Lupus / Často kladené otázky

Proč moje dítě dostalo lupus?

nevíme přesně, proč imunitní systém některých dětí začíná útočit na vlastní tělo. Souvisí to s něčím v jejich genech a pravděpodobně s řadou dalších, neznámých faktorů. Je důležité si uvědomit, že lupus vašeho dítěte nebyl způsoben ničím, co jste udělali, a není nic, co byste mohli udělat, abyste tomu zabránili.

dostanou i moje další děti lupus? Mohou být testovány?

ačkoli lupus není nemoc, která přechází přímo z rodiče na dítě, má tendenci běžet v rodinách. Riziko je však dostatečně nízké, že je velmi vzácné, že dva sourozenci mají lupus. A i když existují krevní testy, které mohou lékařům pomoci diagnostikovat lupus, neposkytují užitečné informace o dětech, které nevykazovaly žádné příznaky nemoci.

může očkování vyvolat lupus?

očkování nezpůsobuje toto onemocnění. Navíc, pokud má vaše dítě lupus, je důležité, aby pokračovala v očkování proti věcem, jako je tetanus, chřipka a pneumokokové onemocnění, protože jak její nemoc, tak léky používané k léčbě ji mohou nechat zranitelnější vůči infekcím. Jedinými výjimkami z tohoto pravidla jsou“ živé “ vakcíny-jako MMR (spalničky, příušnice a zarděnky) a nosní spreje na chřipku—které mohou být škodlivé pro děti s potlačeným imunitním systémem.

existuje souvislost mezi lupusem a aspartamem?

na webu je spousta dezinformací o lupusu, včetně široce šířeného varování, že umělé sladidlo aspartam způsobuje lupus. Neexistuje však absolutně žádný vědecký důkaz, že aspartam nebo cokoli v naší stravě způsobuje lupus nebo ho zhoršuje.

je lupus podobný AIDS?

ačkoli obě nemoci zahrnují problémy s imunitním systémem, lupus a HIV / AIDS jsou téměř polární protiklady: u lupusu je imunitní systém nadměrně aktivní, zatímco u HIV nebo AIDS je imunitní systém nedostatečně aktivní. Lupus navíc není infekční-na rozdíl od AIDS se nemůže šířit pohlavním stykem, krevními transfuzemi nebo infikovanými jehlami.

jak může být lupus fatální?

Lupus je nejnebezpečnější, když postihuje životně důležité orgány. U malých dětí lékaři pečlivě sledují jakékoli postižení ledvin a centrálního nervového systému (mozku a míchy), protože tyto dva orgánové systémy vyžadují nejvíce imunosupresi a pokud jsou poškozeny, mohou mít život ohrožující komplikace.

z dlouhodobého hlediska je hlavní příčinou úmrtí u pacientů s lupusem kardiovaskulární onemocnění. Pokud si však děti s lupusem brzy rozvinou návyky zdravé srdce, mohou později v životě výrazně snížit riziko tohoto onemocnění.

bude moje dítě muset být na léky celý svůj život?

děti s velmi mírnými případy lupusu mohou vyžadovat určité léky pouze tehdy, když je jejich příznaky obtěžují: ibuprofen pro bolestivé klouby, například, nebo kortizon krém pro kožní vyrážku. Ale všichni pacienti s lupusem by měli užívat hydroxychlorochin, antimalarikum, u kterého bylo prokázáno, že snižuje lupusové vzplanutí, každý den a možná po zbytek života.

dobrou zprávou je, že lupusové léky s nejzávažnějšími vedlejšími účinky-jako jsou kortikosteroidy-se dlouhodobě používají jen zřídka. Místo toho se lékaři snaží dostat děti z těchto silných léků co nejdříve.

Jak mohu zjistit klinické studie lupusu?

Začněte tím, že se zeptáte lékaře vašeho dítěte, který bude nejlepším zdrojem informací o jakékoli nové léčbě, která by mohla být přínosem pro vaše dítě. Můžete se také dozvědět více o klinických studiích na webových stránkách Lupus Foundation of America.

lze lupusu zabránit?

neexistuje způsob, jak zabránit tomu, aby dítě dostalo lupus; neexistují žádné vakcíny proti této nemoci, žádná speciální strava, která by ji odvrátila. Ale jakmile nemoc začne, existuje mnoho důležitých způsobů, jak vy a vaše dítě může pomoci při léčbě.

• držte se léků. Některé léky používané k boji proti lupusu musí být užívány po dlouhou dobu, dokonce i roky. Jiné, jako kortikosteroidy, mohou mít nepříjemné vedlejší účinky. Není neobvyklé, že děti chtějí přeskočit své léky, když se cítí lépe (jedna studie příjmů z lékáren ukázala, že 40 až 50 procent pacientů s lupusem nedokázalo doplnit své recepty—a to byli dospělí!). Ale užívání všech léků, jak je předepsáno-to, co lékaři nazývají adherencí-je to, co udržuje brzdy na této nemoci: přeskočte dávku a zrychlí se.
• upozorněte svého lékaře na jakékoli nové příznaky. Hasiči nedokážou předpovědět, kde k požáru dojde, ale místo toho se vrhnou do akce, když jeden vypukne. Boj s lupusem je podobný proces: lékaři nemohou předpovědět, jaké části těla se nemoc může rozhodnout ovlivnit, takže zacházejí s vaším dítětem na základě toho, co je ve skutečnosti „v ohni“ (například aktivní zánět ledvin). Nové příznaky mohou znamenat, lupus se rozšířil do jiné části těla, a budete chtít bít na poplach pro lékaře vašeho dítěte co nejdříve.
• podnikněte kroky k zabránění vzplanutí. Příznaky lupusu mají tendenci střídat se mezi poměrně tichým a pak velmi aktivním, nazývaným světlice. Chcete-li udržet příznaky vašeho dítěte pod kontrolou, ujistěte se, že jí dobře a dostane dostatek spánku a cvičení, a vyhýbá se věcem, které mohou vyvolat vzplanutí, zejména nepřiměřené vystavení slunci.

jaké jsou potenciální komplikace lupusu?

z důvodů, kterým ještě nerozumíme, lupus často napadá životně důležité orgány dětí, což může způsobit některé z nejzávažnějších problémů. I když může být nepříjemné dozvědět se o potenciálně život ohrožujících komplikacích lupusu, může vám pomoci pochopit, proč lékaři často chodí po této nemoci silnými léky, jako jsou kortikosteroidy, které mají svá možná rizika a vedlejší účinky.

možné komplikace lupusu zahrnují:

• onemocnění ledvin (nazývané nefritida), které postihuje asi 60 procent dětí s lupusem. Pokud není zaškrtnuto, onemocnění ledvin může postupovat až do bodu, kdy dítě potřebuje dialýzu nebo dokonce transplantaci. Je to jedna z hlavních příčin úmrtí u dětských pacientů s lupusem.
• problémy s centrálním nervovým systémem (často cerebritida, zánět mozkových tkání), které postihují asi 20 až 30 procent dětí s lupusem a mohou způsobit změny nálady, problémy s pamětí, záchvaty a dokonce i mrtvici.
• hematologické (krevní) problémy, které postihují více než polovinu dětí s lupusem. Nejčastější komplikací související s krví je nedostatek červených krvinek nebo anémie. Mezi další problémy patří leukopenie, snížený počet bílých krvinek, což může vést k infekcím; a trombocytopenie, snížený počet krevních destiček, což může způsobit problémy se srážením.
• artritida nebo zánět kloubů, který postihuje více než 75 procent dětí s lupusem. Možné dlouhodobé komplikace zánětu kloubů jsou osteoporóza (oslabené kosti) a omezený pohyb kloubů.
• respirační problémy (nazývané pleuritida, zánět sliznice plic), které postihují až polovinu dětí s lupusem.
• srdeční problémy (často perikarditida, zánět membrány kolem srdce), které postihují až 25 procent dětí s lupusem. Existuje také vyšší riziko závažných kardiovaskulárních onemocnění později v životě.

kromě toho mají všechny děti s lupusem větší riziko vzniku infekce. Je to proto, že jejich imunitní systém nefunguje správně, ale také proto, že mnoho léků na lupus funguje tak, že skutečně potlačuje imunitní systém, což dále snižuje obranyschopnost těla proti útočníkům, jako jsou bakterie a viry.

jaký je dlouhodobý výhled pro mé dítě?

není to tak dávno, lupus (u dětí i dospělých) byl považován za neléčitelné onemocnění. Jedna studie pacientů s lupusem v padesátých letech zjistila, že méně než polovina byla naživu čtyři roky po diagnóze.

ale pokroky v léčbě učinily výhled pro dnešní pacienty s lupusem výrazně jasnějším. I když to zůstává vážným a dlouhodobým onemocněním, odhadem 85 procent lidí s lupusem bude žít normální život.

výhled pro vaše dítě závisí do značné míry na tom, jak závažná je její nemoc. Lupus může být mírný, což způsobuje kožní vyrážky a bolesti kloubů, které vyžadují minimální léčbu. Nemoc může být také velmi aktivní, a pokud se rozšíří do životně důležitých orgánů, může způsobit velké škody-někdy nevratné. Váš lékař bude nejlepším zdrojem informací o tom, jakou formu lupusu vaše dítě čelí, a co může trvat, než ho dostanete pod kontrolu.

i když se lupus vašeho dítěte „usadí“ — buď samostatně, nebo léčbou-nikdy nezmizí úplně. Chcete-li zabránit vzplanutí nemoci, vaše dítě bude pravděpodobně užívat nějaký druh léků pro nadcházející roky. Bude také muset pravidelně navštěvovat svého lékaře na prohlídky. Ale tím, že pomáhá vaše dítě dělat tyto věci a přijmout dobré zdravotní návyky pro život (vyhnout se slunečnímu záření, jíst dobře, cvičení), budete zajistit nejlepší možný výhled pro její budoucnost.