tato část je určena pro dospělé, kteří se narodili s rozštěpem rtu a / nebo patra. Jeho cílem je poskytnout obecný přehled o některých problémech, kterým mohou dospělí s rozštěpem čelit, a o tom, co lze udělat pro pomoc.
podpora pro dospělé narozené s rozštěpem
existuje mnoho dalších dospělých s rozštěpem stejně jako vy ve Velké Británii, takže ať už procházíte cokoli, nejste sami. Někteří z nich vyprávěli své příběhy, které jsme s vámi sdíleli v této sekci, a můžete si přečíst více zaškrtnutím značky příběhy pro dospělé.
pokud byste chtěli mluvit s jiným dospělým, můžete se spojit s CLAPOU a spojit se s jedním z našich vyškolených příznivců.
pokud si myslíte, že v této sekci něco chybí, dejte nám prosím vědět v komentářích nebo přímým kontaktem.
Vezměte prosím na vědomí, že většina informací v této části bude relevantní pouze pro osoby ve Velké Británii, které mají nárok na péči podle NHS.
i když jsme vynaložili veškeré úsilí, abychom zajistili přesnost těchto informací, podléhají změnám a variacím mezi regiony. Měl by být považován pouze za obecného průvodce a nikdy by neměl nahrazovat rady a pokyny od vašich zdravotnických pracovníků.
v této části
mnoho dospělých s rozštěpem nebude v péči týmu NHS rozštěpu. Možná jste již byli propuštěni, když jste byli 16-20, nebo možná vaše léčba proběhla dříve, než existovaly rozštěpové týmy. Ať už je důvod jakýkoli, máte nárok na léčbu problémů způsobených rozštěpem bez ohledu na váš věk.
Tato stránka prochází tím, jak se můžete vrátit k léčbě a jaké možnosti vám mohou být k dispozici.
řeč
přibližně polovina všech dětí s rozštěpem patra bude potřebovat nějakou formu řečové a jazykové terapie, ale někteří dospělí s rozštěpem budou mít velmi malou nebo žádnou logopedii nebo problémy s opravou patra mohou znamenat, že jejich řeč je stále nejasná.
v průzkumu z roku 2014 provedeném CLAPOU 34% dospělých s problémem řeči uvedlo, že chtějí další léčbu své řeči, ale 65% z nich nevědělo, jak k ní přistupovat.
Tato stránka prochází běžnými problémy s řečí a tím, co se s nimi dá dělat.
vzhled
v průzkumu CLAPA provedeném v roce 2014 97% dospělých s rozštěpem rtu uvedlo, že si myslí, že mají „viditelný rozdíl“, což je rys vašeho vzhledu, který se výrazně liší od „normy“, jako je jizva nebo mateřské znaménko.
Tato stránka prochází tím, co může ovlivnit viditelný rozdíl, jako je jizva rozštěpu, a co lze udělat, pokud nejste spokojeni se svým vzhledem.
zubní
CLAPA přijímá mnoho hovorů od dospělých s rozštěpem, kteří jsou požádáni, aby zaplatili obrovské částky peněz za soukromé zubní ošetření, protože nevědí, na co mají nárok na NHS. Tato stránka se zabývá běžnými zubními a ortodontickými problémy, kterým čelí dospělí s rozštěpem, a vysvětluje, jak můžete získat léčbu na NHS.
založení rodiny
jak často se rozštěp přenáší na děti? Jak se můžete dozvědět více o tom, co způsobilo vaši rozštěp? Tato stránka se zabývá dostupným výzkumem a vysvětluje, jak se můžete dozvědět více o své konkrétní situaci.
sebeobraz a společnost
pokud vypadáte a / nebo zníte trochu jinak, je pravděpodobné, že jste se v určitém okamžiku svého života museli smířit s některými nevítanými pohledy nebo komentáři. Tato stránka prochází některými užitečnými technikami, jak se s nimi vyrovnat, a vysvětluje, jaké další zdroje jsou k dispozici lidem, jako jste vy.
další zdroje
emoční pohoda Q&a
během týdne povědomí 2020 hostil náš manažer služeb pro dospělé Kenny živou relaci otázek a odpovědí na naší stránce Facebook.
v tomto videozáznamu rozebírá závěry výzkumné práce o emoční pohodě u dospělých narozených s rozštěpem. Diskuse se týká témat, jako je vnímání sebe sama, zaměstnanost, a rodina a vztahy. Hovoří také o důležitosti diskuse o duševním zdraví a emoční pohodě, pokud jde o rozštěp rtu a / nebo patra, a podrobnosti o tom, jak může CLAPA pomoci.
v poslední části videa odpovídá na otázky, které živě předkládají členové komunity CLAPA.
Máte-li jakékoli dotazy týkající se této nahrávky nebo jejího obsahu, pošlete e-mail .
fyzická pohoda Q & a
10.srpna 2020 náš manažer služeb pro dospělé Kenny diskutoval o výsledcích nového výzkumu na téma „rozštěp a fyzická pohoda“, který se týkal obav dospělých s dýcháním, sluchem, řečí, jídlem a pitím, jakož i obtíží, kterým někteří dospělí čelí, když se snaží získat doporučení svému místnímu týmu rozštěpů. Odpovídal také na otázky členů komunity, kteří sledovali živě.
podívejte se na video níže, abyste ho slyšeli mluvit o tom, co výsledky znamenají pro britskou rozštěpovou komunitu a jak lze v budoucnu zlepšit služby.
Máte-li jakékoli dotazy týkající se této nahrávky nebo jejího obsahu, pošlete e-mail .
Publikováno: listopad 2015
další recenze: Únor 2017
zdroj (y): rozsah existující literatury od CLAPA, včetně letáku vyrobeného Royal College of Surgeons ve spolupráci s CLAPA. Byly také použity různé studie týkající se zkušeností dospělých s rozštěpem. Příběhy a návrhy od dospělých narozených s rozštěpem byly zahrnuty v celém textu. Byly také konzultovány informace z měnících se tváří. Tyto informace byly přezkoumány odborníky ve zdravotnictví cleft a Radou pro dospělé Clapa.