chronické onemocnění a postižení

postižení a chronická onemocnění mohou být významnými překážkami každodenního fungování. Pro mnoho lidí se zdravotním postižením, největší výzvou života se zdravotním postižením není samotné postižení, ale způsob, jakým společnost na toto postižení reaguje. Budovy, učebny, pracoviště, a prakticky každý aspekt každodenního života jsou strukturovány kolem předpokládané normy. Mnoho vědců a aktivistů se zdravotním postižením definuje postižení nikoli jako deficit nebo konkrétní seznam nemocí. Místo toho je postižení produktem postojů společnosti.

postižení a chronická onemocnění jsou běžná. Zpochybňují samotný pojem normálního nebo zdravého člověka. Podle amerického sčítání lidu Bureau, téměř jeden z pěti Američanů (19%) má zdravotní postižení. Jiné odhady uvádějí číslo vyšší. Podle průzkumu National Health Interview z roku 2012 žije více než 25 milionů Američanů (11,2%) s chronickou bolestí. Dalších 40 milionů (17,6%) zažívá „těžkou“ úroveň chronické bolesti.

lidé, kteří žijí s mentálním a tělesným zdravotním postižením, mohou najít pomoc v terapii. Terapeut může podporovat klienta při zvládání stresu zdravotního postižení, orientovat se v účincích zdravotního postižení na vztahy, a obhajovat jejich potřeby.

• Jaké Podmínky Jsou Považovány Za Chronické Nemoci?
• Statistika Chronických Onemocnění
• Jaké Podmínky Jsou Považovány Za Postižení?
• statistiky zdravotního postižení
• Ableismus a diskriminace
• stereotypy o chronických nemocech a invaliditě
• chronické nemoci a postižení u dětí a mladých dospělých
• Dospělí s nově získaným postižením

jaké podmínky jsou považovány za chronické nemoci?

chronická onemocnění se liší od akutního onemocnění tím, že trvají dlouhou dobu. Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) definuje chronické onemocnění jako onemocnění, které trvá déle než rok. Linie mezi nimi může být rozmazaná, zvláště když chronická onemocnění vedou k akutnímu onemocnění. Například diabetes je chronické onemocnění, ale diabetická ketoacidóza je akutní syndrom.

chronické nemoci a postižení jsou fyzickou realitou i sociálními konstrukty. Osoba s neplodností může vidět jejich stav jako chronické onemocnění, pokud nejsou schopni mít dítě. Osoba, která nechce děti, nemusí vědět, že jsou neplodné, nebo nemusí svůj stav považovat za nemoc.

někdy lékařské a sociální normy neodpovídají fyzické zkušenosti člověka. Například, ačkoli mnoho lidí říká, že bojují s příznaky chronické lymské boreliózy, mnoho lékařů to neuznává jako „skutečnou“ diagnózu. Diagnózy jako fibromyalgie a chronická únava jsou relativně nové. Lidé s těmito podmínkami nadále bojují s tím, aby lidé přijali legitimitu svých příznaků. Někteří lidé tráví většinu svého života s různými bolestivými příznaky, ale nikdy nedostanou diagnózu.

to znamená, že jakýkoli seznam chronických onemocnění nutně vylučuje některé diagnózy a některé příznaky. Některé příklady chronických onemocnění zahrnují:

• autoimunitní onemocnění, jako je lupus, revmatoidní artritida a diabetes typu 1/juvenilní
• metabolické poruchy, jako je diabetes a syndrom polycystických vaječníků
• chronické bolestivé stavy, jako je osteoartritida a fibromyalgie
• progresivní poruchy, jako je chronická obstrukční plicní nemoc (CHOPN) a amyotrofická laterální skleróza (ALS)
• mentální zdravotní stavy, jako je deprese, úzkost a bipolární

statistiky chronických onemocnění

chronické nemoci jsou běžné. Jsou také na vzestupu. V roce 2000 výzkum společnosti RAND Corporation zjistil, že 45% Američanů žije s alespoň jedním chronickým onemocněním. V roce 2018 CDC stanovilo číslo na 60%.

v roce 2009 představovaly chronické nemoci podle Národní rady pro zdraví sedm z každých 10 úmrtí.

Jaké Podmínky Jsou Považovány Za Postižení?

žádná definice nemůže odpovídat za všechna postižení. Kromě toho může být stejná podmínka zakázána u jedné osoby a menší nepříjemnost u druhé. Například osoba s generalizovanou úzkostnou poruchou může mít chronickou úzkost, která se cítí nepříjemná. Jiná osoba se stejnou diagnózou se může snažit opustit svůj dům, jít do školy nebo pracovat.

zákon o Američanech se zdravotním postižením definuje postižení jako stav fyzického nebo duševního zdraví, který narušuje jednu nebo více hlavních životních činností. Podle této definice může být postižením široká škála podmínek. Některá chronická onemocnění mohou vést k postižení. Například osoba s osteoartrózou může mít zpočátku jen málo nebo žádné příznaky, ale nakonec vyvine závažné poškození pohyblivosti.

některé příklady postižení zahrnují:

• stavy, které ztěžují učení nebo zapamatování věcí, jako je Alzheimerova choroba nebo Tay-Sachsova choroba
• diagnózy, které ztěžují vztah k ostatním nebo komunikaci s nimi, jako je afázie
• nemoci ovlivňující mobilitu, jako je Ehler-Danlosův syndrom a revmatoidní artritida
• progresivní poruchy, jako je roztroušená skleróza (MS)
• smyslové poruchy například slepota

statistiky zdravotního postižení

nejméně 19% Američanů má zdravotní postižení. Podle některých definic zdravotního postižení může být toto číslo mnohem vyšší. Studie z roku 2017 například zjistila, že pouze 17% z téměř 1 000 účastníků nemělo žádné diagnózy duševního zdraví ve věku od 11 do 38 let. To naznačuje, že podmínky duševního zdraví—a postižení, které mohou způsobit—mohou být normou.

diskriminace, překážky fyzického a duševního zdraví a překážky přístupu komplikují život zdravotně postižených. Podle amerického Úřadu pro statistiku práce bylo v roce 2017 zaměstnáno pouze 18,7% lidí se zdravotním postižením.

Ableismus a diskriminace

Ableismus je diskriminace nebo předsudky vůči osobám se zdravotním postižením. Některé běžné formy ableismu zahrnují:

• zacházet s potřebami zdravotně postižených jako se zvláštními právy nebo jako s pěknými bonusy, nikoli jako s povinnými pro blaho lidských bytostí. Zaměstnavatel může například požadovat pochvalu za to, že nevidomému umožnil přivést do práce svého vodícího psa.
• nezohledňuje potřeby zdravotně postižených. Vzhledem k tomu, že povědomí o dopadu plastů na životní prostředí rostlo, někteří aktivisté lobbovali za zákaz plastových brček. Mnoho osob se zdravotním postižením závisí na pití plastových brček.
• zobrazení osob se zdravotním postižením jako monolitická skupina, ne jako různorodá skupina s členy tak jedinečnými jako ti v typicky abled populaci.
• za předpokladu, že všechna postižení jsou viditelná nebo snadno diagnostikována.
• blahosklonné postoje k osobám se zdravotním postižením, jako je myšlenka, že lidé se zdravotním postižením nemají zájem o sex nebo by se neměli moci oženit.
• eugenika inspirovala přesvědčení o osobách se zdravotním postižením, jako je přesvědčení, že by neměli mít děti. Po staletí lékaři sterilizovali osoby se zdravotním postižením bez jejich souhlasu nebo vědomí. Rodiče postižených dětí se někdy rozhodnou dát jim antikoncepci bez jejich souhlasu.
• aktivně se snaží podkopat hnutí za práva zdravotně postižených.
• za předpokladu, že zdatní lidé vědí, co je nejlepší pro osoby se zdravotním postižením. Například, když některé restaurace přestaly poskytovat plastová brčka, někteří obvykle schopní lidé reagovali tím, že řekli postiženým lidem, že brčka opravdu nepotřebují, nebo že nutnost přinést si vlastní Brčko je jen malá nepříjemnost.
• nepotvrzený předpoklad, že každý je zdravý a má podobné schopnosti. Vysokoškolský profesor může trvat na tom, aby všichni studenti navštěvovali show v místní aréně, ignorování poruch pohyblivosti nebo problémů duševního zdraví, jako je agorafobie a úzkost.

mnoho aktivistů za práva zdravotně postižených zdůrazňuje, že definování postižení jako fyzické nebo duševní abnormality, která narušuje každodenní fungování, stigmatizuje osoby se zdravotním postižením. Práva zdravotního postižení nejsou Zvláštní práva. Jedná se o ubytování podobné ubytování, které „zdatní“ lidé již dostávají.

například všichni lidé potřebují pít vodu a používat koupelnu. Obchody dělají toalety snadno dostupné. Vodní fontány jsou všudypřítomné. Bez toalet nebo vodních fontán, typicky schopný člověk se může cítit zdravotně postižený, a dokonce začnou vykazovat známky postižení.

někteří aktivisté zpochybňují samotný pojem postižení. Tvrdí, že postižení jsou rozdíly ve schopnostech, a že tyto rozdíly mohou být dokonce prospěšné. Například aktivisté autistické neurodiverzity zdůrazňují své jedinečné perspektivy a staví se proti jakémukoli pokusu označit autismus za postižení. Lidé, kteří se staví proti pojmu postižení, zdůrazňují, že společnost je postavena na předpokládané normě. Je to tato norma, ne fyzické nebo duševní rozdíly, které zanechávají některé lidi pocit postižení.

stereotypy o chronickém onemocnění a postižení

stereotypy o chronickém onemocnění a postižení jsou charakteristickým znakem ableismu. Tyto stereotypy činí neviditelné prožité zkušenosti osob se zdravotním postižením. Některé běžné stereotypy zahrnují:

• lidé se zdravotním postižením a chronickými nemocemi jsou vždy nemocní.
• všichni lidé s chronickým onemocněním nebo zdravotním postižením mají pečovatele nebo nemohou žít samostatně.
• lidé se zdravotním postižením nebo chronickými nemocemi vedou život, kterému dominuje jejich stav. Nemají tolik koníčků, zájmů, politických nebo náboženských názorů jako obvykle schopní lidé.
• lidé se zdravotním postižením nebo chronickými nemocemi nemusí rozumět svému vlastnímu stavu nebo mohou potřebovat pomoc typicky schopných, aby lépe porozuměli svému životu a zkušenostem.
• lidé se zdravotním postižením nejsou sexuální bytosti.

příklady úspěšných osob se zdravotním postižením jsou všude, což ukazuje rozmanitost dovedností a zkušeností mezi lidmi se zdravotním postižením a chronickým onemocněním. Některé příklady zahrnují:

• Stephen Hawking, legendární fyzici s ALS.
• Helen Keller, hluchá a slepá aktivistka, která pomohla založit Americký svaz občanských svobod (ACLU).
• John Nash, matematik a profesor se schizofrenií.
• Ludwig van Beethoven, jeden z nejznámějších skladatelů, který byl také hluchý.
• Stevie Wonder, legendární Slepý hudebník.

chronické nemoci a postižení u dětí a mladých dospělých

děti a mladí dospělí se zdravotním postižením čelí další bariéře závislosti na dospělých, aby zvládli a předvídali své potřeby. Mohou čelit diskriminaci ve škole, nebo žít s rodiči, kteří mají diskriminační nebo ponižující představy o zdravotním postižení.

ve vzdělávacím prostředí jsou děti se zdravotním postižením chráněny řadou zákonů, včetně zákona o Američanech se zdravotním postižením a zákona o osobách se zdravotním postižením ve vzdělávání (IDEA). Podle IDEA mají děti nárok na individuální vzdělávací plán (IEP), který nabízí vzdělávací ubytování pro řešení jedinečných potřeb dítěte.

chronické nemoci a postižení jsou běžné u dětí a mladých dospělých. Podle Národního centra pro statistiku vzdělávání získalo 13% studentů zapsaných do veřejných škol ve školním roce 2015-16 speciální vzdělávací služby.

astma je nejčastějším dětským chronickým onemocněním. Mezi další běžná chronická onemocnění patří juvenilní diabetes, epilepsie, vrozené srdeční problémy a mozková obrna. V závislosti na tom, jak je definováno chronické onemocnění, má 15% až 18% dětí chronické onemocnění.

velmi malé děti nemusí být schopny porozumět jejich stavu a mohou se cítit frustrované, když se jejich schopnosti neshodují s jejich vrstevníky. Starší děti se mohou cítit stigmatizovány, bojí se šikany nebo jsou frustrovány, když postižení omezuje jejich nezávislost.

knihy o postižení pro děti mohou rodičům pomoci zahájit pozitivní diskusi o postižení, sociálním významu postižení a jedinečných poznatcích a schopnostech, které někdy přicházejí se zdravotním postižením. Terapie může pomoci dětem lépe porozumět postižení a obhajovat své vlastní potřeby. Rodinná terapie může pomoci rodinám podporovat dítě se zdravotním postižením.

Dospělí s nově získaným postižením

lidé s celoživotním postižením často nacházejí komunity podobně smýšlejících lidí a rostou, aby viděli své postižení jako součást své identity. Dospělí, kteří náhle získají postižení, mohou mít ableist názory, které ztěžují život s postižením. Možná neznají žádné postižené lidi. Mohou se mylně domnívat, že postižení musí omezit jejich volby a možnosti. Náhlá ztráta fyzických nebo psychických schopností se může cítit jako smrt. Může to být traumatické, způsobující vztahový stres, deprese, úzkost, a strach.