úterý, panel píše, že stav „je skutečný“ a napomíná lékaře, „není vhodné tyto pacienty propustit slovy“ jsem chronicky unavený.“, také.““

nová definice pro použití u dospělých a dětí se zaměřuje na základní příznaky nemoci:

• Hluboká únava trvající nejméně šest měsíců;
• celkové vyčerpání po i malé fyzické nebo duševní námaze, kterou pacienti někdy popisují jako „havárii“ a je lékařsky známá jako Post-námahová malátnost;
• Nesvěžující spánek;
• kognitivní porucha (aka „mozková mlha“) nebo zhoršení příznaků při stání.

tato definice je mnohem jednodušší než některé předchozí pro syndrom chronické únavy a myalgickou encefalomyelitidu. A nevyžaduje, aby lékaři před provedením diagnózy provedli spoustu nákladných a časově náročných testů, aby vyloučili další příčiny symptomů pacienta.

v 235stránkové zprávě panel shrnuje vědecké důkazy, které použil při vymýšlení nové definice, jakož i další aspekty stavu, včetně odkazů na viry, jako je Epstein-Barr (příčina mononukleózy) a studie, které ukazují, že lidé s poruchou mají abnormální imunitní systém.

tento stav měl v minulosti nejrůznější jiná jména, včetně epidemické neuromyastenie, myalgie nervosa a Royal Free Disease, po Britské nemocnici, kde se v roce 1955 údajně objevilo ohnisko.

systémová námaha nesnášenlivost onemocnění nemusí valit z jazyka, ale panel si to vybral velmi účelně, říká Dr. Lucinda Bateman, člen panelu, který provozuje specializovanou kliniku únavy v Salt Lake City.

“ po celá léta nikdo nebyl schopen přijít s alternativním jménem. Bojovali jsme, ale snažili jsme se zabalit každé slovo s významem, “ ona řekla.

spíše než používat název, který předpokládá příčinu, se Výbor IOM rozhodl pojmenovat nemoc zaměřením na post-námahovou malátnost, hlavní příznak. „Systémová“ znamená, že reakce na námahu zahrnuje celé tělo, zatímco „intolerance“znamená poškození. „Glukózová intolerance“ je například lékařský termín používaný ve vztahu k cukrovce.

a Bateman řekl Shots, panel zvolil spíše „nemoc“ než „poruchu“, protože “ je to silnější slovo.“

kromě povzbuzení lékařů, aby tento stav brali vážně, diagnostikovali pacienty a léčili jejich příznaky, má panel také v úmyslu, aby dokument podpořil další financování výzkumu. Jakmile budou k dispozici další informace, očekává se, že se budou vyvíjet diagnostická kritéria i název. Cílem je identifikovat markery v krvi nebo tělesných tkáních pacienta, které lze použít jak k diagnostice nemoci, tak jako cíle léčby. Vskutku, zpráva požaduje přehodnocení definice i názvu za „ne více než pět let.“

„změna není snadná v žádném systému, zejména složitých systémech,“ říká Bateman. „Ale myslím, že máme asi tak dobrý základ, jak bychom mohli tento proces začít.“

obhájci pacientů-někteří z nich byli znepokojeni snahou IOM, když začala před více než rokem-jsou nyní opatrně optimističtí. Jennie Spotify, pacientka a bývalá právnička, která o nemoci píše široce čtený blog ,říká Shots, “ myslím, že panel IOM má s novými kritérii spoustu věcí v pořádku.“. Zaměřili se na ústřední rys nemoci, post-námahovou malátnost a omezili požadované příznaky na krátký seznam.“

Spotify ocenil nové jméno jak za zaměření na post-námahovou malátnost, tak za použití slova „nemoc“, i když také předpověděla, že “ SEID bude kontroverzní, zejména pro obhájce, jako jsem já, kteří argumentovali pro použití termínu myalgická encefalomyelitida. … Chtěl bych vidět data, která podporují SEID jako lepší jméno.“