Existence, spouštěče a zvládání chronického smutku: kvalitativní studie pečovatelů dětí se srpkovitou anémií v Národní nemocnici v Kampale v Ugandě

sociodemografické charakteristiky

většina účastníků byla žena (83%) a Vdaná (67%). Většina pečovatelů byli rodiče dětí s SCD a většina dětí žila s SCD po dobu 3 až 5 let(67%) (Tabulka 1).

čtyři hlavní témata byla identifikována z teorie středního rozsahu chronického smutku; disparita, chronický smutek,spouštěcí faktory, a strategie zvládání. Zjištění jsou prezentována v rámci těchto čtyř hlavních témat (viz tok analýzy na obr. 1).

disparita

disparita je rozdíl vytvořený těmi, kteří prožívají ztrátu, a těmi, kteří nemají ztrátu. V tomto případě, mít dítě s SCD byla pokračující ztráta. Pečovatelé zažili rozdíly, když porovnávali růst svých dětí s těmi, kteří neměli SCD (4 z 12). Vzhledem k povaze SCD se dětem s SCD nedaří jako normální děti, což vyvolalo smutek mezi pečovateli. To si všiml správce, který řekl;

„život není dobrý … protože nikdy nezískala své zdraví, jak bývala… i poté, co každý den dávala léky, není jako ostatní členové rodiny.“IDI 10

Ostatní pečovatelé zažili rozdíly, když porovnávali štěstí svého dítěte s štěstím ostatních dětí, které neměly SCD. Vnímali, že jejich děti byly nešťastné to bylo zřejmé, když správce, jehož dítě utrpělo mrtvici a nemůže chodit, řekl;

„to (strach)přichází znovu, zvláště když vidím děti jiných lidí šťastné a hrající…Zajímalo by mě, proč jsem nešťastný“ IDI 6

všichni pečovatelé (12) se cítili smutní, když porovnali délku života svých dětí s délkou života dítěte bez SCD. Všichni cítili, že jejich děti mají krátkou životnost a mohou kdykoli zemřít. Tato myšlenka byla vyjádřena pocity souvisejícími se zármutkem.

„plakala jsem tolik, protože jsem cítila, že moje dítě nebude růst, zemře v nejkratším čase“ IDI 5

„ztratil jsem sílu, cítil jsem se smutný! Nevěděl jsem, co mám dělat, protože jsem si myslel, že moje dítě zemře. Věděl jsem, že pacienti se srpkovitými buňkami nežijí dlouho.“IDI 4

rozdíly vedly k prožívání chronického smutku, který je uveden níže.

chronický smutek

přítomnost nebo nepřítomnost chronického smutku byla určena z odpovědí účastníků na Burke / Eakes Chronic Sorrow Interview Guide (Burke / NCRS), který zkoumá konstrukty chronického smutku. Devět z dvanácti účastníků zažilo chronický smutek. Například jeden z ošetřovatelů řekl:

„když čelíte výzvám, pocity (pocity související se zármutkem) se vrátí, takové pocity nemohou jít úplně.“IDI 6

chronický smutek je diskutován ve dvou kategoriích, jmenovitě povaze chronického smutku a pocitů, které jsou uvedeny níže. Tyto popisy pocházejí od devíti účastníků, kteří se prezentovali s chronickým zármutkem.

povaha chronického smutku

je známo, že chronický smutek je všudypřítomný, periodický nebo trvalý a potenciálně progresivní povahy a všechny tyto projevy byly artikulovány pečovateli.

všudypřítomná povaha chronického smutku byla pozorována, když pečovatelé uvedli, že mít dítě, u kterého je diagnostikována SCD, je náročné a život se mění. Pro některé z ošetřovatelů byl celý jejich život narušen. To bylo zachyceno jedním z účastníků, který zůstává sám se svým dítětem, protože otec dítěte je opustil od doby diagnózy.

„ošetřovatelé dětí s touto nemocí (SCD), nemáme čas na sebe…Je mi to líto, už můžu jít na jakýkoli výlet. Musím být pořád doma “ IDI 6

účastníci jasně vyjádřili periodicitu a chronicitu tohoto jevu zdůrazněním, že emoce byly prožívány více než jednou a opakovaly se, když poskytovaly péči dětem. Opakování emocí demonstruje periodickou povahu chronického smutku, což bylo často verbalizované tvrzení všech devíti účastníků, kteří zažili chronický smutek. Příklad chronicity chronického smutku byl viděn u správce, jehož dítě bylo diagnostikováno SCD před rokem.

„když bylo mému dítěti diagnostikováno SCD, cítil jsem se hrozně a až dosud (pláč)…jen se to snažím přijmout, ale je velmi těžké … cokoli malého mě vezme zpět do prvního dne, když jsem se dozvěděl, že měl SCD“ IDI 1

další účastník, který ztratil tři děti kvůli SCD, se verbalizoval:

„byl jsem opravdu rozrušený, když jsem se dozvěděl, že moje dítě má SCD…i když onemocní, cítím se velmi rozrušená “ IDI 6

intenzita emocí, které ošetřovatelé zažili, se časem snižovala. Ošetřovatelé vyjádřili, že díky zkušenostem je pocit pravidelný. Například jeden z ošetřovatelů řekl;

„už se necítím špatně, abych se bál,to (emoce)přichází a odchází“ IDI 3

pocity prožívané

emoce nejčastěji znovu prožívané byly obavy, které řeklo 7 z 9 účastníků, beznaděj (6 z 9 účastníků), která byla zmíněna dvanáctkrát během jejich rozhovoru, emoční bolest (5 z 9 účastníků) citováno patnáctkrát během jejich rozhovoru, pocit ohromení (5 z 9 účastníků) citováno jedenáctkrát během rozhovorů, smutek (5 z 9) a úzkost (5 z 9). Nejméně často znovu prožívané emoce byly hněv (1 z 9), srdeční zlom (2 z 9) a strach (3 z 9).

rodiče se obávali a báli se, že jejich děti zemřou, protože mají SCD. Jiní se obávali například bolesti a odpovědnosti, které s nemocí přicházejí, brát léky na celý život, a být hospitalizován. Správce vysvětlil, co ho znepokojuje:

„měl jsem strach, protože bude častěji nemocná a budeme v nemocnici i mimo ni. Dá-li Bůh, vyroste do určitého věku, protože nikdo s SCD dlouho nepřežije. Bojím se, protože bude v bolesti až do smrti “ IDI 7

Ostatní pečovatelé se obávali produkce dalších dětí, které by mohly mít SCD, a mnoho z nich se obávalo opětovného otěhotnění. To dokazuje správce, který měl dvě děti a jedno s SCD.

„v současné době nemám pocit, že mám další dítě, protože se obávám, že bych mohl přinést další problém (problém související s SCD)“ IDI 9

někteří z pečovatelů se cítili ohromeni celou situací, kdy měli dítě s SCD. Cítili se zdůrazněni povinnostmi, které přicházejí s dítětem s SCD. Tento pocit byl horší, kdyby se správce oddělil od svého partnera. Někteří z nich se někdy chtěli vzdát. Tyto pocity mohou prokázat dva správci, kteří řekli:

„můj partner mě opustil, protože dítě mělo SCD, a tentokrát bylo dítě velmi nemocné. Cítil jsem silnou bolest, kterou jsem zažil na začátku, cítil jsem závratě a dostal jsem silnou bolest hlavy … někdy jsem ohromen, myslím si, proč trpím? Měl bych to dítě nechat zemřít.“IDI 6

„byl jsem vyděšený, nevěděl jsem, co mám dělat … otec tohoto se neobtěžuje o své blaho.“IDI 4

většina ošetřovatelů pocítila emoční bolest a zlomené srdce kvůli tomu, co věděli o SCD as ostatními to souviselo s bolestí, kterou děti procházejí. To prokázala většina z nich (8 z 12) pláč během rozhovorů, když vyprávěli své pocity. To je jasně vidět u účastníka, jehož dítě bylo diagnostikováno před rokem, řekl při pláči následující:

„až doteď to bylo strašné. Je to tak bolestivé. Cítil jsem se zlomený, nejhorší na tom bylo, když jsem byl přijat na oddělení SCD a viděl jsem děti v bolesti “ IDI 1

někteří pečovatelé se cítili rozrušeni a naštvaní, zejména ti, kteří měli více než jedno dítě s diagnózou SCD. Tyto pocity by se znovu objevily, když bylo dítě velmi nemocné a cítili se beznadějní. To bylo živě vyjádřeno správcem, který ztratil tři ze svých dětí na SCD.

„byl jsem opravdu rozrušený, zoufalý a když je nemocná, cítím se velmi rozrušený“ IDI 11

Ostatní pečovatelé se cítili bezmocní, když je chronický smutek vyvolán jinými faktory. To je jasně uvedeno účastníkem, který řekl:

„jsem tlustý, ale když je v bolestech, cítím, že jsem skončil! Nemám co dělat a nemohu změnit výsledky.“IDI 3

spouštěcí faktory

pocity související se zármutkem byly vyvolány faktory, které byly kategorizovány jako spouštěče související se zdravotnickým zařízením, zdravotnickým pracovníkem, onemocněním a podporou. Nejčastěji citovanými spouštěči byly spouštěče související s onemocněním, které byly citovány čtyřicetkrát, následované spouštěči souvisejícími s podporou zmíněnými osmnáctkrát a nakonec spouštěče související se zdravotním zařízením nebo zdravotnickým pracovníkem citované třikrát během rozhovorů.

spouštěcí faktory související s onemocněním

mezi nejčastější spouštěče související s onemocněním patří; dítě je nemocné (8 z 9), nejistá budoucnost (8 z 9) a chroničnost onemocnění(6 z 10). Nejméně časté spouštěče související s onemocněním myslely na kohokoli, kdo zemřel na SCD (1 z 9), celoživotní léky podávané dítěti (1 z 9) a viděl jiné děti v bolesti nebo s SCD(3 z 9).

chronicita onemocnění s opakujícími se příznaky, které vedou k hospitalizaci, byly nejčastějšími spouštěči. Téměř všichni účastníci uvedli, že mají pocity související se zármutkem, když byly děti nemocné. To je zachyceno, když řekl správce;

„když je toto dítě nemocné a vidím, jak se její zdraví zhoršuje, tyto pocity se vracejí. Cítím se špatně a bojím se více “ IDI 10

takto se vyjádřila Jiná domovnice;

„když ho vidím nemocného s nedostatkem krve, ztrácím naději. Cítím se hotový a začnu přemýšlet, jestli zůstane naživu.“IDI 3

poskytování celoživotních léků dětem, příchod do nemocnice a někdy sledování jiných dětí v bolestech vyvolalo pocity smutku související s některými pečovateli.

„pokaždé, když mu dávám léky. Je to bolestivé, každý den, když vidím, jak dítě bere drogy a musí je užívat po celý život“. IDI 1

nejistota ohledně budoucnosti zahrnovala nejistotu ohledně zdraví dítěte a budoucího zdravotního stavu ostatních dětí, které by porodily. Ošetřovatelé by se obávali, zda dítě bude žít nebo ne, a jiní se obávali nevyzpytatelné povahy nemoci. Myšlenky, jako jsou tyto, způsobily, že mají pocity související se zármutkem. Příklad je vidět, když jeden z pečovatelů, jehož bratr ztratil dítě na SCD, hlášeno takto;

„i když není nemocná, stále se stává tenkou, i když se krmíte her….it není to, že jsme zvyklí nebo silní, jen jsme přijali podmínku…. Ale můj bratr mi řekl, že děti s SCD, konečným výsledkem je smrt, neměl bych ji počítat mezi své děti. To mě znepokojuje “ IDI 10

další správce hlásil;

„tyto děti jsou nepředvídatelné. Teď může být v pořádku a po několika hodinách je velmi nemocný. Jsou nemocní po celou dobu a já se bojím po celou dobu.“IDI 9

spouštěcí faktory související s podporou

druhá kategorie zahrnuje stigma z komunity (55,6%), nedostatek podpory ze strany rodiny a partnerů (22,2%). Stigma z komunity přispěla k tomu, že se pečovatelé nestýkali a nezažili osamělost s nikým, s kým by se mohli podělit o své pocity. Někteří z pečovatelů se rozhodli nezveřejnit status SCD svých dětí sousedům kvůli strachu souvisejícímu se stigmatem. Vyjádřil to jeden z ošetřovatelů:

„Představte si, že máte takový problém a nejste schopni to říct svým sousedům. V mé vesnici, pokud zjistí, že vaše dítě má SCD, ostatní děti by s vaším dítětem nesdílely ani šálek “ IDI 10

emoce některých pečovatelů vyvolali rodinní příslušníci nebo partner, který nebyl při péči o dítě podporován. Někteří členové rodiny se unavili podporou pečovatelů a vzdali se. Někteří z ošetřovatelů byli opuštěni svými partnery, protože měli pocit, že jsou zodpovědní za SCD. Jiní nechtěli být spojováni s nikým s SCD kvůli stigmatu komunity. Zejména dva účastníci ve svých rozhovorech jedenáctkrát poznamenali, jak je tento nedostatek podpory ovlivnil. Finanční omezení situaci zhoršila. To bylo verbalizováno jedním z pečovatelů, jejichž manžel ji opustil;

„byl jsem velmi znepokojen, nevěděl jsem, co mám dělat, když mě opustil s velmi nemocným dítětem. Dokonce jsem si myslel, že si koupím jed, abych ho s mým dítětem mohl vypít a zemřít. Byl jsem unavený z utrpení, všechno bylo špatné…Už jsem neměl práci, dítě bylo v posteli, to byl okamžik temnoty v mém životě.“IDI 6

jeden z ošetřovatelů pocítil emocionální spoušť, když četla jakýkoli materiál týkající se SCD.

„pokaždé, když něco čtu a narazím na cokoli společného se srpkovitými buňkami, vezme mě zpět do prvního dne“ IDI 1

spouštěče související se zdravotnickým zařízením

jednalo se o nejméně citovanou kategorii, která vyvolala pocity související se zármutkem mezi pečovateli (33.3%). Spouštěče související se zdravotnickým zařízením zahrnovaly negativní postoj zdravotníků a návštěvy nemocnice.

zdravotníci hrubě komunikovali s pečovateli. Toho zachytila jedna z pečovatelek, která o víkendu odvezla své dítě na pohotovost, když bylo dítě velmi nemocné.

„jinde je to jinak, zdravotníci jsou hrubí a nevěnují se vám…. zneužívají tě … jednou jsem ji prosil, aby mi pomohla, a ona řekla :“ je první, kdo zemře? Kolik mrtvol tu podle vás projde?“Přísahal jsem, že se tam nikdy nevrátím“ IDI 10

to bylo také vyjádřeno jiným pečovatelem;

„řekli nám, abychom šli pro čísla, ale po návratu, můj syn omdlel. Odnesl jsem chlapce na stanici, než jsem šel na oddělení. Řekl jsem zdravotníkům, že moje dítě umírá, ale oni mi hrubě odpověděli, že „co očekáváte, že s ním budeme dělat, podívejte se na doktora“. Dovedete si představit, že mi řeknete, abych hledal doktora, ale ty sestry byly k dispozici. Opravdu mě to bolelo…… situace, kterou procházíme, není snadná “ IDI 9

u ostatních ošetřovatelů byly jejich emoce vyvolány příchodem do zdravotnického zařízení. Správce řekl;

„pokaždé, když sem přijdu (zdravotnické zařízení), nikdy se nevrátím domů stejně. Trvá mi čas, než se shromáždím a přijmu pokaždé, když opustím nemocnici.“IDI 1

strategie zvládání

na základě teorie chronického smutku jsou strategie zvládání rozděleny na vnější a vnitřní dílčí témata. Externí metody byly dále kategorizovány jako podpora související s komunitou, rodinou a zdravotnickými zařízeními. Interní metody byly rozděleny do behaviorálních a kognitivních strategií zvládání. Strategie jsou uvedeny níže.

externí strategie zvládání

podpora rodiny

toto byl nejběžnější zdroj podpory pro všechny účastníky. Podpora rodiny byla získána od partnerů (7 z 9), rodičů (5 z 9), sourozenců (4 z 9) a prarodičů (1 z 9). Emocionálně podporovali pečovatele, finančně, s poradenstvím, poskytoval bydlení, a aktivně se zapojil do péče o dítě s SCD. To je demonstrováno v uvozovkách níže uvedených pečovateli:

„členové mé rodiny mě povzbudili tím, že řekli, že to dokážu. Povzbuzovali mě, abych vyhledal radu od rodičů, kteří mají děti se srpkovitou anémií a poznali, jak to zvládli.“IDI 10

„dobrá věc, kterou jejich otec podporuje finančně i emocionálně. Říká, že bychom se měli o dítě postarat, protože s nemocí nebo bez ní zemřou … kupuje vše, co je potřeba, i bylinné léky, “ IDI 11

„moje sestra mi opravdu hodně pomohla … vlastně ona je ta, která stála při mně…dokonce poskytla bydlení.“IDI 6

„co mě povzbuzuje, když je nemocná, je to, že když informuji otce, záleží mu na tom. Pomáhá mi tak rychle, abych ji vzal do nemocnice, a tak od něj normálně dostávám sílu. Nemám práci, ale podporuje mě i finančně.“IDI 5

komunitní podpora

komunitní podpora byla získána hlavně od lidí ve stejné situaci (66,7%), přátel (33,3%) a duchovních vůdců (11,1%). Poskytli emocionální podporu, poradenství, a Rady správcům.

pečovatelé se cítili lépe, když se setkali s dalšími pečovateli dětí s SCD a jinými chronickými nemocemi, protože sdíleli své příběhy a to jim pomohlo vzpomenout si, že v této situaci nejsou sami. V talk show byly vysílány některé příběhy, kde lidé s SCD sdíleli zkušenosti, které veřejnost informovaly o SCD. Tyto příběhy povzbudily pečovatele a během opětovného zážitku emočního zmatku si pamatovali, že ve stejné situaci nebo ještě horší procházeli další lidé. Ilustroval to jeden z ošetřovatelů;

„…někdy sdílíme příběhy a zjistíte, že někdo ztratil děti kvůli SCD a jiní mají asi 3 děti s SCD… přemýšlíte o problémech, které se ocitnete na lepším místě a stanete se silnějšími “ IDI 11

další správce, jehož dítě bylo diagnostikováno před 1 rokem, přivedlo své dítě na kliniku, když procházel srpkovitou krizí;

„plakala jsem a další domovník přišel ke mně a povzbudil mě. Ukázala mi řadu dětí, které měly SCD a vyrostly. Nabral jsem na síle. Pak jsem dostal paní, která mi ukázala svého 34letého syna s SCD, kterého stále přináší na kliniku. Musel jsem přijmout situaci a být silný.“IDI 1

duchovní vůdci povzbuzovali jednoho z pečovatelů a modlili se, což jí dalo naději.

„můj pastor (duchovní vůdce) mi dává naději, stále mi říká, že můj syn bude žít. Modlí se za něj a říká, že bude uzdraven jako ostatní ai když budou omezení, vyhraju.“IDI 4

podpora zdravotnických zařízení

podpora související se zdravotnickými zařízeními byla přijata od zdravotnických pracovníků. Za prvé, zdravotnické zařízení bylo cestou, jak se setkat s ostatními lidmi v podobných situacích a sdílet své příběhy, jak je popsáno výše. Za druhé, zdravotníci z kliniky SCD jsou přátelští k dětem a pečovatelům, poskytují dětem mimořádnou péči a léčbu, což dává pečovatelům velkou naději. Zdravotničtí pracovníci také radí a poskytují zdravotní výchovu pečovatelům, což jim pomáhá přizpůsobit se nové situaci v jejich životě. To uznalo všech devět účastníků.

„když vstoupíte s dítětem, nejprve vytvoří pro dítě dobré prostředí hraním a osobním poznáváním dítěte. To mi dalo sílu. Viděl jsem, že lékaři se starají o děti a znali některé z nich jménem “ IDI 1

„rychle se přizpůsobím, když ho vezmu do nemocnice. Způsob, jakým se ho doktor dotkne, způsobuje, že se vaše dítě bude znovu žít nebo vstávat.“IDI 3

„zdravotníci mi radili a učili nás o nemoci, příčinách a o tom, jak se můžeme starat o naše děti, a to mě posílilo.“IDI 5

metody vnitřního řízení

kognitivní strategie

nejužitečnějšími a nejpoužívanějšími strategiemi zvládání byly přijetí (8 z 9) a pozitivní myšlení(7 z 9). Nejméně používané byly vyhýbání se (4 z 9) a potlačení emocí(3 z 9).

někteří rodiče se rozhodli přijmout situaci a myslet pozitivně, což jim pomohlo psychologicky se připravit na plné převzetí odpovědnosti za péči o dítě. Uvedli, že když přijali situaci, byli schopni dodržovat rady a doporučení zdravotníků, které prospívaly dítěti.

„myslel jsem si, že existují ženy, které jsou provozovány a jejich děti umírají, ale to nebyl případ se mnou. Bude trvat několik let v tomto světě, proto se musím řídit pokyny zdravotnických pracovníků. Ne všechny děti s SCD umírají, a to mi pomohlo být silný.“IDI 3

znalost SCD prostřednictvím předchozích zkušeností v rámci jejich jaderné nebo rozšířené rodiny usnadnila přijetí. Kromě toho ošetřovatelé, jejichž děti byly vždy nemocné, považovali za snazší přijímat různé situace.

„přijímám všechno, protože to není poprvé, co to zažívám. Měl jsem dítě s SCD, ale zemřela. Do té doby jsem nevěděl, co mám dělat, ale teď vím.“IDI 7

jiní hledali další informace týkající se SCD, aby se jejich porozumění nemoci rozšířilo, což jim pomohlo pokročit v přijetí.

„stále čtu více o nemoci, hodně o tom google.“IDI 1

někteří ošetřovatelé museli situaci přijmout, protože se cítili bezmocní.

„musel jsem to přijmout, protože s tím nic moc nenadělám.“IDI 10

správci, kteří přijali jejich situaci, uvedli, že cítí vnitřní sílu a jsou připraveni čelit všemu, co jim přišlo do cesty. Po přijetí celé situace to oznámil ošetřovatel.

„…uvnitř mě, cítil jsem se silný pro to, co muselo přijít. Cítil jsem, že tu sílu mám.“IDI 3

vyhýbání se byl další způsob, jakým se ostatní správci vyrovnali. Využívali kognitivní i emoční vyhýbání se a vyhýbání se chování. Krejčí (33.3%) udržoval zdravotní stav dítěte v tajnosti, a to bylo provedeno kvůli vyhýbání se vnímanému stigmatu z komunity. Ostatní pečovatelé se vyhýbali interakci s jinými lidmi (2 z 9) a drželi se pro sebe, protože cítili, že jsou z nich lidé unaveni.

„neříkám lidem svůj problém, někteří vás zesměšňují … jiní šíří zprávy všem, že vaše dítě má SCD…, ti, kteří jsou užiteční, vás také unaví, takže procházím situací sám. Rozhodl jsem se izolovat.“IDI 6

potlačování emocí bylo dalším způsobem, jak se někteří pečovatelé vyrovnali. Rozhodli se nemyslet na celou situaci a zabývat se tím, co je po ruce.

„odstranil jsem to ze svých myšlenek s důvodem, že pokud o tom budu dál přemýšlet, nebudu dělat jiné věci a mohl bych vyvinout tlak (vysoký krevní tlak).“IDI 5

behaviorální strategie

tyto strategie zahrnovaly hledání duchovních intervencí (7 z 9), převzetí odpovědnosti za péči o dítě (4 z 9), rozvoj silnějšího vztahu s dítětem (2 z 9).

duchovní zvládání v ceně; modlitby a důvěra v Boha. Většina účastníků hledala sílu a naději k Bohu.

„motivuji se tím, že se modlím a říkám Bohu, že on je ten, kdo mi dal dítě s SCD, má důvody, proč to udělal.“IDI 4

někteří pečovatelé se rozhodli plně zapojit do péče o děti, nabídnout dítěti nejkvalitnější péči a strávit s dítětem kvalitní čas, dokud jsou naživu. Tito rodiče se cítili zodpovědní za péči, pracovali na posílení jejich vazeb s dětmi, jako je jejich nejlepší přátelé s krátkou životností dětí. Vědomí, že dětem dávají to nejlepší, co mohou, jim pomohlo vyrovnat se s různými situacemi.

„mám mnoho dětí ,ale říkám to (jeden s SCD) můj nejlepší přítel. Rozhodl jsem se jí dát to nejlepší, protože děti s SCD mají kratší míru přežití.“IDI 5