Ahoj, jmenuji se Christa a je mi 27 let a moje cesta začala v roce 2013. Začal jsem novou práci a všiml jsem si intenzivní ohnivé bolesti v obou pažích. Okamžitě jsem si řekl: „Možná je to karpální tunel“ a tak začaly mé dlouhé náročné cesty k lékaři. Nakonec jsem byl poslán k nádhernému neurologovi, okamžitě vychoval možnost CIDP nebo jiných souvisejících onemocnění, o kterých jsem v té době nikdy neslyšel. V následujících měsících jsem prošel každým EMG, četnými krevními testy, MRI a páteřními kohoutky s možnostmi, jako je mrhání kolem. Nejistota, že se snažím přijít na to, co se mnou je, mě nechala prázdnou a zmatenou, cítil jsem se sám. Moje babička měla MS a prohrála svůj boj do tří let, Myslel jsem, že nebudu mít dlouho žít.
v lednu 2014 jsem se strašně relapsoval během několika dní před mými konečnými výsledky EMG a spinal tap. Už jsem nemohl zvednout pero a snažil jsem se, abych to zvládl celodenním psaním na počítači. Nemohl jsem cvičit ani svou vášeň, běh, měsíce. Ztratil jsem chuť k jídlu a byl tak unavený, že jsem ztratil 10 liber na mém již malém rámu. Den před mou diagnózou, bylo to do bodu, kdy jsem se probudil a nemohl zvednout ruce, bylo to, jako by trvale spali. Když jsem šel vstát z postele, narazil jsem a snažil se chodit pár stop do mé koupelny. Nemohl jsem se koupat, oblékat se, připravit si jídlo pro sebe nebo řídit. Musel jsem být fyzicky doprovázen do čekárny a doktor byl šokován, jak rychle jsem se zhoršil. Čtyři dny poté jsem dostal nouzovou dávku IVIG a zázračně jsem mohl zvednout ruce znovu do pátého dne, ale únava a necitlivost pokračovaly a já jsem pracoval, abych se pokusil získat zpět svou sílu.
jako mladá a zdravá žena, myšlenka na vysilující onemocnění, vzácná, není něco, čeho se obáváte. Diagnóza mě zasáhla jako Tuna cihel. Budu žít? Budu vázán na invalidní vozík? A co moje budoucnost, mohu mít ještě děti? Neuvědomujete si, jak zvláštní je život nebo jak jsme chráněni před něčím nepříznivým, co se nám děje, jako je zdravotní problém, dokud vám není diagnostikována taková nemoc. Zpočátku jsem byl v popření, a cítil, že to bylo spíše hádka a “ proč já?“ale od té doby jsem se vyrovnal se svým životem tak, jak je nyní, a vzkvétal podle svých nejlepších schopností.
pravidelně každých osm týdnů dostávám IVIG ošetření, pendluji tam a zpět z kanceláří, stále pracuji a nyní bojuji s pojišťovnami, protože moje léčba sídlí doma. Byl to dlouhý, frustrující a bolestivý boj plný obrovské únavy, necitlivosti a ostrých nervových bolestí, které připomínají tento chronický aliment. Ale našel jsem sílu být po dvou letech znovu šťastný, spolu s podporou rodiny, přátelé a můj úžasný partner. Už se nebojím říct ostatním o svém stavu, ani to nebrání mému životu, a snažím se jít na místní setkání kapitol, abych se učil a setkal se s ostatními. Pracuji na plný úvazek a chodím do školy, abych dokončil své bakaláře ve zdravotnictví, miluji učení a rád se každý den probouzím, abych si dokázal, čeho mohu dosáhnout, a málokdo ví, že za mým jinak normálním vnějším vzhledem je moje tělo v neustálé bitvě, žít s CIDP. Mohlo by to být mnohem horší, a věřím, že všechno se děje z nějakého důvodu. Mám cíl, ještě najít, ale věřím, že to má něco společného s tím, že jsem diagnostikován, požehnání v přestrojení žít život plněji a pomáhat ostatním. Doufám, že tento účel najdu a budu pokračovat do bodu, kdy mohu jít mnoho měsíců, ne-li let, aniž bych potřeboval IV léčbu nebo trpěl příznaky. Budoucnost, která se kdysi zdála tak slabě osvětlená, se nyní zdá jasná a nekonečná a doufám, že to vidí i ostatní.