Jennie Terranova, Oregon
nikdy nezapomenu na noc 21. Září 2017, první den mého třetího trimestru těhotenství se svým synem Pablem Valentinem. Vzpomínám si tak živě, že jsem byl slabý na podlaze v koupelně a žluč vycházela z obou konců. Bylo to žluté, kyselé a hořelo jako nic, co jsem kdy zažil. Utrhlo mi to kůži ze zadku. Byl jsem vyděšený neschopností mého těla zadržet jídlo nebo tekutiny. Bylo 1. Snažil jsem se dezinfikovat podlahu koupelny a toaletu ze strachu, že by moje strašná nemoc mohla být nakažlivá, a pak probudil mého manžela, aby mě vzal na pohotovost.
když jsme dorazili na ER a popsali mé příznaky, Byl jsem povzbuzen, abych šel do práce a porodu. Tomu návrhu jsem nerozuměl. Neměl jsem žádné pracovní příznaky-připadalo mi to spíš jako nejhorší žaludeční chřipka, jakou jsem kdy měl. Slabý a zmatený, zeptal jsem se, jestli bych mohl být viděn na pravidelné pohotovosti, a protože jsem neměl kontrakce, recepční souhlasila.
cítil jsem se, jako by se všechno stalo tak rychle, když jsem byl na pohotovosti. Byl jsem slabý, vyčerpaný, zmatený a vyděšený o život mého dítěte. Lékař, který viděl můj, vysvětlil, že mé jaterní enzymy byly „velmi zvýšené“ a že „někdy se stane během těhotenství“, ujistil mě, že budu v pořádku a že jsem potřeboval vzít Tums a léky proti průjmu.
Moje následná schůzka s mým OBGYNEM byla o několik dní později. Přestože se zvracení výrazně uklidnilo, stále jsem zažíval průjem, nevolnost, slabost a nedostatek chuti k jídlu. Ztratil jsem 15 liber: téměř veškerá váha, kterou jsem získal v prvním a 2.trimestru. Vysvětlil jsem svému lékaři, co se stalo v noci, kdy jsem šel na pohotovost, a řekl jí, že se bojím, že moje dítě přestane růst, protože jsem se cítil tak nemocný a neschopný držet jídlo. Řekla mi, že mám kyselý reflux, což se děje ve 3. trimestru, a že bych měl vzít Tums, a pít citronovou šťávu.
začal jsem pít citronovou šťávu a brát Tums. Snažil jsem se jíst. Ze všeho se mi udělalo špatně. Naštěstí, užil jsem si chuť Pedialyte, a byl dobrý v přípravě zázvorového vývaru. Bylo to kolem této doby, kdy jsem začal hodně svědit. Moje ruce, paže, a nohy byly extrémně svědivé. Obviňoval jsem svědění z mé alergie na kočky a my jsme měli 3 z nich v našem domě. Zdálo se, že pravděpodobný viník.
můj lékař primární péče (ne můj OBGYN) viděl záznamy z ER a zavolal mi. Trvala na tom, abych přišel … byl jsem tak nemocný a zmatený, že jsem nechápal, proč mi její kancelář stále volá, dokud jsem nezvedl telefon, ale když jsem s ní šel na schůzku, řekla mi, že musím být připraven na předčasné dítě. Nebyl jsem si jistý, proč to řekla. O 2 dny později se moje laboratoře vrátily z její kanceláře a moje jaterní enzymy byly stále extrémně vysoké. Požádala mě, abych provedl ultrazvuk mých jater. To bylo téměř 3 týdny po mé návštěvě ER.
poté, co můj lékař primární péče požádal o ultrazvuk mých jater, zeptal jsem se svého OBGYNA, jestli to bylo něco, co by chtěli, abych udělal také, a pokud to byl „normální“ protokol pro někoho, kdo zažívá to, co jsem byl. Můj OBGYN mě poslal na porod a porod, abych nechal spustit další laboratoře, abych zjistil, co se děje.
měl jsem takovou pozitivní zkušenost s prací a porodem! Nechali mě připojit k monitoru srdce plodu,který se moje dítě stále snažilo odstartovat! Každý, s kým jsem přišel do kontaktu, projevil obavy a odpovídající vůdčí schopnosti, které pomohly řešit problémy, jako je moje nevolnost, můj nedostatek chuti k jídlu, Moje hubnutí, moje slabost, a moje nově nalezená žlutá záře. Provedli na mě nejrůznější testy, které vylučovaly pomoc, preeklampsie, gestační diabetes, hepatitida, atd. Když se všechno vrátilo do normálu, můj OBGYN se mě zeptal, jestli jsem svědí. Řekl jsem jí ano, a že jsem si myslel, že za to mohou kočky. Byl jsem propuštěn.
8. Listopadu 2017 jsem šel na 33týdenní prohlídku. Můj OBGYN vzal moje měření a vypadalo to, že moje břicho nevyrostlo za 5 týdnů. Byl jsem povzbuzen, abych měl ultrazvuk ke kontrole měření dítěte. Naštěstí jsem byl schopen naplánovat schůzku s mateřskou fetální medicínou na další den. Osoba provádějící ultrazvuk byla velmi vřelá a laskavá, ale mohl jsem říct, že něco není v pořádku. Pokaždé, když měřila, otočila jsem hlavu, abych se podívala na svého manžela a plakala. Nevěděla jsem, co se děje s mým dítětem, ale bála jsem se nejhoršího. Do místnosti přišel vysoce rizikový těhotenský lékař. Řekla mi, že jsem v nebezpečí, že budu mít mrtvě narozený. Vysvětlila, že moje dítě mělo asymetrické intrauterinní omezení růstu-to je stav, ke kterému dochází, když děti nejsou schopny růst in utero, takže živiny jsou posílány do mozku, aby dítě zůstalo naživu. Hlava a mozek mého syna měly velikost 33týdenního dítěte, ale zbytek jeho těla měřil kolem 28-29 týdnů. Vzpomínám si, že jsem se cítil šokován a ohromen. Vzpomínám si, jak zděšený byl vysoce rizikový těhotenský lékař. Vzpomínám si, jak mi po tváři stékaly teplé slzy a nevěděl jsem, jak mám energii plakat.
druhý den byl pátek a já jsem byl odhodlán navštívit lékaře, který by mi mohl podrobně vysvětlit, co se děje. Nechtěl jsem čekat až do následujícího týdne, než začnu monitorovat srdce plodu; chtěl jsem, aby se to stalo okamžitě. Strávil jsem 6 hodiny volání různých vysoce rizikových těhotenských lékařů a poskytovatelů OBGYN, aby zjistili, zda by mě někdo byl ochoten ten den vidět, a naštěstí pro mě on-call lékař v kanceláři mého OBGYN souhlasil, že mě uvidí!
během této schůzky uplynulo 45 minut se 3 různými sestrami, které se snažily najít srdeční tep mého dítěte. Vzpomínám si, jak jsem se díval z okna v malé místnosti, ve které jsem byl, a plakal. Bála jsem se, že to moje dítě nezvládne. Doktor přišel do místnosti s jiným ultrazvukovým přístrojem, kde viděla pokles srdeční frekvence mého dítěte na 20 úderů za minutu. Podívala se mi do očí, řekla mi, že moje dítě nenechá zemřít, a že mě okamžitě převezou k porodu a porodu na sledování.
při porodu a porodu jsem cítil obrovský pocit úlevy. Poprvé v měsících, cítil jsem se, jako by mě někdo byl ochoten poslouchat a obhajovat mě. Naučil jsem se nový termín: placentární nedostatečnost. Dostal jsem steroidní záběry a zažil jsem jednu z nejtěžších nocí mého života. Pokaždé, když jsem usnul, sestra vběhla do místnosti s dalšími sestrami, které mě probudily. Pokaždé, když jsem se uvolnil, srdeční frekvence mého dítěte klesla. Naučil jsem se další nový termín: fetální srdeční selhání.
v 9 hodin ráno přišla do mého pokoje nová lékařka, aby se představila. Řekla velmi optimistickým tónem, “ dnes budeš mít dítě.“!“a o několik minut později jsem byl na operačním sále připravován na sekci c. Všechno se stalo tak rychle, že pro mě nebylo možné mít jinou emocionální reakci než úzkost! A pak epidurální kopl, moje břicho bylo znecitlivělé, a cítil jsem, jak mě ruce a nástroje otevírají, ale žádná bolest.
v 9: 54 se narodil můj syn Pablo Valentine Pennings! Snažil jsem se zablokovat poznámky od chirurga o tom, jak silně krvácím, a hrozný stav placenty byl v. Nemohl jsem uvěřit, jak krásný byl Pablo. Čekal jsem, že bude vypadat jako nějaký deformovaný mimozemšťan a pro mě vypadal dokonaleji, než jsem si kdy dokázal představit. Když ho drželi ke mně s oponou c-sekce mezi námi, viděl jsem, jak jeho ruce sahají po mých. Drželi jsme se za ruce s přikrývkou mezi námi a dívali jsme se jeden druhému do očí. V žebříčku preemie získal 9/10. Bylo mi řečeno, že stráví přibližně 4 týdny v NICU, a pak jsem ho mohl přivést domů. Den po jeho narození se mé jaterní enzymy vrátily do normálu a moje svědění ustoupilo.
Moje primární zaměření bylo ocenit každý okamžik se svým synem, spíše než se soustředit na skutečnost, že by zemřel, kdyby on-call OBGYN nesouhlasil, že mě uvidí. Připadalo mi, jako by se stal zázrak. Nechtěl jsem to brát jako samozřejmost. Vzpomínám si, jak jsem plakal, abych každou noc spal ve svém nemocničním pokoji a cítil tento obrovský pocit úlevy a hrůzy najednou. Cítil jsem se, že čím víc jsem sdílel to, čím jsem procházel se svými sestrami, tím snazší by pro mě bylo vyrovnat se s dítětem na NICU, které nebylo ve stejné místnosti jako já.
emoce stranou věci šly dobře, když byl můj syn na NICU. Bavilo mě spojení se všemi jeho sestrami. Vyráběla jsem mateřské mléko! V době, kdy mu byly 3 dny, se zcela spoléhal na mé mléko a již nepotřeboval dárcovské mléko. Můj syn byl laskavý, měl výrazné obličejové reakce, a voněl tak dobře! Zbavil jsem se tvrdých léků proti bolesti z mé sekce c, abych mohl jet do A Z NICU, abych s ním strávil více času. Jak se moje tělo začalo hojit, rozhodl jsem se, že s ním začnu spát každou druhou noc v jeho pokoji. Zůstal jsem přes noc na jeho 9. noc. Cítil jsem tolik lásky ke svému synovi. Miloval jsem se na něj dívat, miloval jsem ho učit, jak se západkou, miloval jsem jeho NICU pokoj. Bylo to takové zvláštní místo.
když byl můj syn 10 dní starý, byl diagnostikován nekrotizující enterokolitidou. Zemřel během několika hodin od diagnózy.
měsíce po jeho smrti jsem začal vyšetřovat co nejvíce, abych zjistil, co se mi stalo během těhotenství. Věřil jsem, že můj syn by nezemřel na NEC, kdybych neměl těhotenské komplikace, které by ho vystavily riziku onemocnění. Měl jsem více genetického testování, a když jsem četl v sekci „potenciální komplikace těhotenství“, viděl jsem, že jsem nesl geny, díky nimž jsem měl 7krát větší pravděpodobnost „intrahepatální cholestázy těhotenství“, o cholestáze jsem nikdy předtím neslyšel. Našel jsem web ICP Care, a když jsem začal číst příznaky ICP, nekontrolovatelně jsem plakal. Věděl jsem, že to byla věc, kterou jsem měl, která začala v mém 3. trimestru!
v lednu 2019 jsem začal mít příznaky, které jsem zažil během návratu těhotenství. Začal jsem mít potíže s jídlem, s bolestivými, kyselými pohyby střev a hroznými zvracením. Pokaždé, když jsem použil koupelnu, nekontrolovatelně jsem plakal, když jsem nebyl těhotný. Domluvil jsem se s gastroenterologem, který mě podporoval, a neuvěřitelný posluchač. Jak se výsledky testů začaly vracet k normálu po mé kolonoskopii a endoskopii, podíval jsem se jí do očí, a řekl jí, že zažívám stejné příznaky, jaké jsem měl, když jsem byl cholestázou během těhotenství. Objednala další testy a potvrdila, že znovu zažívám cholestázu. Nastavil jsem schůzky s jaterními specialisty a velmi chápavým jaterním chirurgem, který mi odstranil žlučník. Chirurg, se kterým jsem mluvil, mi řekl, že chce pracovat s mým dalším OBGYNEM, když jsem se rozhodl znovu otěhotnět, abych sledoval mé jaterní enzymy a pomohl mi zvládnout cholestázu.
nastavil jsem schůzky se dvěma mateřskými fetálními léky / vysoce rizikovými těhotenskými lékaři, abych diskutoval o komplikacích, které jsem měl, když jsem nesl Pabla. Každý lékař, se kterým jsem mluvil, věřil, že ICP je příčinou mých problémů 3. trimestru. Každý doktor, se kterým jsem mluvil, mě ujistil, že mi chtějí pomoci s dalším těhotenstvím, aby se to, co se stalo mému synovi, nestalo znovu.
můj manžel a já jsme se právě rozhodli zkusit znovu otěhotnět. Byl to dlouhý proces přijetí a vymýšlení toho, co můžeme udělat, abychom zažili radosti, které přináší živé dítě. Když zažijete tak hlubokou ztrátu, chcete se vypnout a nemyslet na to ani o tom mluvit. Doufám, že sdílením svých zkušeností bude více lékařů, kteří nejsou obeznámeni s ICP, a více žen, které nejsou obeznámeny s tímto stavem, poslouchat a obhajovat ženy, které svědí nebo zažívají nevysvětlitelné zvýšené jaterní enzymy během těhotenství. Mým přáním je, aby více matek zažilo lásku a pouto, které mají pro své děti, bez strachu a hanby, které pocházejí z těhotenských komplikací a ztráty dítěte.