zdroje
Dětská epilepsie Support
naše dětská epilepsie Support Group byla založena na podzim 2003 a poskytuje rodinám příležitost komunikovat se členy podpůrné skupiny i mezi sebou. Posláním podpůrné skupiny je uspokojovat a řešit potřeby rodin, které se starají o děti postižené obtížně kontrolovatelnou epilepsií, a pomáhat dětským pacientům a rodinám v těžkých dobách. Mezi snahy o setkání patří:
- setkejte se jednou týdně v Cleveland Clinic Children ‚ s.
- Poskytněte ubytování rodičům hospitalizovaných dětí tím, že poskytnete příležitost k pohodlí prostřednictvím různých hodnocení nebo epilepsie.
- hostujte společný týmový přístup s dobrovolnými velvyslanci a členy lékařského a neurochirurgického personálu.
pro více informací kontaktujte:
Deepak Lachhwani, MD
ředitel, Dětská epilepsie Support Group
216.445.9818
program Sturge Weberova syndromu
Sturge Weberův syndrom (SWS) je vzácný, nongenetický stav vyplývající z abnormálního vývoje krevních cév kůže, očí a mozku. Příznaky mohou zahrnovat skvrny od portského vína, ploché, purpurově červené mateřské znaménka obvykle postihující jednu stranu obličeje; glaukom způsobený zvýšeným tlakem v oku; záchvaty; příhody podobné mrtvici; migrénové bolesti hlavy; a fokální neurologické poruchy. Tento stav představuje řadu specifických zdravotních rizik v důsledku jeho progresivního, multiorgánového zapojení.
Cleveland Clinic Sturge Weber Program nabízí:
- světová reputace pro diagnostiku a léčbu SWS a souvisejících stavů, včetně jednoho z největších programů na světě pro hodnocení dětské a dospělé epilepsie, epilepsie a další možnosti léčby.
- zaměření na rodiny s odborníky, kteří řeší potřeby dospělých a dětských pacientů všech věkových skupin.
- zaměřená a dobře koordinovaná péče, která pomáhá pacientům přistupovat k více službám jedním kanálem bez zbytečných prodlev.
pro více informací nebo naplánovat schůzku: 216.445.0601.
pro doporučující lékaře
Máte-li konkrétní dotaz týkající se pacienta nebo našeho programu SWS, kontaktujte nás na čísle 216.444.8827 nebo bezplatně na adrese 1.800.223.2273, ext. 48827.
program tuberózní sklerózy (TSC)
tuberózní skleróza je genetická porucha, která může být charakterizována epilepsií, autismem nebo vývojovým zpožděním a kožními mateřskými znaménky v raném dětství. Jiné orgány, jako je srdce a plíce, mohou být zapojeny během časného nebo pozdního života, které se projevují jako srdeční selhání, abnormality vedení, palpitace a dušnost.
Cleveland Clinic tuberózní skleróza Program nabízí:
- cílený týmový přístup od odborných lékařů, kteří poskytují komplexní, multidisciplinární lékařskou a chirurgickou péči. Tito lékaři diskutují o péči o pacienta, podle potřeby, poskytnout nejlepší možnost léčby.
- světová reputace pro diagnostiku a léčbu stavů souvisejících s TSC, včetně jednoho z největších programů na světě pro hodnocení epilepsie, chirurgii epilepsie a léčbu.
- zaměření na rodiny s odborníky, kteří řeší potřeby dospělých a dětských pacientů.
- koordinovaná péče, aby pacienti měli přístup k více službám prostřednictvím jednoho kanálu.
pro více informací nebo naplánovat schůzku: 216.445.8726 nebo 800.CCF.Péče X58726.
Často kladené otázky rodičů dětí s epilepsií
léky proti záchvatům
otázka: naše dítě se od operace daří dobře a náš lékař nabídl, že postupně zastaví léky úplně. Je to riskantní?
A: nejpravděpodobnějším výsledkem je, že vaše dítě nebude mít žádné další záchvaty. Váš lékař zváží šance, které by upřednostňovaly úspěšné stažení léků, a tyto informace s vámi sdílí.
následující rizika jsou vzácná, nicméně by měla být projednána:
- riziko #1: Dítě může mít jeden z typických předoperačních záchvatů.
plán: restartujte léky; většina dětí se znovu zbaví záchvatů pouhým restartováním léků.
- riziko #2: dítě může mít delší nebo těžší záchvaty než předoperační typické záchvaty.
plán: nouzová péče a restart léků.
- riziko #3: záchvaty mohou být obtížné znovu zastavit.
plán: váš epileptolog bude muset vést další řízení.
epilepsie a řízení
Q: Měli by rodiče povolit a povzbudit svého dospívajícího syna nebo dceru k získání řidičského průkazu?
A: Ano, Rodiče by to měli projednat s lékařem, protože dítě se blíží k řídícímu věku ve stavu, ve kterém žije.
Otázka: Existují nějaká omezení nebo jiné obavy, které by měly být vzneseny ohledně řízení?
A: zatímco kontrola záchvatů je rozhodující pro schopnost dospívajícího řídit, není to jediný faktor při hodnocení řízení. Mezi další faktory patří dodržování a dohled nad léky proti záchvatům, problémy se zralostí, zákony každého státu a pokračující hodnocení lékařem, aby se podle potřeby upravily léky.
epilepsie a Randění
Q: měli by dospívající sdělit svým datům, že mají epilepsii?
A: ano, je důležité udržovat otevřenou komunikační linii v případě, že má pacient záchvat během data, a mluvit o různých typech epilepsie a jejich příznacích.
otázka: jak by měl být proveden první rozhovor (o epilepsii)?
v: První diskuse by měla být velmi informativní a měla by zahrnovat fakta o epilepsii. Lidé jsou schopni lépe zvládat situace, když vědí, co mohou očekávat, takže je snazší diskutovat o všech skutečnostech o epilepsii, které pomáhají zvýšit povědomí a de-stigmatizovat tuto poruchu.
Otázka: Existují nějaké zvláštní obavy pro dospívající dívky s epilepsií?
A: dospívající dívky mohou zaznamenat změny frekvence záchvatů v době, kdy začíná puberta, přičemž některé dívky skutečně zažívají více záchvatů před, během nebo brzy po jejich období.
Q:Mohou dospívající s epilepsií mít normální intimní vztahy?
A: samozřejmě mohou, jen ujistit se, že jejich partner si je vědom epilepsie pomáhá budovat povzbuzení a podporu ve vztahu.
epilepsie a užívání alkoholu a drog
otázka: jsou drogy a užívání alkoholu nebezpečné u dospívajících s epilepsií?
A: ano, je to velmi nebezpečné, protože by mohly snížit práh záchvatů a zvýšit počet a trvání záchvatů.
otázka: jak drogy a alkohol interferují s léky proti záchvatům?
v: Drogy a alkohol soutěží v játrech, ale enzymy, které metabolizují léky proti záchvatům, které mohou interně zvýšit počet záchvatů.
epilepsie a práce a Vysoká škola
otázka: měli by dospívající s epilepsií pracovat(na částečný úvazek)?
A: dospívajícím se doporučuje pracovat a řídit, kdykoli je to možné. Kariérní volby, typy zaměstnání, dodržování předpisů, sledování, řízení a vedlejší účinky léků jsou některé z důležitých faktorů, které je třeba zvážit při zvažování pracovních příležitostí.
Otázka: Existují nějaká Kariérní omezení pro dospívající s epilepsií? Jaké příležitosti existují pro teenagery, kteří mají epilepsii i jiné vývojové postižení?
A: dospívající s dobře kontrolovanou epilepsií, která je v souladu s léčbou, má nárok na většinu pracovních míst. Některé úlohy mohou mít pro některé podmínky specifická omezení, i když jsou příznaky pod kontrolou, a způsobilí dospívající by to měli předem objasnit.
epilepsie a deprese
otázka: jak častá je deprese u dospívajících s epilepsií?
A: deprese je velmi častá u dospívajících s epilepsií, kolem 26%.
Q: Jaké jsou příznaky deprese u dospívajících s epilepsií?
A: příznaky deprese jsou; snížený spánek, snížená energie, zvýšená vina, podrážděnost, zvýšený hněv, izolace od společenských aktivit a koníčků, beznaděj, bezmocnost a ve vážných případech sebevražedné myšlenky. Studie uvádějí, že teenageři jsou zvláště ohroženi zvýšenými sebevražednými myšlenkami, zejména těmi s epilepsií.
otázka: jak se deprese léčí u dospívajících s epilepsií?
A: existují dvě možnosti. Pokud je deprese mírná až střední, jsou psychoterapeutické intervence, jako je kognitivní behaviorální terapie (CBT), velmi účinné při léčbě deprese u dospívajících. Pokud je deprese středně závažná nebo závažná, je použití léků, jako jsou antidepresiva, pravděpodobně léčbou volby.
epilepsie a spánek
otázka: Existuje nějaký vztah mezi deprivací spánku a záchvaty? Kolik spánku by měl dospívající s epilepsií dostat?
A: tento vztah je běžně pozorován rodinami; není však univerzální. Obvykle, deprivace spánku je jedním ze spouštěčů mezi několika dalšími spouštěči, které nastavují teenagera na další záchvaty. Zdravý teenager musí spát nejméně 8 hodin nepřetržitého spánku v noci a jistě mnoho může vyžadovat 9-11 hodin spánku.
najděte podporu od organizací, které vám pomohou vyrovnat se s dětskou epilepsií.
- Aliance genetických podpůrných skupin
- Dětská hemiplegie a cévní mozková příhoda asociace
- Dooseho syndrom
- mezinárodní Dravetův syndrom epilepsie akční Liga (těžká myoklonická epilepsie dětství)
- zdraví dítěte pro dítě
- Národní organizace pro vzácné poruchy